Лекция «Откровенный разговор о самых дорогих лекарствах в мире: лечат ли они и почему стоят миллионы»
Портал «Милосердие.ру» проводит 16 октября 2026 года в 19:00 открытую лекцию на тему «Откровенный разговор о самых дорогих лекарствах в мире: лечат ли они и почему стоят миллионы».
Лекторы – Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА», Ольга Гремякова, учредитель и исполнительный директор фонда «Гордей», который помогают детям с миодистрофией Дюшенна и Андрей Гремяков, химик и биотехнолог с практическим опытом работы в производстве биотехнологических препаратов.
📍 Мероприятие пройдет в центре «Благосфера» (Москва, 1-й Боткинский проезд, дом 7, строение 1).
Трансляций не будет, но записи всех лекций сохранятся. Участие бесплатное, по регистрации.
Эксперты расскажут о сложных заболеваниях – СМА и миодистрофии Дюшенна – простыми словами, а также о том, как работают самые дорогие лекарства в мире – золгенсма и элевидис, без мифов и прикрас.
Вы узнаете, как корректно говорить об этих болезнях, можно ли их вылечить, почему кто-то получает ультрадорогие лекарства, а кто-то – нет, а также почему терапия стоит так дорого и как вокруг нее возникает активизм — пикеты, скандалы, обращения в СМИ.
Поговорим о том, что реально помогает больному ребенку и что не так с призывом «Спасите Машу!».
Что вы получите как участник:
✔️ живые истории и экспертизу от сотрудников НКО, которые работают с проблемой каждый день;
✔️ цифры, факты, цитаты и актуальные новости, которые можно опубликовать сразу после встречи;
✔️ возможность задать вопросы и взять контакты для будущих публикаций;
✔️ практические кейсы и знакомство с коллегами в неформальной обстановке;
✔️ общение с редакцией портала «Милосердие.ру» и потенциальное внештатное сотрудничество.
👉 Зарегистрироваться на лекцию.
Эта лекция продолжает цикл очных встреч «Просто с Милосердием: важный разговор НКО и СМИ». Серия лекций, на которых представители некоммерческих организаций и профильные эксперты говорят с журналистами о сложных социальных темах: бездомность, поиск пропавших людей, ментальная инвалидность, паллиативная помощь и др. пройдет в Москве с сентября по декабрь 2026 года.
Мы приглашаем не только тех, кто пишет об этих вопросах, но и всех, кто работает с новостями, репортажами, интервью и сторителлингом, а также тех, кто так или иначе взаимодействует с НКО в своей работе и хочет лучше понимать специфику благотворительности.
Чтобы своевременно получать анонсы лекций и приглашения на следующие встречи, пожалуйста, заполните нашу форму регистрации. Мы будем оперативно информировать вас о ближайших мероприятиях цикла «Просто с Милосердием: важный разговор НКО и СМИ».
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Портал «Милосердие.ру» проводит 16 октября 2026 года в 19:00 открытую лекцию на тему «Откровенный разговор о самых дорогих лекарствах в мире: лечат ли они и почему стоят миллионы».
Лекторы – Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА», Ольга Гремякова, учредитель и исполнительный директор фонда «Гордей», который помогают детям с миодистрофией Дюшенна и Андрей Гремяков, химик и биотехнолог с практическим опытом работы в производстве биотехнологических препаратов.
📍 Мероприятие пройдет в центре «Благосфера» (Москва, 1-й Боткинский проезд, дом 7, строение 1).
Трансляций не будет, но записи всех лекций сохранятся. Участие бесплатное, по регистрации.
Эксперты расскажут о сложных заболеваниях – СМА и миодистрофии Дюшенна – простыми словами, а также о том, как работают самые дорогие лекарства в мире – золгенсма и элевидис, без мифов и прикрас.
Вы узнаете, как корректно говорить об этих болезнях, можно ли их вылечить, почему кто-то получает ультрадорогие лекарства, а кто-то – нет, а также почему терапия стоит так дорого и как вокруг нее возникает активизм — пикеты, скандалы, обращения в СМИ.
Поговорим о том, что реально помогает больному ребенку и что не так с призывом «Спасите Машу!».
Что вы получите как участник:
✔️ живые истории и экспертизу от сотрудников НКО, которые работают с проблемой каждый день;
✔️ цифры, факты, цитаты и актуальные новости, которые можно опубликовать сразу после встречи;
✔️ возможность задать вопросы и взять контакты для будущих публикаций;
✔️ практические кейсы и знакомство с коллегами в неформальной обстановке;
✔️ общение с редакцией портала «Милосердие.ру» и потенциальное внештатное сотрудничество.
👉 Зарегистрироваться на лекцию.
Эта лекция продолжает цикл очных встреч «Просто с Милосердием: важный разговор НКО и СМИ». Серия лекций, на которых представители некоммерческих организаций и профильные эксперты говорят с журналистами о сложных социальных темах: бездомность, поиск пропавших людей, ментальная инвалидность, паллиативная помощь и др. пройдет в Москве с сентября по декабрь 2026 года.
Мы приглашаем не только тех, кто пишет об этих вопросах, но и всех, кто работает с новостями, репортажами, интервью и сторителлингом, а также тех, кто так или иначе взаимодействует с НКО в своей работе и хочет лучше понимать специфику благотворительности.
Чтобы своевременно получать анонсы лекций и приглашения на следующие встречи, пожалуйста, заполните нашу форму регистрации. Мы будем оперативно информировать вас о ближайших мероприятиях цикла «Просто с Милосердием: важный разговор НКО и СМИ».
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.