Круг добра

🇷🇺 Дети Фонда «Круг добра» поздравляют В.В. Путина с Днем рождения ✨

7 октября Президент России Владимир Путин празднует День рождения. Его решением в 2021 году был создан Фонд «Круг добра». Родители детей, которые получают помощь Фонда, несколько дней назад предложили другим семьям принять участие во флешмобе - собрать видеооткрытки с поздравлениями в адрес главы государства. Фонд с удовольствием поддержал эту идею, делимся трогательным роликом!

#кругдобра #кругдобра_нашидети #ПоздравляемПрезидента

🌟Собралась
большая семья «Энби»

Самые передовые и действенные подходы к лечению нейробластомы – главная тема двухдневной конференции, которую традиционно проводит в начале октября фонд «Энби», объединяя родителей и ведущих медицинских экспертов России.

🔹Нейробластома – злокачественная эмбриональная опухоль, которой чаще всего болеют маленькие дети в возрасте до 6 лет. За годы проведения конференции октябрьские встречи стали важным пространством поддержки: родители приезжают из разных регионов и часто вместе с детьми, которые всего пару лет назад прошли тяжелейшее лечение. Здесь организованы мастер-классы для детей и индивидуальные консультации семей самыми разными специалистами – онкологами, генетиками, психологами.

👀 Как известно, нейробластома стала одним из первых заболеваний, принятых в Перечень Фонда «Круг добра» на старте работы в 2021 году. С этого момента уникальную дорогостоящую терапию за счет средств «Круга добра» получили 456 пациентов.

«Для меня эта конференция – часть и моей профессиональной истории. Я хорошо помню, как в далеком 2018 году в Центр Рогачева приезжал один из разработчиков препарата доктор Лоде, делился опытом лечения таких пациентов, терапия была еще экспериментальной и запредельно дорогой. И как в те годы родителям приходилось искать помощи неравнодушных людей и объявлять многомиллионные сборы на лечение. Сегодня большое счастье и в том, что препарат помогает, эффективен, и в том, что сегодня он доступен каждому ребенку с таким тяжелым диагнозом», - сказала заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда «Круг добра» Наталья Стешина.

❤️ Пациентская организация «Энби» – это команда родителей. Название образовано от аббревиатуры NB, так во всем мире врачи в протоколах обозначают диагноз «нейробластома». И это настоящая семья, которая всегда поддержит тех, кто вдруг услышал этот диагноз в отношении своего ребенка.

#кругдобра #ЭнБи

📗Проект «Орфанный десант» продолжил работу в Челябинске

29 сентября в Челябинске прошла региональная конференция «Орфанный десант» с участием «Круга добра». Это 14-й региональный «десант» в 2026 году.

📚Научно-практическая региональная школа Ассоциации медицинских генетиков, нацеленная на решение вопросов ранней диагностики редких заболеваний и повышения качества помощи орфанных пациентов, прошла в ГБУЗ «Областной перинатальный центр». В фокусе внимания встречи были вопросы неонатального скрининга, диагностики холестаза и прогрессирующего семейного внутрипечёночного холестаза, выявления пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, диагностики и наблюдения пациентов со спинальной мышечной атрофией, ранней диагностики нейронального цероидного липофусциноза 2 типа, а также фенотипических особенностей альфа-маннозидоза.

👀Читать подробнее на сайте.

#кругдобра

📖 Обмен опытом всероссийского масштаба: Фонд «Круг добра» организовал для региональных экспертов экскурсии в федеральные медцентры

📚 На прошлой неделе Фонд «Круг добра» фонд провёл всероссийскую конференцию для специалистов региональных минздравов и врачей. Часть программы конференции – экскурсии для участников в федеральные медицинские центры. Благодаря таким выездам представители минздравов и клиник из регионов России смогли узнать о возможностях ведущих российских больниц в помощи региональным коллегам, познакомились с опытом диагностики и терапии заболеваний у детей, в том числе редких (орфанных) заболеваний, а также организации такой помощи за счёт Фонда «Круг добра».

Читайте подробности по ссылке.

#кругдобра

🍁🏃‍♀️С радостью вспоминаем о ярком событии начала осени: смотрите добрый ролик о московском марафоне, в котором приняли участие наш Даниил Огурцов, известный врач Елена Кондратьева и удивительная девушка Арина, которой современная терапия помогает бороться с муковисцидозом 🎥

http://vk.ru/video-212339421_456239164

#кругдобра

5 октября отмечается Международный день осведомлённости о прогрессирующем семейном внутрипечёночном холестазе (ПСВХ). Это редкое тяжёлое заболевание печени принято в перечень Фонда «Круг добра» в сентябре 2024 года, терапией обеспечены 33 ребенка. 🎥 Фонд подготовил новую видеолекцию для «Библиотеки орфанных заболеваний». О болезни в лекции рассказывает Татьяна Строкова, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии».

#кругдобра

📸 Фотовыставка в Общественной палате: «Кем я стану, ПОТОМУ ЧТО вырасту». А кем мечтает стать ваш ребёнок?

⚡️ Герои фотовыставки в Общественной палате России «Кем я стану, ПОТОМУ ЧТО вырасту» – дети с тяжелыми и редкими заболеваниями, многие из которых получают помощь Фонда «Круг добра».
Выставка дала возможность заглянуть в будущее. Дети, имеющие редкие диагнозы, рассказали о своих планах – вырасти и стать врачом, архитектором, знаменитым детективом. А нейросеть сгенерировала, как они будут выглядеть, когда станут взрослыми. ПОТОМУ ЧТО вырастут.

👤 Эмиль Байкин, мальчик со спинальной мышечной атрофией (СМА): «Я буду чемпионом мира по боксу. Потому что я сильный. Я буду самый лучший, и все будут мне хлопать! Тренер говорит, что я крепкий, как железо, и одаренный. Я маму тоже смогу защитить!»
Благодаря новым возможностям диагностики и терапии у детей с редкими заболеваниями появляется возможность не только наслаждаться детством, но и мечтать, строить планы на будущее.

👤 Нина Любимова, девочка с гемолитико-уремическим синдромом (ГУС): «Я победила свою болезнь, мне даже терапию отменили! Поэтому, когда я вырасту, стану известной пианисткой! Мне помогают мои взрослые друзья «Круг добра», а еще моё упорство и сам Господь Бог»
Идея фотовыставки принадлежала Фонду «Гордей», поддерживающему пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, участнику диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра». «Круг добра» подхватил и развил это трогательное стремление детей с любопытством заглядывать в будущее и не оборачиваться на диагноз.

👤 Алексей Ильин, мальчик с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД): «Хочу стать врачом-генетиком, чтобы помогать таким же мальчикам, как я! Чтобы это заболевание исчезло, чтобы все выздоровели! Чтобы мы все могли бегать, прыгать, играть в футбол, не отказывать себе ни в чем, путешествовать везде, а не искать место, куда можно поехать и где будет комфортно».

🤝 Мы благодарим за помощь в подготовке выставки организациям и фондам «Гордей», «Важные люди», «Редкий случай», АНО «Центр «НеМаленькие люди», МОО «Другая жизнь», а также фонду «Ретткие жизни» который продолжит проект, собирая фотографии и объединяя российские семьи, столкнувшиеся с синдромом Ретта.

💡 Осваивайте нейросети и вы! Мечтайте вместе с детьми, кем они вырастут, публикуйте свой постер «Кем я стану, ПОТОМУ ЧТО вырасту» в комментариях к этому посту!

#кругдобра #добропятница

1 октября во врачебном календаре отмечен Международным днём болезни Гоше. 🎬 Продолжаем наполнять Библиотеку орфанных заболеваний Фонда «Круг добра» содержательными видеороликами, в которых врачи рассказывают о нозологиях, терапию которых для детей в России обеспечивает «Круг добра».

📚Болезнь Гоше – это редкое наследственное нарушение обмена веществ. Самая распространённая из редких лизосомных болезней накопления, возникающая из-за генетического сбоя в переработке жиров клетками организма.

Заболевание включено в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН), с 2023 года дети с этим заболеванием обеспечиваются терапией за счет средств Фонда «Круг добра».

О болезни Гоше в нашем новом видеоролике рассказывает ведущий научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России Гоар Мовсисян.

🇷🇺 «Фонд «Круг добра»: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству». Итоги Конференции в Общественной палате России

✅ 30 сентября в Общественной палате России мы провели всероссийскую конференцию «Фонд «Круг добра»: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству», в которой очно и онлайн приняли участие около 700 человек. Главная аудитория встречи – организаторы здравоохранения из регионов, врачи региональных медцентров, которые ведут орфанных пациентов, готовят заявки на оказание им помощи, обеспечение уникальной лекарственной терапией в Фонд, а также представители пациентских организаций. Чем лучше врачи и ответственные за взаимодействие с Фондом в региональных министерствах здравоохранения знают о новых возможностях диагностики, терапии, ведения орфанных пациентов, тем более эффективна помощь.

Читайте о конференции по ссылке.

#кругдобра

✨ В молебне 1 октября в Храме Христа Спасителя к нам присоединился прославленный российский хоккеист Владислав Третьяк, член попечительского совета Фонда, депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации.

💛 Владислав Александрович рассказал, как благодаря работе Фонда дети имеют шанс учиться, реализовывать свои стремления и мечты, ведут полноценную жизнь, являются «командой России»!

#кругдобра

🕯Просим Богородицу об исцелении детей в светлый праздник иконы «Целительница»

✨ Друзья, 1 октября во всех храмах Русской Православной Церкви праздновали день иконы Божией Матери «Целительница» – и молились об исцелении тяжелобольных детей. 🙏 По благословению Патриарха Кирилла молебен в Храме Христа Спасителя совершил протоиерей Александр Ткаченко, возглавляющий Фонд «Круг добра».

🔹В 2025 году Святейший Патриарх благословил почитать икону «Целительница» как знамение покровительства Богородицы над Фондом «Круг добра».
🔹Текст сугубой молитвы Священный синод РПЦ утвердил в октябре 2025 года.
🔹Теперь 1 октября – знаменательный день для всех, кто помогает больным детям.
Photo
✨ Перед молебном отец Александр напомнил, что созданный Указом Президента России Фонд «Круг добра» продолжает оказывать поддержку детям, нуждающимся в особом внимании. Их будущее меняется кардинально, в семьи возвращается уверенность в завтрашнем дне.

🔹За 5 лет помощь «Круга добра» получили уже более 30 тысяч детей с тяжёлыми и редкими болезнями из всех регионов страны.
🔹Фонд обеспечивает детей уникальными лекарствами и медицинскими изделиями, оплачивает сложные операции.

Отец Александр обратился к собравшимся семьям, врачам, представителям общественных организаций, сотрудникам и членам советов Фонда «Круг добра»:

«В этот день мы совершаем молитву Богу, просим ходатайства Пречистой Владычицы нашей Богородицы о том, чтобы исцеление пришло к детям, чтобы силы не покидали родителей, а врачам сопутствовала мудрость. Мы обращаемся к Богородице, потому что знаем, что перед Богом Она – лучшая и тёплая заступница для каждого из нас и для тех, за кого мы просим. Эта икона – ваша, Патриарх каждому из вас её благословил, чтобы вы видели: у вас есть Небесная Покровительница. И чтобы вы помнили: когда вы будете обращаться к ней о своих близких либо о пациентах, – Она вас слышит. Она – свидетель силы материнской молитвы. Она матушка наша, которая также о нас печётся. Давайте помолимся Ей, поклонимся Ей, и унесём с собой тепло Её любви в своих сердцах».

Эфир уже завтра на телеканале «ТВ Центр» в 13:45 по московскому времени! 📺

"Отличная идея – поздравить Президента России" – подумали мы в Фонде "Круг добра", прочитав этот комментарий под одним из наших постов Вконтакте ⬆️

❤️ С радостью поддерживаем инициативу наших подопечных и объявляем подготовку к Дню Рождения Президента! 🤍💙❤️
Приближение праздника – добрый повод вспомнить и еще раз отметить: именно Президент России Владимир Владимирович Путин создал Фонд "Круг добра", и за время работы Фонда помощь получили уже более 30 тысяч детей по всей России.

Присылайте нам видео-поздравления или фото с открытками и рисунками в руках, адресованные Президенту! Мы сделаем из них небольшой видео-ролик, который станет знаком благодарности лидеру страны 🇷🇺, символом поддержки, а наших подопечных зарядит отличным настроением!

Ждем ваши видео и фото в комментарии или в личные сообщения!

#кругдобра #поздравляемПрезидента

🙏 Сегодня рассказываем сразу две истории - Миши и его двоюродного брата Арсения, оба - подопечные «Круга добра». Миша - 300-й ребенок с мышечной дистрофией Дюшенна, который получил генную терапию от Фонда.

Благодарим мам детей за теплый рассказ 💓

Читайте по ссылке.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

🌟 300-й ребенок получил от "Круга добра" генную терапию МДД – в репортаже канала Россия-24

💌 Уже 300 детей получили деландистроген моксепарвовек – первый в мире препарат не просто патогенетической, но генозаместительной терапии мышечной дистрофии Дюшенна однократного введения.

☀️ Маленький Миша Захваткин стал 300-м ребенком, которому была проведена инфузия этого дорогостоящего препарата за счет средств Фонда "Круг добра". По словам врачей "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, ребенок чувствует себя хорошо. О Мише и о других детях, получивших помощь Фонда, – в репортаже канала Россия-24.

Смотрите по ссылке.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

✨ 1 октября во всех храмах Русской Православной Церкви совершится молебен об исцелении тяжелобольных детей

✨ Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл в 2025 году благословил почитать икону Божией Матери «Целительница» знамением покровительства Богородицы для Фонда «Круг добра». Текст особой молитвы Священный синод Русской православной церкви утвердил в октябре 2025 года. Молебны с особыми молитвами об исцелении тяжелобольных детей по благословению Святейшего Патриарха совершаются 1 октября во всех храмах Русской Православной Церкви.

✨ По благословению Святейшего Патриарха 1 октября в 10.00 протоиерей Александр Ткаченко совершит молебен в Преображенском храме Храма Христа Спасителя в Москве, вход свободный.

✨ В феврале 2026 года председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по социальному партнерству и благотворительной деятельности Общественной палаты Российской Федерации протоиерей Александр Ткаченко преподнес список чудотворной иконы Божией Матери «Целительница» президенту России Владимиру Путину во время очередной встречи в Кремле.

✨ Икона Божией Матери «Целительница» с исцеляющей юношу Богородицей – одна из главных святынь Алексеевского женского ставропигиального монастыря.

✨ Фонд «Круг добра» был создан указом Президента для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Его цель – реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям, обеспечение их лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг. С 2021 года помощь Фонда получили 30 тысяч детей с одним из 116 тяжёлых и редких заболеваний, для терапии которых на средства Фонда закупается 140 наименований лекарственных препаратов и медицинских изделий. Источник средств Фонда – часть повышенного налога на доходы граждан России выше 5 млн рублей в год.

#кругдобра

📖 Итоги Экспертного совета: новый препарат и расширение категорий пациентов.
Состоялось очередное заседание Экспертного совета Фонда «Круг добра». Вот главные решения:

✅ Одобрение заявок: Удовлетворена 351 заявка на обеспечение детей лекарствами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации.

🧬 Спинальная мышечная атрофия (СМА):
Людмила Кузенкова, заведующая отделением психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, рассказала о лекарственном препарате Онасемноген абепарвовек (Итвизма) в форме для однократного интратекального (в спинномозговую жидкость) введения.
• Для кого: Дети от 2 лет и старше с подтвержденными биаллельными мутациями в гене SMN1, ранее не получавшие патогенетическую терапию.
• Условия: Отрицательный анализ на антитела к AAV9 и отказ законных представителей от других видов терапии.
Экспертный совет согласился с включением препарата в перечень для закупок, решение одобрено и попечительским советом Фонда.

💊 Гломерулопатия:
Алексей Цыгин, профессор ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России предложил пересмотреть категории детей для назначения препарата Пэгцетакоплан. Препарат сможет быть доступен по инструкции для детей старше 12 лет, а для детей младше 12 лет основанием станет заключение врачебной комиссии либо консилиума врачей профильного федерального центра о назначении препарата «вне инструкции».

🏥 Создание резервов:
Галина Новичкова, научный руководитель ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва» Минздрава России, предложила пополнить неперсонифицированный резерв препаратов для лечения хронической РТПХ:
• Белумосудил — в НМИЦ им. В.А. Алмазова и НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова.
• Товорафениб — в НМИЦ им. В.А. Алмазова.
• Эмапалумаб — в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

🔄 Также одобрено 42 процедуры перераспределения лекарственных препаратов и медицинских изделий.

#КругДобра #ОрфанныеЗаболевания #РедкиеЗаболевания #СМА #ДетскоеЗдравоохранение