Родительский клуб "Особый ребенок"

- Медицинское сопровождение в школе/саду → приём лекарств, помощь медперсонала, индивидуальное питание по показаниям


Куда обращаться в Верхней Салде

- ПМПК — для получения заключения об образовательных потребностях. В Свердловской области работают территориальные ПМПК, запись через образовательный портал или направление от школы/сада
- Бюро МСЭ — для установления инвалидности и разработки ИПРА. Направление выдаёт лечащий врач
- Центр ранней помощи — для семей с детьми до 3 лет. Информацию об организациях, оказывающих услуги ранней помощи в Свердловской области, можно получить в Министерстве социальной защиты региона
- Родительский клуб «Особый ребенок» — мы здесь, чтобы помочь сориентироваться. Если вы запутались, с чего начать, — напишите нам в личные сообщения, мы подскажем


Главное, что хочется сказать

ОВЗ — это не приговор. Это инструмент. Правильное заключение ПМПК открывает двери к адаптированным программам, тьютору, оборудованию. Справка об инвалидности даёт пенсию и реабилитацию. Услуги ранней помощи — поддержку специалистов в первые, самые важные годы. Каждый из этих документов — не «штамп», а ступенька, на которую можно опереться.

Вы не одни. Мы рядом 💜

#РодщительскийКлубОсобыйРебенок #ОВЗ #ПоддержаРодителей #ПраваОсобогоРебенка #СоветыСпециалиста

📘 Что такое ОВЗ и почему это не приговор

Когда вы впервые слышите аббревиатуру «ОВЗ», кажется, что это очередная бюрократическая метка на вашего ребёнка. На самом деле всё наоборот — это не ярлык и не диагноз. Это право на поддержку, которое вы можете и должны использовать. Давайте разберёмся, что к чему.

ОВЗ — это не диагноз, это категория для образования

ОВЗ — ограниченные возможности здоровья — педагогический термин, а не медицинский. Его придумали не для того, чтобы «приклеить бирку», а чтобы понимать: ребёнку нужны особые условия для обучения, и государство обязано их создать.

Статус «обучающийся с ОВЗ» присваивает психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) — не больница и не МСЭ. ПМПК смотрит не на диагноз как таковой, а на то, мешают ли особенности развития ребёнка получать образование без специальных условий. Если мешают — комиссия рекомендует адаптированную программу, тьюторское сопровождение, специальное оборудование и так далее.

Важный нюанс: заключение ПМПК носит рекомендательный характер. Родители сами решают, следовать ли ему. Но без этого заключения школа не сможет создать специальные условия — формально у неё не будет на это оснований.

ОВЗ ≠ инвалидность. В чём разница?

Это частая путаница, и она стоит родителям нервов и упущенных возможностей. Вот простая шпаргалка-фото в карусели!

Ребёнок может иметь инвалидность, но не иметь ОВЗ — например, при сахарном диабете: учёба не требует особых образовательных условий, но положена пенсия и ИПРА. И наоборот: ребёнок с дислексией может нуждаться в специальных методах обучения (статус ОВЗ), но не иметь инвалидности.

А бывает и так, что ребёнок имеет оба статуса одновременно — и это нормально. Например, глухой ребёнок получает справку МСЭ об инвалидности и заключение ПМПК об ОВЗ. Один документ — для льгот и реабилитации, другой — для образовательных условий.

А группы здоровья?

Группы здоровья (с первой по пятую) — это медицинская классификация, которую определяет педиатр при профилактическом осмотре:

- I группа — практически здоровые дети
- II группа — функциональные нарушения, состояние предболезни
- III группа — хроническая патология в стадии ремиссии
- IV группа — хронические заболевания с редкими обострениями
- V группа — тяжёлая хроническая патология, дети-инвалиды

Группа здоровья сама по себе не даёт прав на образовательные условия или льготы — это ориентир для врачей. Но именно дети IV и V групп здоровья относятся к критериям, по которым семья может получить услуги ранней помощи.

Что государство обязано предоставить бесплатно

В декабре 2025 года Минздрав России направил методические рекомендации по медицинскому сопровождению детей с ОВЗ и детей-инвалидов в образовательных организациях (письмо от 08.12.2025 № 15-2/6408). Документ прямо говорит: медицинский пункт школы или детского сада обязан участвовать в организации условий для обучения ребёнка с ОВЗ — обеспечивать приём лекарств, если они нужны в течение дня, оказывать первичную медпомощь, координировать действия с педагогами и родителями.

А с марта 2025 года вступил в силу закон, который закрепил систему ранней помощи детям от рождения до трёх лет и их семьям. Совместные рекомендации Минтруда, Минздрава и Минпросвещения (от 26.05.2025) определяют, что ранняя помощь — это комплекс услуг на междисциплинарной основе: медицинская, психолого-педагогическая и социальная поддержка. Она доступна независимо от наличия инвалидности — достаточно, что у ребёнка есть ограничения жизнедеятельности или риск их развития.

На что вы имеете право:

- Заключение ПМПК → адаптированная образовательная программа, специальные условия обучения (тьютор, оборудование, сниженная наполняемость класса)
- Справка МСЭ об инвалидности → пенсия, ИПРА, технические средства реабилитации, льготы
- Услуги ранней помощи (до 3 лет) → консультации специалистов, психолого-педагогическая поддержка семьи

Новая статья в Родительском клубе «Особый ребёнок»!
5 быстрых техник, чтобы вернуть контакт с ребёнком за 10 минут в день: проверенные приёмы 2026 года
Знакомо? Вы весь день носитесь между занятиями, врачами, бытом — и к вечеру понимаете: сегодня с ребёнком вы были рядом, но не вместе. Контакт ускользнул.
Современная нейронаука говорит: контакт не требует часов. Десять правильных минут в день — и детская нервная система возвращается в зону безопасности.
В статье — пять техник с исследовательской базой и опытом родителей:
«Следуй за лидеру» — 10 минут на полу рядом с ребёнком (подход DIR/Floortime) Ко-регуляция «Пауза — Дыхание — Отклик» — что делать в момент срыва Интенсивное взаимодействие — зеркалирование для «недоступных» детей Сенсорная пауза глубокого давления — 10 минут «утяжелённого покоя» Терапевтическое чтение с эмоциональным включением
Каждая техника — с пошаговой инструкцией, подсказками по адаптации под ребёнка и объяснением, почему это работает. Без воды, без сложных терминов — только практика, которую можно применить сегодня вечером.
Читайте полную статью по ссылке: vk.ru/@rodclub_osobyrebeno...
Делитесь с другими родителями — возможно, именно сейчас кому-то не хватает этих десяти минут.
Ваш Родительский клуб «Особый ребёнок»
#родительскийклубособыйребёнок #ОВЗ #контактсребёнком #особыедети #поддержкародителей #особыедетидобры #Flootrime #подходDIR

Изменилось закреплённое сообщение чата

Изменилось закреплённое сообщение чата

🎉 Рады поделиться важной новостью! 🎉

Школьное методическое объединение во главе с Третьяковой Ксенией Викторовной совместно с родительским клубом «Особый ребёнок» запускает программу семейного взаимодействия «Территория понимания»!

Эта программа создана специально для родителей и детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития (вариант 9.2). Мы знаем, как непросто бывает каждый день, и хотим быть рядом — не просто с общими словами поддержки, а с реальной, понятной и полезной помощью.

Что вы получите, став частью программы:

🔹 Знание — не абстрактные лекции, а чёткие, пошаговые алгоритмы, которые помогут лучше понимать потребности ребёнка и выстраивать ежедневные ритуалы.
🔹 Навык — практические техники, которые можно сразу применять дома: от организации режима до способов коммуникации и снижения напряжения.
🔹 Разрядку — арт-терапию и совместное творчество: это не просто занятия, а возможность выдохнуть, почувствовать себя не только родителем, но и человеком, которому тоже важно немного тепла и созидания.
🔹 Сообщество — пространство, где вас понимают без лишних объяснений: здесь собираются семьи, которые живут похожей жизнью, делятся маленькими победами и поддерживают друг друга в сложные дни.

Как всё устроено:

📅 5 встреч в год — по одной в каждую четверть.
👨‍👩‍👦 Формат — совместный: родители приходят вместе с детьми.
🎯 Каждая встреча включает три «станции»: практикум (отрабатываем приёмы), арт-терапия (снимаем напряжение и творим вместе) и консультация специалиста (разбираем индивидуальные вопросы).

Мы верим, что понимание начинается с малого — с одного разговора, одного приёма, одной минуты, когда становится чуть легче. И хотим, чтобы таких минут у вас было больше.

👆 Посмотрите короткий ролик — в нём мы показываем, как устроены встречи и почему это важно для всей семьи.

Об анонсах новых встреч будем сообщать здесь, в группе родительского клуба, и в группе школы. Следите за новостями — и до встречи на «Территории понимания»! 💛

#ТерриторияПонимания #ОсобыйРебёнок #ПоддержкаСемей #ВместеЛегче

🎉 Анонс совместного подкаста! 🎉

Друзья, у нас отличная новость! Родительский клуб «Особый ребёнок» вместе с проектом «После звонка» готовит особенный подкаст — и он будет именно про то, что важно вам!

В выпуске на ваши вопросы ответит:
✅Бессонова Ирина Сергеевна - заместитель директора по учебной работе

Это шанс открыто поговорить о самом главном: об организации обучения, адаптации ребёнка в школе, нюансах взаимодействия со специалистами, поддержке и многом другом. А ещё можно спросить совсем не про школу — например, как заместитель директора отдыхает и чем увлекается в свободное время. Мы хотим, чтобы этот разговор получился живым и по-человечески тёплым. 🤗

👉 Хотите, чтобы именно ваш вопрос прозвучал в подкасте? Заполните короткую форму по ссылке: https://forms.yandex.ru/u/6ab63920068ff07df4111938

Не стесняйтесь задавать даже те вопросы, которые кажутся вам «неудобными» или «слишком личными» — в этом и есть смысл: услышать друг друга и вместе искать решения.

Как только соберём достаточно вопросов — выложим подкаст здесь, в группе «Особый ребёнок», и в сообществе школы.

💬 Будьте активны, проявите инициативу — ваш голос важен! ❤

#Подкаст #РодителиИШкола #ПоддержкаСемей #РодительскийКлубОсобыйРебенок #ПослеЗвонка

Программа «Особая семья. Сильнее вместе» (Москва, 2025) — проект театра «Круг II» и центра «Пролив» для сиблингов 14–45 лет. Два модуля: лекции, игровые и театральные тренинги для создания безопасного пространства, затем подготовка театрального перформанса. Параллельно — курс лекций для родителей. Для родителей сиблингов младше 18 лет участие обязательно. 

Группа психологической поддержки «Братья и сёстры» (фонд «Синдром любви» / Даунсайд Ап) — онлайн-группа для родителей, где обсуждаются отношения между типично развивающимися детьми и детьми с синдромом Дауна. Запись: n.alehina@downsideup.org. 

Инклюзивные лагеря с программами для сиблингов — в лагере «Лето со смыслом» используются подходы Sibshops. Сиблинги приезжают как обычные участники — отдыхать, а не ухаживать за братом/сестрой. Их распределяют в разные отряды, чтобы дать дистанцию. Они знакомятся с другими сиблингами и понимают: «я не один такой».

Проекты с включением сиблингов — региональные НКО по всей России начинают включать сиблингов в программы семейного отдыха и реабилитации. Например, проект «Лето без границ» (Челябинская область) предусматривает отдельные досуговые мероприятия и психологическую поддержку для сиблингов. 

Что можно сделать уже сегодня

Назначьте регулярное «своё время» с каждым ребёнком — даже 15 минут, но без телефона и без особого сиблинга.

Начните говорить о диагнозе честно — на понятном ребёнку языке, без медицинских терминов и пугающих подробностей.

Признавайте чувства ребёнка — включая злость и усталость — без осуждения и исправления.

Хвалите каждого отдельно — не сравнивая. Отмечайте достижения, даже «ожидаемые».

Просите о помощи — а не требуйте. Одна добровольная просьба вместо двух регулярных обязанностей.

Создайте «поле вопросов» — конверт на холодильнике, куда ребёнок может складывать любые вопросы о брате или сестре.

Найдите группу поддержки — даже неформальную: 2–3 семьи с похожей ситуацией, которые собираются вместе ради сиблингов.

Если в вашем городе нет готовой программы — фонд «Стеша» принимает заявки на консультации онлайн, а фонд «Синдром любви» ведёт группу для родителей сиблингов по почте. Начать можно с этого.

#сиблинги #братьяисестры #ОВЗ #семья #родительскийклубособыйребенок

Самая простая и самая подтверждённая рекомендация: ежедневно выделяйте хотя бы 15 минут один на один с каждым ребёнком. Не на бегу, не между процедурами — а полностью посвящённые ему. Это может быть игра в мяч, чтение вслух, прогулка, что угодно — главное, чтобы ребёнку это нравилось. 

Почему это работает: ребёнок, получающий индивидуальное внимание, чувствует себя любимым и значимым. Уменьшается ревность, улучшается поведение. «Лучше ненадолго, но полностью завладеть вниманием, чем постоянно делить его с особым сиблингом». 

2. Просить о помощи — а не вменять в обязанность

Исследование 2024 года выявило важную закономерность: когда родитель просит старшего помочь с младшим, ребёнок вовлекается с удовольствием. Когда помощь закрепляется как обязанность (более двух регулярных дел) — вовлечённость падает. 

Правило: добровольная помощь в любом объёте по просьбе — или максимум одна посильная обязанность. Не более. 

3. Нормализовать негативные чувства

Сиблинги часто испытывают гнев, ревность, обиду, стыд, вину — и подавляют их, потому что «не должны так относиться к тому, кому и так трудно». Это табуирование — одна из самых опасных ловушек. 

Что делать:

Скажите прямо: «Любить сестру и при этом злиться на ситуацию — нормально. Это не делает тебя плохим человеком». 

Поощряйте ребёнка говорить о чувствах: «Я злюсь», «Мне обидно», «Я устал». Не спорьте, не осуждайте — выслушивайте. 

Предложите безопасные способы выражения гнева: побить подушку, порвать бумагу, покричать. 

4. Подкреплять позитивное взаимодействие

Замечайте и хвалите моменты, когда дети хорошо играют вместе — а не только когда ссорятся. Сделайте фото удачной совместной игры и повесьте на холодильник: «Смотри, как вы здорово играли вместе!». 

5. Не сравнивать

Никогда не используйте сравнение с особым сиблингом для похвалы — ни в одну, ни в другую сторону. «Ты ужин быстрей съел, не то что брат» — это давление. «Твоя сестра такая особенная» — создаёт иерархию. Вместо этого говорите об индивидуальных талантах и достижениях каждого ребёнка. 

6. Личное пространство

У каждого ребёнка должно быть место, куда он может уйти — и где его вещи в безопасности от брата или сестры с ОВЗ. Это базовая потребность, а не каприз. 

7. Не превращать сиблинга в «младшего родителя»

Парентализация — возложение на ребёнка не по возрасту и не по силам загруженности делами по уходу — один из главных факторов риска для психического здоровья сиблинга. Сиблинг не должен отвечать за кормление, туалет, лекарства. Его помощь — посильная и добровольная. 

Программы поддержки сиблингов: где найти помощь

Зарубежные программы с доказанной эффективностью

Sibshops (Sibling Support Project, США) — самая известная в мире программа групповой поддержки сиблингов детей с особенностями. Создана в 1990 году, действует в более чем 200 локациях по всему миру, включая 8 стран. Формат: игровые группы для сиблингов 8–13 лет, где они общаются, играют и делятся чувствами в безопасной обстановке. Исследования показывают рост самооценки, улучшение копинг-стратегий и понимание инвалидности у участников. 

Sibs (Великобритания) — благотворительная организация, поддерживающая более полумиллиона детей-сиблингов и примерно столько же взрослых. На сайте — материалы для родителей, специалистов и самих сиблингов. Программа Sibs Talk — индивидуальное вмешательство, которое проводится школьными сотрудниками: показало улучшение эмоционального благополучия сиблингов. 

Программы в России

Проект «Ты нужен» (фонд «Стеша», Воронеж) — социально-психологическая поддержка сиблингов 8–12 лет, живущих в семье с тяжело больным братом или сестрой. Включает индивидуальные консультации психологов (40 приёмов за проект), мотивационные мероприятия — эстафеты, квизы, семейные фотосессии — где сиблинг оказывается в центре внимания. Социальный видеоролик проекта привлёк внимание общества к проблеме сиблингов.

Как объяснить братьям и сёстрам особенности ребёнка?

Когда в семье появляется ребёнок с ограниченными возможностями здоровья, почти всё внимание родителей — и специалистов — направлено на него. Здоровые братья и сёстры остаются в стороне: их проблемы кажутся «незначительными» на фоне того, что переживает особый ребёнок. Но именно поэтому они попадают в зону психологического риска, которую исследователи называют «скрытой депривацией» — хроническим дефицитом родительского внимания, эмоциональной изоляцией и преждевременным принятием роли «третьего родителя». 

Исследование Института коррекционной педагогики РАО 2024 года показало: 43% сиблингов младшего школьного возраста не имеют информации о диагнозе брата или сестры, а родители в повседневной рутине не считают взаимодействие детей значимым делом — и лишь 26,7% активно ищут способы наладить отношения между ними. 

Хорошая новость: исследования Сьюзан Макхейл и коллег показывают, что сиблинги воспринимают отношения с особым братом или сестрой как позитивные, если у них есть понимание диагноза, открытое общение в семье и индивидуальное внимание родителей. А исследование Дебры Лобато подтверждает: именно реакция и принятие родителей — фактор, наиболее сильно влияющий на адаптацию сиблинга. 

Как рассказать ребёнку о диагнозе: по возрастам

Дошкольники (3–6 лет)

В этом возрасте дети понимают мир через конкретные, видимые вещи. Им не нужны медицинские термины — нужны простые объяснения того, что они и так замечают.

Что говорить:

«Твой брат учится немного иначе, чем ты. Ему нужна дополнительная помощь».

«Твоя сестра пока не умеет говорить словами, но мы учим её показывать, чего она хочет».

«С тобой всё в порядке. То, что есть у брата, не заразно — это не как простуда».

Как говорить:

Коротко и просто, без длинных объяснений.

Через семейный альбом: сделайте вместе фотоальбом, где будет рассказано и об особенности одного из детей — с картинками и простыми подписями. 

Отвечайте на вопросы по мере поступления — не нужно «одного большого разговора». Ребёнок будет возвращаться к теме снова и снова по мере взросления. 

Младшие школьники (7–11 лет)

Около 7 лет дети начинают задавать серьёзные вопросы. Это идеальное время для честного, но тёплого разговора. 

Что говорить:

Более подробно о сути диагноза, подходящим возрасту языком.

Что это не вина ни ребёнка, ни родителей, ни самого особого сиблинга: «ДЦП возникло ещё до рождения. Так случается иногда, и никто не виноват».

Что будет дальше: ребёнок школьного возраста хочет знать, усугубится ли состояние, что будет с братом или сестрой в будущем. 

Как говорить:

«Поле вопросов» — повесьте на холодильник конверт, куда ребёнок может складывать любые вопросы. Если вы не знаете ответ — так и скажите: «Я уточню у специалиста». 

Читайте вместе книги о детях с особенностями, затем обсуждайте прочитанное. 

Подготовьте ребёнка к вопросам одноклассников: помогите найти нужные слова, потренируйте дома доброжелательные и уверенные ответы. 

Подростки (12+ лет)

Подростки могут справляться с более сложной информацией — о долгосрочных последствиях, о будущем, о своей роли (или отсутствии таковой) в уходе за сиблингом.

Что говорить:

Обсуждайте планы семьи на будущее, включая долгосрочный уход за особым ребёнком.

Прямо скажите: «Ты не обязан быть вторым родителем. У тебя своя жизнь». 

Признайте, что подросток имеет право на личное время и пространство, отдельное от сиблинга. 

Важно: Исследование ИКП РАО выявило феномен «старшей сестры»: девочки, которые в детстве с удовольствием помогали младшему сиблингу с ОВЗ, с наступлением пубертата резко отстраняются, избегают взаимодействия, упрекают родителей в невнимании. Это не «неблагодарность» — это обострение потребности в сепарации, которую невозможно реализовать из-за груза семейных обязательств. 

Практические рекомендации: что делать каждый день

1. «Своё время» — 15 минут, которые меняют всё

Подавайте в несколько фондов одновременно — очереди могут длиться месяцами, и нет гарантии, что именно ваш запрос одобрят.

Подготовьте документы заранее — обычно нужны: медицинское заключение, счёт на лечение/реабилитацию от клиники, копии свидетельства о рождении и паспорта родителя, справка об инвалидности.

Региональные НКО часто быстрее реагируют и знают местную специфику. Не пропускайте их — иногда они эффективнее федеральных гигантов.

Проверьте фонд в реестре Минюста и на платформе «Добро.ру» — это убережёт от мошенников.

#фондыпомощи #ОВЗ #поддержкасемей #благотворительность #родительскийклубособыйребенок

Кому помогает: детям и взрослым с врождённой спинномозговой грыжей, беременным с диагнозом spina bifida у плода, детям-сиротам с этим диагнозом.
Чем помогает: внутриутробные операции, адресная помощь, домашнее визитирование физическими терапевтами, нейроурологическая помощь, юридическое сопровождение, спортивная реабилитация, бесплатные поездки на такси, подготовка мультидисциплинарных команд специалистов по всей стране.

Сайт: helpspinabifida.ru

Телефон: +7 (905) 718-40-86

ВКонтакте 

Слепоглухота

Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение»

Кому помогает: детям и взрослым с одновременным нарушением слуха и зрения (около 4 500 подопечных по всей России).
Чем помогает: адресная помощь — диагностика, слуховые аппараты, видеоувеличители, оборудование; ресурсный центр «Ясенева Поляна»; сообщество семей слепоглухих с психологической и юридической поддержкой; инклюзивный театр «Инклюзион»; разработки технологий «Сенсор-тех».

Сайт: so-edinenie.org

Телефон: 8 (800) 333-50-00 (горячая линия)

ВКонтакте 

Паллиативная помощь

Фонд «Дом с маяком»

Кому помогает: тяжелобольным детям и молодым взрослым до 30 лет, которым нельзя вылечить, но можно облегчить жизнь.
Чем помогает: поддерживает Детский хоспис Москвы, Детский хоспис Московской области и Хоспис для молодых взрослых. Помощь на дому, обезболивание, психологическая поддержка семей, выездная служба.

Сайт: mayak.help

Телефон: 8 (800) 600-49-29

ВКонтакте 

Фонд «Вера»

Кому помогает: взрослым и детям в хосписах, людям с тяжёлыми заболеваниями.
Чем помогает: поддержка хосписов по всей России, адресная помощь, просвещение медицинских работников, консультации.

Сайт: verafond.ru 

Редкие генетические заболевания кожи

Фонд «Бэла. Дети-бабочки»

Кому помогает: детям и взрослым с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом (более 2 600 подопечных в России и СНГ).
Чем помогает: медицинская и социальная поддержка, обеспечение перевязочными материалами, реабилитация, оплата лечения.

Сайт: deti-babochki.ru

Региональные организации Свердловской области и Нижнего Тагила

Фонд «Живи, Малыш» (Нижний Тагил)

Кому помогает: детям с ДЦП и другими диагнозами в Нижнем Тагиле и Свердловской области.
Чем помогает: оплата лечения и реабилитации, проект «Социальное такси» для перевозки во время лечения, выездная реабилитация.

Сайт: fondzhivimalysh.ru

Телефон: +7 (3435) 34-20-34

Адрес: г. Нижний Тагил, ул. Газетная, 30

СО АНО «Шаг вперёд» (Нижний Тагил)

Кому помогает: детям, подросткам и взрослым с ОВЗ и инвалидностью в Нижнем Тагиле.
Чем помогает: инклюзивные проекты, фестивали, футбол на электроколясках (Лига ФЭК), дартс, бочча, теннис, шашки, социализация и развитие инклюзивного общества. Поддерживается Фондом президентских грантов.

Сайт: shagvpered-nt.ru

ВКонтакте

Телефон: +7 (922) 182-29-00

Адрес: г. Нижний Тагил, ул. Октябрьской революции, 44 

НТМООИ «Равновесие» (Нижний Тагил)

Кому помогает: детям, подросткам и взрослым с инвалидностью, особенно с нарушениями опорно-двигательного аппарата и ментальными особенностями, и их семьям.
Чем помогает: социально-бытовые, психологические, педагогические и трудовые услуги, творческие мастерские, консультации специалистов, проекты социальной адаптации. Часть услуг — бесплатно по ИППСУ.

Сайт: ravnovesietagil.tilda.ws

Адрес: г. Нижний Тагил, Уральский проспект, 60А 

Свердловские региональные организации (Екатеринбург)

СРОО «Пеликан» — социализация и реабилитация детей: pelikan-ekb.ru

Фонд «Я особенный» — помощь детям с РАС и генетическими нарушениями: yaosobenniy.ru

СРОО инвалидов «Солнечные дети» — поддержка детей с синдромом Дауна: sundeti.ru

АНО «Благое дело» — социально-педагогическое объединение: delonablago.ru

АНО «Открытый город» — инклюзия детей с нарушениями интеллектуального развития, включая РАС: opencityekb.ru 

Как выбрать фонд и обратиться

Определите профиль — большинство фондов специализируются на конкретных диагнозах. Фонды широкого профиля («Русфонд», «Обнажённые сердца») помогут, если диагноз редкий или комплексный.

Чем помогает: бесплатные консультации специалистов (кураторов, тьюторов), помощь в поиске врачей и школ, юридическая поддержка, программа сопровождаемого трудоустройства, онлайн-курсы для родителей «Ау», база проверенных специалистов, карта организаций Петербурга. Сейчас в очереди более 2 000 семей.

Сайт: antontut.ru

Телефон: +7 (812) 429-49-12

Email: info@antontut.ru 

Ассоциация «Аутизм Регионы»

Кому помогает: объединяет 90 НКО из разных регионов России, работающих с РАС.
Чем помогает: развитие инклюзии в образовании, обеспечение доступности медицинской помощи, распространение научной информации о РАС, социализация.

Сайт: autism-regiony.ru 

Фонд «Я особенный» (Екатеринбург)

Кому помогает: семьям, воспитывающим детей с РАС, по всей России.
Чем помогает: бесплатные консультации психологов, дефектологов, логопедов, инструкторов АФК, подбор терапии, обучение родителей, социальная и правовая поддержка.

Сайт: yaosobenniy.ru 

Фонд «Дорога надежды»

Кому помогает: подросткам и взрослым с РАС и их семьям.
Чем помогает: развитие навыков самостоятельности, творческая студия, психологическая поддержка родителей, помощь в принятии решений и планировании жизни.

Сайт: dnfond.ru

Телефон: +7 (968) 014-87-02 

РОО «Контакт» (Москва)

Кому помогает: детям с РАС.
Чем помогает: построение образовательного, реабилитационного и медицинского маршрута, юридическая и психологическая поддержка, коммуникативные группы, адаптивный спорт. 

Синдром Дауна

Фонд «Даунсайд Ап» / «Синдром любви»

Кому помогает: детям, подросткам и взрослым с синдромом Дауна и их семьям (с 1997 года).
Чем помогает: ранняя помощь с момента рождения, индивидуальные и групповые занятия с логопедами, психологами и педагогами, подготовка к детскому саду и школе, онлайн-консультации, издание пособий. 15 000 семей по всей России. Все услуги для семей бесплатны. В 2026 году фонды «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» объединились под одним именем — «Синдром любви».

Сайт: downsideup.org / sindromlubvi.ru

Телефон: +7 (499) 367-10-00, 8-800-550-54-97 

Онкология и опухоли мозга

Фонд Константина Хабенского

Кому помогает: детям и молодым взрослым до 25 лет с опухолями головного и спинного мозга.
Чем помогает: оплата диагностики, лечения, лекарств, обследований, реабилитация после лечения, повышение квалификации врачей, оснащение медицинских учреждений. За 18 лет — 33 700 случаев помощи.

Сайт: bfkh.ru 

Фонд «Подари жизнь»

Кому помогает: детям и молодым взрослым с онкогематологическими заболеваниями.
Чем помогает: закупка лекарств и оборудования для клиник, помощь вне квот, организация волонтёров в больницах, развитие донорства крови, обеспечение доступа к обезболиванию. Крупнейший фонд России по бюджету.

Сайт: podari-zhizn.ru 

Спинальная мышечная атрофия (СМА)

Фонд «Семьи СМА»

Кому помогает: детям и взрослым со СМА по всей России (около 1 600 подопечных).
Чем помогает: доступ к лекарственной терапии, резерв респираторного оборудования (НИВЛ, откашливатели, аспираторы), обучение специалистов и родителей, психологическая и юридическая помощь, ежегодная конференция.

Сайт: f-sma.ru

Телефон: +7 (495) 544-49-89

ВКонтакте 

Фонд «Важные люди»

Кому помогает: детям с нервно-мышечными заболеваниями, включая СМА.
Чем помогает: программа «Добрый доктор» — доступ к лучшим практикам лечения в регионах, центр компетенций по НМЗ, оснащение больниц оборудованием для респираторной поддержки, помощь с ИПРА, пособия по домашней реабилитации. Более 500 семей.

Сайт: fond-vl.ru 52

Фонд «Круг добра» (государственный)

Кому помогает: детям с 109 тяжёлыми и редкими заболеваниями, включая СМА.
Чем помогает: закупка 130 наименований лекарств, медицинских изделий и техсредств реабилитации. Обеспечивает всех российских детей со СМА тремя патогенетическими препаратами. С 2021 года помог 30 000 детей, из них более 1 700 со СМА. Заявка — через Госуслуги.

Сайт: фондкругдобра.рф 

Spina bifida (грыжа спинного мозга)

Фонд «Спина бифида»

Фонды, которые помогают семьям с детьми с ОВЗ

В России работает несколько крупных фондов, которые оказывают поддержку семьям, воспитывающим детей с ОВЗ. Фонд «Обнажённые сердца» помогает детям с аутизмом и другими нарушениями развития, центры поддержки семьи работают в Москве и Нижнем Новгороде. Фонд «Гольфстрим» оплачивает комплексную реабилитацию для детей с ДЦП, РАС и другими диагнозами. Фонд «Синдром любви» поддерживает людей с синдромом Дауна.

Не стесняйтесь обращаться за помощью: многие фонды предоставляют не только финансовую поддержку, но и юридические консультации, психологическую помощь и организацию досуга.

Фонды широкого профиля (разные диагнозы ОВЗ)

Фонд «Обнажённые сердца»

Кому помогает: детям и молодым людям с РАС, синдромом Дауна, ДЦП и другими нарушениями развития.
Чем помогает: бесплатная ранняя помощь, услуги центров поддержки семьи по всей России, обучение родителей и специалистов доказательным методикам, программы инклюзивного образования и сопровождаемого трудоустройства. С 2004 года помогли более 28 000 семей, создали 215 инклюзивных объектов.

Сайт: nakedheart.ru

Телефон: 8 (800) 500-66-75

Email: info@nakedheart.ru 

Фонд «Невозможное Возможно»

Кому помогает: детям с ОВЗ всех категорий — ДЦП, РАС, нарушения слуха, двигательные нарушения.
Чем помогает: оплата операций и реабилитации, консультации узких специалистов, покупка слуховых аппаратов и колясок, психологическая поддержка семей, АВА-терапия, Бобат-терапия, логопедия. 100% средств идёт напрямую подопечным.

Сайт: nv-fond.ru

Телефон: +7 (933) 204-56-02 

Фонд «Русфонд»

Кому помогает: детям с ДЦП, поражениями ЦНС, задержкой развития, эпилепсией, РАС, spina bifida, нарушениями слуха, онкологией, ортопедическими патологиями.
Чем помогает: адресная оплата лечения и реабилитации, программа внутриутробных операций при spina bifida, поддержка регистра доноров костного мозга. За 29 лет оплатил лечение более 40 000 детей на сумму свыше 24 млрд рублей.

Сайт: rusfond.ru

Телефон: 8-800-250-75-25 (бесплатно по России)

Фонд «Алёша»

Кому помогает: детям с ДЦП, аутизмом, онкологией, генетическими заболеваниями, гидроцефалией.
Чем помогает: адресные сборы на лечение и реабилитацию, поддержку паллиативных детей, оплата операций и медикаментов.

Сайт: aleshafond.ru

Телефон: +7 (812) 416-32-63 

ДЦП и поражения ЦНС

Фонд «Подарок ангелу»

Кому помогает: детям с нарушениями опорно-двигательного аппарата, преимущественно ДЦП.
Чем помогает: адресные сборы на реабилитацию, логопедическая реабилитация, служба психологической поддержки, коммуникативные устройства для неговорящих детей, проект «Доброшрифт». За 6 лет помогли более 10 000 детей.

Сайт: podarokangelu.com

Телефон: +7 (495) 741-93-73 

Фонд «Галчонок»

Кому помогает: детям и молодым людям с органическими поражениями ЦНС (ДЦП, последствия травм и инфекций).
Чем помогает: развитие инклюзивной инфраструктуры, открытие классов для детей с ДЦП в общеобразовательных школах, модернизация реабилитационных центров, адресная помощь — медикаменты, средства реабилитации, консультации психологов и юристов.

Сайт: bf-galchonok.ru

Горячая линия по ДЦП: 8 (800) 500-36-25 

Фонд «Жизнь в Движении»

Кому помогает: детям с ампутациями и нарушениями опорно-двигательного аппарата.
Чем помогает: протезирование конечностей, оплата туторов и ортезов, спортивные протезы, благотворительные марафоны.

Сайт: zhizn-v-dvizhenii.ru 

Фонд «Добросердие»

Кому помогает: детям с ДЦП (более 17 лет работы).
Чем помогает: оплата лечения, препаратов, занятий ЛФК, юридические консультации, адаптация квартир, тренировки и соревнования по бочче.

Сайт: dobroserdie.com 

Расстройства аутистического спектра (РАС)

Фонд «Антон тут рядом»

Кому помогает: детям, подросткам и взрослым с аутизмом и их семьям (Санкт-Петербург).

Выгорание родителей: как помочь себе

Более 70% родителей детей с ОВЗ испытывают хронический стресс и выгорание. Это не слабость, а естественная реакция на постоянное напряжение. Важно признать свои чувства и не винить себя. Начните с малого: выделите 15 минут в день только для себя — прогулка, чашка чая в тишине, дыхательная гимнастика.

Исследования показывают, что поддержка «равный — равному» и группы взаимопомощи значительно снижают уровень выгорания. В нашем клубе вы можете найти понимание и поддержку. Если чувствуете, что справляться становится всё труднее, обратитесь к психологу — это не стыдно, а забота о себе и ребёнке.

В прикрепленных файлах к посту Вы сможете найти рекомендации к профилактике выгорания👇

#выгорание #психологическаяподдержка #ОВЗ #заботаосебе #родительскийклубособыйребенок

Нейроигры для развития межполушарного взаимодействия

Нейропсихологические упражнения помогают развивать внимание, память и координацию. Одно из простых упражнений — «Нейродорожки»: ребёнок шагает по дорожке, одновременно выполняя движения руками (например, хлопок — шаг, хлопок — шаг). Такие игры стимулируют межполушарное взаимодействие и улучшают самоконтроль.

Мы предлагаем Вам подборку наглядных примеров нейроигр на межполушарное взаимодействие, которые отлично подходят для детей любого возраста.

Нейродорожки для двух рук

Ребёнок одновременно обводит дорожки левой и правой рукой — это одно из базовых упражнений на синхронизацию полушарий. Форма дорожек варьируется: волны, зигзаги, спирали.

Лабиринты для межполушарного развития

Ребёнок проводит фигурку по лабиринту одновременно двумя руками (или пальцами обеих рук). Хорошо тренирует внимание и координацию.

Пальчиковая гимнастика и упражнения с ладошками

Различные движения ладонями и пальцами — хлопки, сжимания, перекрёстные касания. Помогают активировать связи между полушариями через мелкую моторику.

Графические упражнения: рисование двумя руками

Ребёнок рисует симметричные или асимметричные узоры обеими руками одновременно. Можно использовать карточки-образцы для усложнения.

Нейропсихологические карточки и задания

Готовые карточки с кругами, символами и заданиями на переключение — ребёнок выполняет разные движения в зависимости от символа (например, «круг» — хлопок, «квадрат» — топ ногой). Это развивает межполушарное взаимодействие и управляющие функции.

Нейрогимнастика для рук и пальцев

Комплекс упражнений, включающий перекрёстные движения, «ушки-нос» (одна рука на носу, другая на ухе и смена рук), «зеркало» (синхронное повторение движений).

Все эти упражнения можно легко адаптировать под уровень конкретного ребёнка — упрощать или усложнять. Главное правило: играть не дольше 10–15 минут за раз и поддерживать весёлый настрой.

#нейроигры #развитиеребёнка #ОВЗ #межполушарноевзаимодействие #родительскийклубособыйребенок

ПМПК: что важно знать родителям

Прохождение психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) не является обязательным для родителей — это рекомендательный этап. Родители имеют право присутствовать при обследовании, высказывать своё мнение и обжаловать заключение комиссии. Заключение ПМПК необходимо для создания специальных условий обучения, но решение о прохождении остаётся за семьёй.

Если ребёнку рекомендовано обучение по адаптированной программе, школа обязана создать эти условия. При этом родители вправе выбрать образовательную организацию и форму обучения — это закреплено в Федеральном законе № 273-ФЗ. Не бойтесь задавать вопросы на комиссии и просить разъяснения.

Ссылка: Положение о ПМПК - ivo.garant.ru/#/document...

#ПМПК #правародителей #ОВЗ #инклюзия #родительскийклубособыйребенок

Как организовать сенсорную паузу дома за 5 минут?

Если ребёнок перевозбуждён, устал или капризничает, попробуйте «сенсорную паузу». Это простой приём, который помогает переключить внимание и снизить напряжение. Используйте утяжелённое одеяло, массажный мячик или просто предложите ребёнку «подышать как дракон» — глубокий вдох носом, медленный выдох через рот.

По данным исследований, сенсорная интеграция эффективна для коррекции двигательных и речевых нарушений у детей с РАС и интеллектуальными нарушениями. Дома можно создать мини-сенсорную зону: подушка-балансир, тактильная дорожка из крупы, «сухой бассейн» из крупных шариков. Главное — регулярность и спокойная атмосфера.

Ссылка: Практические советы по сенсорной интеграции. социопрофи.рф/upload/ibl...

#сенсорнаяинтеграция #лайфхак #ОВЗ #развитиеребёнка #родительскийклубособыйребенок

Почему ранняя помощь работает: доказательная база

Ранняя помощь — это не просто «занятия с малышом», а комплекс мероприятий для детей от рождения до трёх лет, направленных на физическое и психическое развитие, а также поддержку семьи. Исследования показывают, что чем раньше начинается коррекционная работа, тем выше вероятность компенсации нарушений и улучшения качества жизни ребёнка.

В России система ранней помощи активно развивается: с 2025 года утверждён Стандарт оказания услуг по ранней помощи детям и их семьям, который закрепляет право на получение помощи независимо от наличия инвалидности. Это значит, что родители могут обратиться за поддержкой, даже если ребёнку ещё не установлен статус «ребёнок-инвалид», но есть риски нарушений развития.

Ссылка: Федеральный ресурсный центр по сопровождению детей с ОВЗ— здесь собраны методические материалы и навигатор по ранней помощи. ikp-rao.ru/frc-ovz3/

#ранняяпомощь #ОВЗ #научныйподход #родительскийклубособыйребенок