Круг добра

📸 Фотовыставка в Общественной палате: «Кем я стану, ПОТОМУ ЧТО вырасту». А кем мечтает стать ваш ребёнок?

⚡️ Герои фотовыставки в Общественной палате России «Кем я стану, ПОТОМУ ЧТО вырасту» – дети с тяжелыми и редкими заболеваниями, многие из которых получают помощь Фонда «Круг добра».
Выставка дала возможность заглянуть в будущее. Дети, имеющие редкие диагнозы, рассказали о своих планах – вырасти и стать врачом, архитектором, знаменитым детективом. А нейросеть сгенерировала, как они будут выглядеть, когда станут взрослыми. ПОТОМУ ЧТО вырастут.

👤 Эмиль Байкин, мальчик со спинальной мышечной атрофией (СМА): «Я буду чемпионом мира по боксу. Потому что я сильный. Я буду самый лучший, и все будут мне хлопать! Тренер говорит, что я крепкий, как железо, и одаренный. Я маму тоже смогу защитить!»
Благодаря новым возможностям диагностики и терапии у детей с редкими заболеваниями появляется возможность не только наслаждаться детством, но и мечтать, строить планы на будущее.

👤 Нина Любимова, девочка с гемолитико-уремическим синдромом (ГУС): «Я победила свою болезнь, мне даже терапию отменили! Поэтому, когда я вырасту, стану известной пианисткой! Мне помогают мои взрослые друзья «Круг добра», а еще моё упорство и сам Господь Бог»
Идея фотовыставки принадлежала Фонду «Гордей», поддерживающему пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, участнику диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра». «Круг добра» подхватил и развил это трогательное стремление детей с любопытством заглядывать в будущее и не оборачиваться на диагноз.

👤 Алексей Ильин, мальчик с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД): «Хочу стать врачом-генетиком, чтобы помогать таким же мальчикам, как я! Чтобы это заболевание исчезло, чтобы все выздоровели! Чтобы мы все могли бегать, прыгать, играть в футбол, не отказывать себе ни в чем, путешествовать везде, а не искать место, куда можно поехать и где будет комфортно».

🤝 Мы благодарим за помощь в подготовке выставки организациям и фондам «Гордей», «Важные люди», «Редкий случай», АНО «Центр «НеМаленькие люди», МОО «Другая жизнь», а также фонду «Ретткие жизни» который продолжит проект, собирая фотографии и объединяя российские семьи, столкнувшиеся с синдромом Ретта.

💡 Осваивайте нейросети и вы! Мечтайте вместе с детьми, кем они вырастут, публикуйте свой постер «Кем я стану, ПОТОМУ ЧТО вырасту» в комментариях к этому посту!

#кругдобра #добропятница

1 октября во врачебном календаре отмечен Международным днём болезни Гоше. 🎬 Продолжаем наполнять Библиотеку орфанных заболеваний Фонда «Круг добра» содержательными видеороликами, в которых врачи рассказывают о нозологиях, терапию которых для детей в России обеспечивает «Круг добра».

📚Болезнь Гоше – это редкое наследственное нарушение обмена веществ. Самая распространённая из редких лизосомных болезней накопления, возникающая из-за генетического сбоя в переработке жиров клетками организма.

Заболевание включено в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН), с 2023 года дети с этим заболеванием обеспечиваются терапией за счет средств Фонда «Круг добра».

О болезни Гоше в нашем новом видеоролике рассказывает ведущий научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России Гоар Мовсисян.

🇷🇺 «Фонд «Круг добра»: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству». Итоги Конференции в Общественной палате России

✅ 30 сентября в Общественной палате России мы провели всероссийскую конференцию «Фонд «Круг добра»: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству», в которой очно и онлайн приняли участие около 700 человек. Главная аудитория встречи – организаторы здравоохранения из регионов, врачи региональных медцентров, которые ведут орфанных пациентов, готовят заявки на оказание им помощи, обеспечение уникальной лекарственной терапией в Фонд, а также представители пациентских организаций. Чем лучше врачи и ответственные за взаимодействие с Фондом в региональных министерствах здравоохранения знают о новых возможностях диагностики, терапии, ведения орфанных пациентов, тем более эффективна помощь.

Читайте о конференции по ссылке.

#кругдобра

✨ В молебне 1 октября в Храме Христа Спасителя к нам присоединился прославленный российский хоккеист Владислав Третьяк, член попечительского совета Фонда, депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации.

💛 Владислав Александрович рассказал, как благодаря работе Фонда дети имеют шанс учиться, реализовывать свои стремления и мечты, ведут полноценную жизнь, являются «командой России»!

#кругдобра

🕯Просим Богородицу об исцелении детей в светлый праздник иконы «Целительница»

✨ Друзья, 1 октября во всех храмах Русской Православной Церкви праздновали день иконы Божией Матери «Целительница» – и молились об исцелении тяжелобольных детей. 🙏 По благословению Патриарха Кирилла молебен в Храме Христа Спасителя совершил протоиерей Александр Ткаченко, возглавляющий Фонд «Круг добра».

🔹В 2025 году Святейший Патриарх благословил почитать икону «Целительница» как знамение покровительства Богородицы над Фондом «Круг добра».
🔹Текст сугубой молитвы Священный синод РПЦ утвердил в октябре 2025 года.
🔹Теперь 1 октября – знаменательный день для всех, кто помогает больным детям.
Photo
✨ Перед молебном отец Александр напомнил, что созданный Указом Президента России Фонд «Круг добра» продолжает оказывать поддержку детям, нуждающимся в особом внимании. Их будущее меняется кардинально, в семьи возвращается уверенность в завтрашнем дне.

🔹За 5 лет помощь «Круга добра» получили уже более 30 тысяч детей с тяжёлыми и редкими болезнями из всех регионов страны.
🔹Фонд обеспечивает детей уникальными лекарствами и медицинскими изделиями, оплачивает сложные операции.

Отец Александр обратился к собравшимся семьям, врачам, представителям общественных организаций, сотрудникам и членам советов Фонда «Круг добра»:

«В этот день мы совершаем молитву Богу, просим ходатайства Пречистой Владычицы нашей Богородицы о том, чтобы исцеление пришло к детям, чтобы силы не покидали родителей, а врачам сопутствовала мудрость. Мы обращаемся к Богородице, потому что знаем, что перед Богом Она – лучшая и тёплая заступница для каждого из нас и для тех, за кого мы просим. Эта икона – ваша, Патриарх каждому из вас её благословил, чтобы вы видели: у вас есть Небесная Покровительница. И чтобы вы помнили: когда вы будете обращаться к ней о своих близких либо о пациентах, – Она вас слышит. Она – свидетель силы материнской молитвы. Она матушка наша, которая также о нас печётся. Давайте помолимся Ей, поклонимся Ей, и унесём с собой тепло Её любви в своих сердцах».

Эфир уже завтра на телеканале «ТВ Центр» в 13:45 по московскому времени! 📺

"Отличная идея – поздравить Президента России" – подумали мы в Фонде "Круг добра", прочитав этот комментарий под одним из наших постов Вконтакте ⬆️

❤️ С радостью поддерживаем инициативу наших подопечных и объявляем подготовку к Дню Рождения Президента! 🤍💙❤️
Приближение праздника – добрый повод вспомнить и еще раз отметить: именно Президент России Владимир Владимирович Путин создал Фонд "Круг добра", и за время работы Фонда помощь получили уже более 30 тысяч детей по всей России.

Присылайте нам видео-поздравления или фото с открытками и рисунками в руках, адресованные Президенту! Мы сделаем из них небольшой видео-ролик, который станет знаком благодарности лидеру страны 🇷🇺, символом поддержки, а наших подопечных зарядит отличным настроением!

Ждем ваши видео и фото в комментарии или в личные сообщения!

#кругдобра #поздравляемПрезидента

🙏 Сегодня рассказываем сразу две истории - Миши и его двоюродного брата Арсения, оба - подопечные «Круга добра». Миша - 300-й ребенок с мышечной дистрофией Дюшенна, который получил генную терапию от Фонда.

Благодарим мам детей за теплый рассказ 💓

Читайте по ссылке.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

🌟 300-й ребенок получил от "Круга добра" генную терапию МДД – в репортаже канала Россия-24

💌 Уже 300 детей получили деландистроген моксепарвовек – первый в мире препарат не просто патогенетической, но генозаместительной терапии мышечной дистрофии Дюшенна однократного введения.

☀️ Маленький Миша Захваткин стал 300-м ребенком, которому была проведена инфузия этого дорогостоящего препарата за счет средств Фонда "Круг добра". По словам врачей "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, ребенок чувствует себя хорошо. О Мише и о других детях, получивших помощь Фонда, – в репортаже канала Россия-24.

Смотрите по ссылке.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

✨ 1 октября во всех храмах Русской Православной Церкви совершится молебен об исцелении тяжелобольных детей

✨ Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл в 2025 году благословил почитать икону Божией Матери «Целительница» знамением покровительства Богородицы для Фонда «Круг добра». Текст особой молитвы Священный синод Русской православной церкви утвердил в октябре 2025 года. Молебны с особыми молитвами об исцелении тяжелобольных детей по благословению Святейшего Патриарха совершаются 1 октября во всех храмах Русской Православной Церкви.

✨ По благословению Святейшего Патриарха 1 октября в 10.00 протоиерей Александр Ткаченко совершит молебен в Преображенском храме Храма Христа Спасителя в Москве, вход свободный.

✨ В феврале 2026 года председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по социальному партнерству и благотворительной деятельности Общественной палаты Российской Федерации протоиерей Александр Ткаченко преподнес список чудотворной иконы Божией Матери «Целительница» президенту России Владимиру Путину во время очередной встречи в Кремле.

✨ Икона Божией Матери «Целительница» с исцеляющей юношу Богородицей – одна из главных святынь Алексеевского женского ставропигиального монастыря.

✨ Фонд «Круг добра» был создан указом Президента для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Его цель – реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям, обеспечение их лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг. С 2021 года помощь Фонда получили 30 тысяч детей с одним из 116 тяжёлых и редких заболеваний, для терапии которых на средства Фонда закупается 140 наименований лекарственных препаратов и медицинских изделий. Источник средств Фонда – часть повышенного налога на доходы граждан России выше 5 млн рублей в год.

#кругдобра

📖 Итоги Экспертного совета: новый препарат и расширение категорий пациентов.
Состоялось очередное заседание Экспертного совета Фонда «Круг добра». Вот главные решения:

✅ Одобрение заявок: Удовлетворена 351 заявка на обеспечение детей лекарствами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации.

🧬 Спинальная мышечная атрофия (СМА):
Людмила Кузенкова, заведующая отделением психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, рассказала о лекарственном препарате Онасемноген абепарвовек (Итвизма) в форме для однократного интратекального (в спинномозговую жидкость) введения.
• Для кого: Дети от 2 лет и старше с подтвержденными биаллельными мутациями в гене SMN1, ранее не получавшие патогенетическую терапию.
• Условия: Отрицательный анализ на антитела к AAV9 и отказ законных представителей от других видов терапии.
Экспертный совет согласился с включением препарата в перечень для закупок, решение одобрено и попечительским советом Фонда.

💊 Гломерулопатия:
Алексей Цыгин, профессор ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России предложил пересмотреть категории детей для назначения препарата Пэгцетакоплан. Препарат сможет быть доступен по инструкции для детей старше 12 лет, а для детей младше 12 лет основанием станет заключение врачебной комиссии либо консилиума врачей профильного федерального центра о назначении препарата «вне инструкции».

🏥 Создание резервов:
Галина Новичкова, научный руководитель ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва» Минздрава России, предложила пополнить неперсонифицированный резерв препаратов для лечения хронической РТПХ:
• Белумосудил — в НМИЦ им. В.А. Алмазова и НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова.
• Товорафениб — в НМИЦ им. В.А. Алмазова.
• Эмапалумаб — в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

🔄 Также одобрено 42 процедуры перераспределения лекарственных препаратов и медицинских изделий.

#КругДобра #ОрфанныеЗаболевания #РедкиеЗаболевания #СМА #ДетскоеЗдравоохранение

🇷🇺 Уже завтра состоится Конференция Фонда «Круг добра» в Общественной палате России

⏰ Событие начнется 30 сентября в 10:00, видеотрансляция будет доступна по ссылке.

Конференция объединит представителей органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, ответственных за взаимодействие с Фондом «Круг добра», медицинских экспертов, а также участников некоммерческих организаций.

📔 Участники обсудят лекарственное обеспечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, современные методы диагностики и терапии, межрегиональное взаимодействие, работу с пациентским сообществом и работу Фонда.

✍🏼 Организаторы – Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» при поддержке Комиссии ОП РФ по социальному партнерству и благотворительной деятельности.

#кругдобра

💫 24 сентября ко всемирному дню осведомленности об Атипичном гемолитико-уремическом синдроме (аГУС) мы рассказывали историю ребенка, который получает препарат от Фонда «Круг добра». «Обычный» гемолитико-уремический синдром (ГУС) входит в госпрограмму «14 высокозатратных нозологий», лекарства для детей в рамках этой программы также закупаются за счёт средств Фонда. Сегодня наша Библиотека орфанных заболеваний пополнилась видеолекцией об этом заболевании.

🎬 О гемолитико-уремическом синдроме в видеолекции рассказывает заведующая нефрологическим отделением РДКБ Минздрава России Эдита Петросян

#кругдобра

⚡️10 000 метров под флагом «Круга добра». Подопечная Фонда и её врач пробежали «десятку» на московском марафоне

❤️ Мы недавно рассказывали о невероятной девочке Арине Шартовой, которую Фонд обеспечивал терапией. Отличница, красавица и спортсменка, которая недавно поступила в Дипломатическую академию МГИМО МИД России, в субботу достигла одной из своих целей – пробежать 10 километров на СберПрайм Московском марафоне.

Арина Шартова о забеге:

«Дистанция далась очень легко, я бы с удовольствием пробежала ещё. Я думаю, бегать должны все, вне зависимости от того, спортсмен ты или любитель. Бег – это здоровье, это продолжительность жизни».

К дистанции она готовилась вместе с лечащим врачом, который ведет её с пяти лет – Еленой Ивановной Кондратьевой, заведующей Научно-клиническим отделом муковисцидоза и кафедрой генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования МГНЦ, д.м.н., профессором, экспертом Фонда «Круг добра». Они бегают уже несколько лет, но последние три месяца готовились к «десятке» прицельно и настойчиво.

Елена Кондратьева про идею:

«Этот марафон объединил разных людей с разными возможностями. Мы бежали не за результат, мы бежали за идею: показать, что люди с муковисцидозом и люди в возрасте могут иметь хороший уровень здоровья. Но самое главное, я рада за Арину, я ее уже передала во взрослую сеть, и она ничем не отличается от своих сверстников, она показывает порой лучшие результаты в спорте, чем её сверстники. Спасибо Фонду «Круг добра», который помог нашим детям иметь такой уровень здоровья»

В импровизированную команду «Круг добра» с Ариной и Еленой Ивановной вошёл Даниил Огурцов, к.м.н., главный специалист отдела аналитики и взаимодействия с медицинскими экспертами Фонда «Круг добра».

Даниил Огурцов о вдохновении:

«Пробежали очень легко, на одном дыхании. Арина и Елена Ивановна меня очень вдохновили, они бежали в очень ровном темпе. Я на самом деле не рассчитывал, что мы так быстро прибежим. Но это было здорово, я получил заряд нейромедиаторов в мозг. Это было классно. Вдохновляюще было, что с нами на дистанции был флаг «Круга добра», который недавно побывал вместе с блогером Кристиной Пересторониной на вершине пика Ленина, и тем самым мы переняли эту спортивную эстафету».

📚 Жить с НЦЛ-2: в выходные прошла Школа для родителей детей с этим заболеванием

✨ Наша подопечная Полина Денисова из Москвы с рождения привыкла быть в центре внимания. Увидев фотографа, она позирует практически профессионально.

В 6 месяцев в НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова Полине поставили диагноз НЦЛ-2 и начали лечение. Поэтому на Школе для родителей, организованной в минувшую субботу АНО «Центр экспертной помощи «Дом редких»», девочка активно демонстрировала все достижения и ранней диагностики, и терапии.

💫 24 года назад, в далеком 2002 году в России впервые выявили пациента с НЦЛ-2. Болезнь быстро прогрессирующая, и через год – максимум два – пациент становился лежачим. «Когда появилась терапия, родителям приходилось идти в суды и через судебные решения требовать от региональных властей закупать лекарство. Сегодня благодаря «Кругу добра» терапия обеспечивается мгновенно», – отметила Светлана Михайлова, заведующая психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной генетической патологией Российской детской клинической больницы (РДКБ).

🙏 53 ребенка с НЦЛ-2 из 26 регионов России получают от «Круга добра» постоянную терапию патогенетическим препаратом, который вводится один раз в две недели. Средний возраст установки диагноза 4 года 3 мес. Наибольшее количество пациентов проживают в Москве и Пермском крае.

💬 «Безусловно, медицина не стоит на месте. И, конечно, все в ожидании еще более кардинальных методов лечения этого заболевания, – сказала Наталья Стешина, заместитель председателя правления Фонда «Круг добра». – Но разделяя ту боль, какую испытывают родители детей с НЦЛ-2, мы все-таки призываем помнить, что нет волшебных таблеток, способных «исцелить генетические нарушения» раз и навсегда. И как точно говорят доктора: надо учиться жить не НЦЛ-2, а с НЦЛ-2, делая все возможное для улучшения качества жизни ребенка».

#кругдобра #кругдобра_нашидети

👀 Учесть каждого: продолжается Всемирная неделя сетчатки глаза

🖌 Среди трех офтальмологических заболеваний, находящихся в Перечне Фонда «Круг добра», – Наследственная дистрофия сетчатки, вызванная биаллельными мутациями в гене RPE65 формы заболевания: врожденный амавроз Лебера (2 тип) и Пигментный ретинит (20 тип). Для терапии наследственной дистрофии сетчатки с 2021 года Фонд «Круг добра» закупает российским детям генный препарат воретиген непарвовек (препарат зарегистрирован в России и по заявкам Фонда закупается ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава России по процедуре госзакупок).

✅ Уже 28 детей получили дорогостоящую и эффективную генную терапию за счет Фонда «Круг добра», среди них – 4-летняя Аня, историю которой мы рассказали чуть раньше.

⚡️ В России семьи детей с офтальмологическими заболеваниями поддерживает Автономная некоммерческая организация «Чтобы видеть!», участник диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра». Об организации помощи детям говорит Варвара Андреевна Шибанова, директор АНО «Чтобы видеть!».

Читайте по ссылке.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

🍀 Сегодня новую детскую историю рассказывает Ольга Александровна, мама 4-летней Ани из Смоленской области. Девочка получает от Фонда дорогостоящую терапию наследственной дистрофии сетчатки.

Читайте по ссылке.

Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах
#кругдобра #кругдобра_нашидети

✨«Здоровье ребёнка – это то, ради чего мы объединяемся»: в Самаре говорили о детях с редкими заболеваниями.

📎О редких, сложных и дорогостоящих в лечении диагнозах не принято говорить часто. И когда они приходят в семью, кажется, что люди остались один на один с бедой. Однако в поликлинике Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой подняли именно эту важную тему: эксперты обсудили доступность и развитие уникальной терапии орфанных заболеваний.

📖На мероприятие приехали заместитель председателя Правительства Самарской области Регина Воробьева, министр здравоохранения Самарской области Андрей Орлов, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по социальному партнерству и благотворительной деятельности Общественной Палаты Российской Федерации протоиерей Александр Ткаченко, и.о. главного врача Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой Ольга Письменная, а также представители НКО, врачебных, пациентских и религиозных организаций.

🔔В начале встречи провели экскурсию по новой поликлинике, а после состоялся разговор с родителями, врачами, общественниками и представителями конфессий – открытый, по-настоящему важный. Особый акцент сделали на объединении ресурсов государства, общества и духовенства.

⚕Коротко о главном:
– С 2021 года помощь Фонда «Круг добра» в Самарской области получили 272 ребёнка с 46 редкими заболеваниями
– 167 детей до 18 лет лечатся за счёт Фонда
– После 18 лет лечение продолжается – за счёт регионального бюджета
– С 2023 года дети по программе «14 ВЗН» тоже получают лекарства за счёт Фонда

💫Ещё одна новость: Александр Ткаченко рассказал об инициативе лидеров конфессий учредить День милосердия. Этот вопрос планируется обсудить 1 октября на Совете при Президенте России по взаимодействию с религиозными объединениями.
Главный итог встречи: решено усилить межведомственное и межконфессиональное взаимодействие. Так помощь станет ближе и дойдёт до каждой семьи, которой она нужна.

«Россия – это социальное государство, приоритетом которого являются дети. Наша сегодняшняя встреча стала деятельным подтверждением этого. Мы сформировали у родителей уверенность, что они не одни: мы готовы предоставить финансовую, консультативную и организационную помощь, чтобы семья помогала ребёнку расти, быть ребёнком, радоваться жизни, иметь успехи в школе, творчестве и спорте. Здоровье ребёнка – это то, ради чего мы все здесь объединяемся», – резюмировал Александр Ткаченко.

Поставьте лайк, если считаете, что таким детям и их родителям нужна поддержка. И поделитесь постом – пусть больше людей узнают, что помощь есть ❤