Всероссийский союз пациентов (ВСП)

Ушел из жизни Александр Дмитриевич Апазов — президент Союза «Национальная Фармацевтическая Палата», президент АО «ФАРМИМЭКС».

Александр Дмитриевич был настоящим профессионалом, человеком дела и редкой душевной отзывчивости. Он хорошо понимал, что за вопросами лекарственного обеспечения стоят судьбы людей, их здоровье, тревоги и надежды. И всегда относился к этим вопросам неравнодушно.

Для пациентского сообщества он был надежным партнером, готовым слышать, обсуждать сложные проблемы и искать решения.

Благодаря его позиции многим пациентам удалось получить необходимую помощь и лекарственную поддержку.

Выражаем искренние соболезнования родным, близким и коллегам Александра Дмитриевича.

🖤Светлая память

📌С 2026 года некоммерческие организации отчитываются перед Минюстом по новой единой форме (форма № УН000Х) исключительно через портал nco.minjust.gov.ru. Однако у многих руководителей НКО возникла путаница со статусами отчётов и уставов в личном кабинете: документы, которые ранее имели статус «Проверено», вдруг стали отображаться со статусом «Принято». Официальных разъяснений в нормативных документах не последовало — Приказ Минюста № 336 от 09.12.2025 описывает порядок проверки, но не фиксирует названия статусов в интерфейсе портала.
Мы обратились в техническую поддержку портала и получили исчерпывающий ответ. Подробности на сайте ВСП Статусы отчётов НКО на портале Минюста: что изменилось и что значит «Принято»

Не забудьте присоединиться — VII Форум пациент-ориентированных инноваций уже сегодня!

1 октября Всероссийский союз пациентов проведет форум «Пациент-ориентированные инновации: практики и реалии».

В течение дня будем обсуждать, как новые технологии и медицинские разработки меняют систему здравоохранения и что необходимо, чтобы инновации действительно становились доступными для пациентов.

⏱️ В 11:00 начинаем пленарную дискуссию. В центре внимания:
— доступность инновационной терапии и лекарственное обеспечение пациентов;
— искусственный интеллект в медицине и новая связка «пациент — врач — GPT»;
— российские медицинские разработки: от создания до внедрения в практику;
— развитие неонатального скрининга и расширение возможностей ранней диагностики;
— орфанные заболевания и защита прав пациентов;
— новые подходы к иммунопрофилактике;
— медицинская реабилитация и организация помощи пациентам с синдромом короткой кишки.

С 13:40 — тематические экспертные сессии, где эти вопросы продолжат обсуждать представители органов власти, врачи, ученые, эксперты, пациентские организации и фармацевтической отрасли.

📌 Подключайтесь к онлайн-трансляции здесь

✨ 1 октября во всех храмах Русской Православной Церкви совершится молебен об исцелении тяжелобольных детей
 
✨ Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл в 2025 году благословил почитать икону Божией Матери «Целительница» знамением покровительства Богородицы для Фонда «Круг добра». Текст особой молитвы Священный синод Русской православной церкви утвердил в октябре 2025 года. Молебны с особыми молитвами об исцелении тяжелобольных детей по благословению Святейшего Патриарха совершаются 1 октября во всех храмах Русской Православной Церкви.
 
✨ По благословению Святейшего Патриарха 1 октября в 10.00 протоиерей Александр Ткаченко совершит молебен в Преображенском храме Храма Христа Спасителя в Москве, вход свободный.
 
✨ В феврале 2026 года протоиерей председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по социальному партнерству и благотворительной деятельности Общественной палаты Российской Федерации протоиерей Александр Ткаченко преподнес список чудотворной иконы Божией Матери «Целительница» президенту России Владимиру Путину во время очередной встречи в Кремле.
 
✨ Икона Божией Матери «Целительница» с исцеляющей юношу Богородицей – одна из главных святынь Алексеевского женского ставропигиального монастыря.
 
✨ Фонд «Круг добра» был создан указом Президента для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Его цель – реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям, обеспечение их лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг. С 2021 года помощь Фонда получили 30 тысяч детей с одним из 116 тяжёлых и редких заболеваний, для терапии которых на средства Фонда закупается 140 наименований лекарственных препаратов и медицинских изделий. Источник средств Фонда – часть повышенного налога на доходы граждан России выше 5 млн рублей в год.
 
#кругдобра

Сегодня последний день подачи заявок на бесплатные онлайн-занятия по шахматам для детей с инвалидностью 6-14 лет.

Все условия и контакты — в посте ниже 👇

👏Пациентские НКО освоили игровые технологии для формирования ответственного поведения пациентов
С 17 по 20 сентября 2026 года в Москве прошел семинар-тренинг «Конструктор ответственного поведения. Инструменты влияния». Мероприятие открыло новый этап проекта «Ответственный пациент. Ответственное поведение. Ответственная позиция НКО», поддержанного Фондом президентских грантов. Он направлен на внедрение игровых практик в работу пациентских некоммерческих организаций.
В обучении приняло участие 20 представителей пациентских НКО из 16 регионов РФ, готовых внедрить в свою деятельность набор игровых технологий для формирования ответственного поведения пациентов с хроническими заболеваниями.
 
🔆Ведущие семинара–тренинга – Светлана Сергеева, Александр Коровин, Екатерина Асташина, сотрудники и эксперты Центра «Социальная Механика».
 
Участники семинара учились формировать навыки ответственного поведения через несколько игровых форматов. Квиз «Ответственный пациент» направлен на проработку информационного блока: знакомство с понятием ответственного поведения, его структурой и элементами. Игра проводится в электронно-визуальном формате с возможностью очного и онлайн-участия.
 
✅Правовая игра в формате викторины «Своя игра» повышает уровень правовых знаний пациентов в сфере здравоохранения и помогает освоить алгоритмы их практического применения.
✅Настольная игра «Маленькие шаги — большие результаты» формирует мотивацию к регулярным действиям в рамках рекомендованного образа жизни, включая полезные привычки.
✅Настольная игра «Карта личности ОП» знакомит участников с личностным блоком модели ответственного поведения и помогает проанализировать, что помогает, а что мешает вести себя как ответственный пациент.
✅Настольная игра «Экосистема» посвящена проработке эффективного поведения в проблемных ситуациях взаимодействия пациента со значимым окружением и представителями медицинского сообщества.
✅Настольная игра «Маленькие секреты. Полезные советы» создана для обмена позитивным опытом и лайфхаками по ключевым сферам жизни и коммуникаций пациента.
 
💯Внедрение игровых технологий работы с пациентами позволит передавать актуальную информацию в интересной форме, что увеличит вовлеченность и интерес аудитории, ускорит усвоение сложных тем, сформирует мотивацию к регулярным действиям и полезным привычкам. Групповые игры создают атмосферу общения и взаимопомощи в НКО.
 
Консультацию по вопросам участия в проекте можно получить у координатора проекта Сергеевой Светланы по телефону 8-927-204-82-51.

Рассеянный склероз: пациентов становится больше

В России зарегистрировано уже более 100 тысяч пациентов с рассеянным склерозом, а потребность в лекарственном обеспечении продолжает расти. О том, какие задачи сегодня стоят перед системой помощи людям с РС, рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов на X юбилейной Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Неврологические чтения в Перми».

Несколько цифр из доклада:
▫️101 315 пациентов с РС зарегистрировано в России по данным за 2024 год. В 2019-м только 85 230;
▫️ на 7,6% выросло число пациентов в федеральном регистре за 2024-2026 годы;
▫️ лишь 65% пациентов из регистра учтены в федеральной заявке на лекарственное обеспечение;
▫️ с 24,25 до 31,73 млрд рублей выросла заявленная потребность в лекарственной терапии с 2022 по 2026 год;
▫️ в программе ВЗН для лечения РС сегодня представлены 11 МНН и 16 ассортиментных позиций.

💡Рассеянный склероз часто начинается в молодом возрасте: пик заболеваемости приходится примерно на 30 лет, а у женщин заболевание встречается примерно втрое чаще, чем у мужчин. Болезнь может приводить к двигательным и когнитивным нарушениям, проблемам со зрением, хронической усталости и ранней потере трудоспособности.

«За каждой цифрой стоит человек, которому лечение необходимо постоянно и своевременно. Рост регистра должен сопровождаться точным планированием потребности и лекарственного обеспечения. Разрыв между числом пациентов в регистре и числом учтенных в заявке — вопрос, который требует системного внимания»,

— отметил Ян Власов.

❗Сегодня важно обеспечить непрерывность всей цепочки помощи пациенту — от своевременной диагностики и назначения терапии до лекарственного обеспечения, диспансерного наблюдения и поддержки человека в повседневной жизни.

Расскажите, что изменилось в здравоохранении за последний год

Всероссийский союз пациентов проводит ежегодный опрос пациентов и пациентских НКО. Нам важно понять, с какими проблемами люди сталкивались в 2026 году при получении медицинской помощи, лекарств, прохождении обследований и лечении.

Результаты опроса ВСП представит на XVII Всероссийском конгрессе пациентов в ноябре. Они также будут направлены в федеральные органы власти и станут основой для дальнейшей работы по защите прав пациентов.

🔹 Если вы пациент или представляете интересы пациента, пройдите анкету: https://ankt.cc/yhKQkM

🔹 Если вы представляете пациентскую НКО, сообщество или инициативную группу, заполните одну анкету от организации:
https://ankt.cc/UDlMmA

📌 Ответы принимаются до 5 октября.

Чем больше ответов мы получим, тем полнее сможем показать реальную ситуацию и обозначить проблемы, которые требуют решения.

💜 Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу открывает новый сезон психологической поддержки для семей

Когда в семье растёт ребёнок с хроническим или орфанным заболеванием, поддержка нужна не только в вопросах лечения. Есть школа, где приходится объяснять особенности ребёнка учителям и одноклассникам. Есть отношения со сверстниками и болезненное «Со мной не хотят дружить». Родителям нужно одновременно защищать, поддерживать, договариваться. При этом и самим не выгореть и не сорваться.

«Линия психологической поддержки для пациентов с муковисцидозом и их близких «Второе дыхание» работает в рамках Института Уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу. Но многие проблемы, с которыми сталкиваются семьи, не имеют «нозологической принадлежности». Поэтому в новом сезоне мы приглашаем на встречи на встречи родителей детей с муковисцидозом, другими орфанными и хроническими заболеваниями. Будем разбирать реальные ситуации и давать инструменты, которыми можно пользоваться сразу после встречи»,

— говорит лидер команды психологов «Второе дыхание» Татьяна Матвеева.

Новый сезон начинаем с двух очень жизненных тем:

🏫 26 сентября, 12:00 мск — «Ну здравствуй, школа!»

Вместе с детским психологом Станиславом Кормильцем и психологом, специалистом в методе позитивной психотерапии и социальной психологии Ольгой Збарской поговорим о том, как выстраивать отношения со школой и педагогами, помочь ребёнку адаптироваться в коллективе, отвечать на вопросы сверстников и переживать ситуации социальной изоляции.

😤 3 октября, 10:00 мск — «Ну как не орать?»

С клиническим психологом, личностным психотерапевтом и телесно-ориентированным терапевтом Татьяной Матвеевой будем разбираться, что происходит, когда родительские силы заканчиваются, и искать конкретные способы разговаривать с ребёнком без крика и потери контакта.

На обе встречи можно прийти со своей ситуацией и обсудить её со специалистами.

🧑‍💻 Регистрация на вебинары на сайте проекта

📲 Подписывайтесь на канал команды психологов «Второе дыхание» в МАКС и Telegram

Пять заболеваний — не предел: как будет развиваться скрининг новорождённых
 
Неонатальный скрининг готовят к следующему расширению. В 2027 году планируется начать скрининг на мышечную дистрофию Дюшенна, следующим этапом станут лизосомные болезни накопления. При этом лабораторные возможности позволяют уже сейчас смотреть дальше: если центры дооснащаются для пяти новых заболеваний, на этой же базе можно готовить скрининг и на другие нозологии.
 
Перспективы программы обсудили в Общественной палате РФ на круглом столе о включении лизосомных болезней накопления в неонатальный скрининг. Главное:
 
🔹  Минздрав готовит следующие этапы расширения программы. Для скрининга на мышечную дистрофию Дюшенна уже проведены клинические испытания тест-систем и разработаны методические рекомендации.
 

«Сейчас мы находимся на этапе реализации проекта включения в программу государственных гарантий, чтобы стартовать с 2027 года по диагностике мышечной дистрофии Дюшенна. На третий этап мы планируем включение в скрининг группы лизосомных болезней накопления»,

— рассказал директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава России Рафаэль Шавалиев.
 
🔹  Пять лизосомных болезней могут стать отправной точкой для следующего расширения. Межрегиональные центры скрининга уже работают, есть специалисты и необходимая лабораторная база. Поэтому дооснащение системы имеет смысл планировать с запасом на следующие заболевания.
 

«Если уже планируется расширение на пять лизосомных болезней с 2028 года, то с точки зрения лабораторной службы есть все основания расширять эту систему и дальше. Вся инфраструктура, в принципе, уже создана. Нужно посчитать и дооснастить те центры, где это необходимо»,

— считает заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова Екатерина Захарова.
 
🔹  После положительного скрининга семья не должна оставаться один на один с диагнозом. Ребёнку могут понадобиться лекарства, специализированное лечебное питание и средства контроля уже с первых дней жизни.
 

«Нельзя выявлять пациентов и дальше оставлять это на плечи родителей или благотворительных фондов. Если заболевание включено государством в программу неонатального скрининга, выявленный ребёнок должен иметь гарантированный доступ к необходимой терапии. Смысл скрининга как раз в том, чтобы не допустить инвалидности»,

— уверена председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.
 
🔹  Если система готова к большему числу заболеваний, останавливаться на заранее установленной цифре не стоит. Для части редких болезней терапия уже существует, а результат лечения напрямую зависит от того, насколько рано оно начато.
 

«Мы хотим сразу и всё. И это нормально, потому что что значит “не сразу и не всё”? Это значит потерянные жизни. Готовы пять заболеваний — значит, надо запускать пять. Готовы семь — значит, семь. За этим стоят жизни детей»,

— объясняет позицию пациентов сопредседатель ВСП Юрий Жулёв.
 
Расширение скрининга требует заранее готовить весь путь ребёнка после положительного результата: подтверждение диагноза, лечение, лекарственное обеспечение и наблюдение. Чем раньше этот маршрут начинает работать, тем больше шансов не допустить необратимых изменений.

Уважаемые коллеги — руководители пациентских НКО!
 
Всероссийский союз пациентов приглашает вас принять участие в круглом столе, посвящённом обсуждению итогов внедрения модели по повышению уровня ответственности пациентов в работе НКО. 
 
📅 Дата: 30 сентября
🕔 Время: 17:00 (МСК)
📍 Формат: онлайн
 
Мы обменяемся опытом работы и обсудим, как построить более эффективную работу с пациентским сообществом. В программе — выступления коллег с конкретными кейсами и практическими решениями:
🔹 «От личного сообщения к участию: как собрать аудиторию для проекта с нуля»
🔹 «Через партнёров — к целевой аудитории: опыт работы с людьми старшего возраста»
🔹 «От поиска аудитории к новым площадкам: опыт реализации проекта в разных форматах»
🔹 «Синергия проектов: объединяем ресурсы — расширяем охват»
🔹 «Партнёрство как ресурс: опыт реализации проекта в трёх районах»
🔹 «Расширяя границы участия: очный, онлайн- и асинхронный форматы квиза «Ответственный пациент»
 
Участие позволит вам:
✅ Узнать реальные кейсы и работающие инструменты
✅ Обсудить и обменяться опытом с коллегами из разных регионов
✅ Задать вопросы и обсудить свои ситуации
✅ Получить онлайн материалы по теме и контакты для дальнейшего сотрудничества
 
📌 Ссылка для подключения https://telemost.360.yandex.ru/j/57409905875990
Координатор проекта Светлана Сергеева 89272048251
Будем рады видеть вас! Вместе сделаем тему ответственного пациента ещё ближе к людям.

Диагнозы вроде болезни Бехтерева, ревматоидного или псориатического артрита всегда требуют от человека двух вещей — упорства в лечении и постоянной работы над собой. Но как быть, если к физической боли добавляется стресс от столкновения с бюрократией? Ответ прост: брать ситуацию под контроль.
 
✅В преддверии Всемирного дня борьбы с артритом Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» продолжает серию специальных осенних встреч. 25 сентября жителей Краснодарского края приглашают на интерактивный практикум, где объединятся экспертное медицинское право и адаптивное движение. Организаторы уверены: когда пациент точно знает свои права и понимает, как правильно двигаться, болезнь под контролем.
 
Три шага к уверенности: программа встречи
 
Формат мероприятия полностью урезан в пользу практики — никаких скучных лекций, только полезная информация и реальный опыт:
 
Региональная опора. Председатель Краснодарского краевого отделения Общества Ольга Владимировна Фролова откроет встречу и расскажет, какие проекты, школы и форматы поддержки доступны пациентам в Краснодарском крае прямо сейчас.
Правовой навигатор. Ведущие эксперты по медицинскому праву Сергей Александрович Броницкий и Татьяна Павловна Броницкая разберут реальные кейсы. Они дадут четкие, пошаговые алгоритмы: как общаться с ведомствами, на какие законы опираться и как без сбоев добиваться льготных лекарств и высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП).
Правильное движение. Руководитель Школы скандинавской ходьбы «ходи.клуб» Зоя Владимировна Савкина объяснит, почему этот вид активности признан по всему миру. Эксперт привезет на площадку специальное снаряжение, чтобы прямо на месте на практике поставить каждому участнику базовую технику безопасной ходьбы.
«На наш взгляд, успешное лечение ревматических заболеваний держится на трех китах: своевременной терапии, правильном движении и знании своих прав. Когда человек имеет на руках четкие алгоритмы, его правовая растерянность исчезает. Появляется уверенность, которая открывает двери к положенным по закону лекарствам. А бережная физическая активность помогает телу бороться со скованностью. Наша цель — дать пациентам комплексный инструмент. Знание своих прав и правильное движение — это и есть личный ключ пациента к ремиссии».— Наталья Викторовна Шаталова, директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
 
О тех, кто помогает
Эта встреча в Краснодаре не состоялась бы без участия социально ответственного бизнеса, который разделяет ценности пациентского сообщества. Организаторы благодарят ООО «Новартис фарма» за помощь в организации мероприятия.
 
Как стать участником?
Встреча пройдет в ближайшую пятницу. Приглашаются пациенты, их родственники и все, кому близка эта тема.
 
Когда: 25 сентября 2026 года (пятница) в 18:00
Где: г. Краснодар, Юбилейный микрорайон, ул. Бульварное Кольцо, д. 23
Ориентир: серая дверь с вывеской «Общественный совет Юбилейного микрорайона г. Краснодара»
 
❗️Участие полностью бесплатное. Зарегистрироваться можно предварительно: https://bbehtereva.timepad.ru/event/4212955/#register
  или непосредственно перед началом мероприятия на входе.
Приходите, чтобы получить ответы на свои вопросы и сделать уверенный шаг к активной жизни!

Каждый четвертый пациент советуется с ИИ перед визитом к врачу

26% пациентов используют нейросети для самодиагностики перед визитом к врачу. А каждый пятый не говорит врачу, что уже консультировался с ИИ.

Искусственный интеллект уже меняет обычный прием. Врач теперь нередко встречается не просто с пациентом, а с пациентом, который приходит с готовой версией диагноза, результатами «консультации» с нейросетью и вопросами по предложенному ею лечению.

🗣️ Об этом говорил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по правам человека при Президенте РФ Ян Власов на II Международном конгрессе «Биоэтика — панорамный взгляд в будущее» в Перми.

ИИ дает пациенту больше информации и может сделать его более вовлеченным в заботу о здоровье. Но есть и обратная сторона — ошибки, тревожность, самодиагностика и риск принять ответ алгоритма за медицинскую рекомендацию.

И это не единственная проблема. Россиян сегодня гораздо больше беспокоит не фантастическое «восстание машин», а вполне конкретные вещи: утечки персональных данных, фейки, надежность цифровых сервисов и защита личного пространства.

В медицине особенно важно не потерять главное: искусственный интеллект должен помогать врачу, но не подменять клиническое мышление. А пациент должен понимать, где заканчивается цифровой помощник и начинается медицинское решение, за которое кто-то несет ответственность,

— отметил Ян Власов.

Сегодня вопрос уже не в том, придет ли ИИ в медицину. Он уже здесь. Вопрос в том, какие правила нужны, чтобы новые возможности не создавали новых рисков для человека.

До половины случаев деменции потенциально можно предотвратить

21 сентября отмечается Международный день распространения информации о болезни Альцгеймера.

Согласно докладу комиссии The Lancet 2024 года, до 45–50% случаев деменции потенциально можно предотвратить или отсрочить, воздействуя на модифицируемые факторы риска на протяжении жизни.

Всего таких факторов 14. Среди них — нарушения слуха и зрения, курение, недостаточная физическая активность, чрезмерное употребление алкоголя, ожирение, сахарный диабет, артериальная гипертензия, повышенный уровень «плохого» холестерина, депрессия и социальная изоляция. И начинать профилактику стоит не в пожилом возрасте, а намного раньше.

«Хорошая база знаний, формирование когнитивного резерва, изучение нескольких языков, активный образ жизни и правильное питание создают основу для здорового долголетия в будущем», — отмечает врач-невролог, младший научный сотрудник лаборатории нейрогериатрии Хасболат Джангишиев.

💡 Что действительно помогает тренировать мозг, достаточно ли разгадывать кроссворды и стоит ли принимать витамины и БАДы для профилактики деменции — читайте в полном интервью на сайте Всероссийского союза пациентов

Реабилитация после лечения: что нужно изменить

Медицинская реабилитация в России за последние годы заметно изменилась в лучшую сторону. Но вслед за инфраструктурой нужно выстраивать весь маршрут пациента — от лечения до восстановления. Об этом говорили участники круглого стола «Медицинская реабилитация в России: перспективы и вызовы», организованного Всероссийским союзом пациентов.

📈 Сегодня медицинскую реабилитацию получают около 2 млн человек — ранее их было 1,2 млн. Объём финансирования этого направления составляет почти 119 млрд рублей, переоснащено 1350 отделений, создано более 130 дневных стационаров.

Реабилитацию до сих пор нередко сводят к лечебной физкультуре или отдельным восстановительным процедурам. На самом деле это комплексная помощь пациенту, которая может включать физическую реабилитацию, лекарственную терапию, психологическую поддержку и другие направления, — отмечает сопредседатель ВСП Юрий Жулёв.

👩‍⚕️ Главный специалист по медицинской реабилитации Минздрава России Галина Иванова подчеркнула, что программа восстановления должна строиться индивидуально:

Мы можем стандартизировать условия, алгоритм диагностики, алгоритм выбора программы. Но программа у каждого пациента будет своя, потому что ни один пациент не повторяется.

🏠 Отдельный вопрос — где и как пациент может получить эту помощь. Начальник Управления организации ОМС Федерального фонда ОМС Галина Костина отметила, что финансирование через ОМС позволяет развивать в том числе реабилитацию на дому. Это важно для маломобильных пациентов и территорий, где возможности стационаров ограничены.

Благодаря тарифам и включению реабилитации в программу государственных гарантий мы можем оказывать поддержку пациентам там, где раньше она была недоступна, — сказала Галина Костина.

☝️ВСП предлагает закрепить участие специалистов по медицинской реабилитации в разработке клинических рекомендаций.

Фокус нужно постепенно смещать с закупки оборудования на специалистов и более тонкую настройку помощи под конкретного пациента. Реабилитация не должна где-то подразумеваться, она должна быть прописана, — подчеркнул сопредседатель ВСП Ян Власов.

❗️Одна из задач на ближайшую перспективу — сделать так, чтобы созданные возможности действительно складывались для пациента в понятный и непрерывный маршрут: стационар, дневной стационар, амбулаторная помощь или реабилитация на дому.

Посмотреть запись круглого стола можно на сайте ВСП

В Клиническом медицинском центре Российского университета медицины на Кусковской улице 17 сентября состоялась очередная сессия регулярного научно-практического проекта «Кусковская школа пациента: ревматология».
 
Проект реализуется Кафедрой ревматологии НОИ Клинической медицины им. Н.А. Семашко Российского университета медицины совместно с Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов (МРОБОИ) «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях». Инициатива направлена на информационную поддержку людей с хроническими патологиями, внедрение передовых пациент-центрированных медицинских технологий и создание инновационной образовательной среды для будущих врачей.
 
✅Главной темой встречи стало применение инновационных подходов в лечении ревматоидного артрита, болезни Бехтерева, псориатического артрита и других тяжелых системных патологий. Перед аудиторией с ключевым докладом «Шаг к активной жизни: современная биологическая терапия ревматических заболеваний» выступила врач-ревматолог высшей квалификационной категории отделения ревматологии, ассистент кафедры ревматологии РосУниМед Лола Сангиновна Сагоян.
 
В центре внимания были вопросы применения генно-инженерных биологических препаратов (ГИБП) — так называемой «умной» терапии, способной точечно блокировать воспалительные процессы, останавливать разрушение суставов и возвращать пациентам радость движения. Эксперт простым языком объяснила, как работают биологические лекарства, кому они необходимы, как правильно и безопасно готовиться к лечению, а также развеет ключевые страхи и мифы, связанные с этой терапией.
 
🎤«Генно-инженерная биологическая терапия — это колоссальный прорыв в ревматологии, открывающий пациентам путь к стойкой ремиссии. Моя цель как врача — не просто назначить лечение, а стать для человека надежным проводником, научить его контролировать болезнь и безопасно проходить каждый этап терапии, чтобы полностью вернуться к полноценной, активной жизни без боли», — подчеркнула Лола Сагоян.
 
🎤«Этот проект — по-настоящему прекрасная и уникальная инициатива, которая сокращает дистанцию между большой наукой и обычным человеком, — отметила руководитель Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях Наталья Шаталова. — Для пациентов, которые прямо сейчас проходят лечение в стационаре, это исключительная, эксклюзивная возможность стать участниками Школы и лично пообщаться с федеральными экспертами такого уровня. Нам важно, чтобы люди получали самую передовую информацию из первых уст. Такие встречи не просто дают знания — они дарят уверенность, снимают страх перед новым лечением и показывают, что диагноз — это не приговор, а руководство к действию».
 
После лекционной части слушатели смогди напрямую задать эксперту волнующие вопросы и получить практические рекомендации по образу жизни, физической активности и бытовой навигации на фоне приема препаратов.

Сегодня отмечаем Всемирный день безопасности пациентов!

В 2026 году ВОЗ посвятила его безопасной медицинской помощи при неинфекционных заболеваниях — состояниях, с которыми человек нередко живет и лечится годами.

💡Лозунг этого года — «Безопасная медицинская помощь в течение всей жизни!»

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отмечает, что безопасность зависит не только от профессионализма медицинских работников, но и от участия самого человека в лечении.

Чтобы соблюдать необходимые требования, пациент должен о них знать. Поэтому ключевое значение приобретает всестороннее информирование: людям нужно рассказывать о методах лечения, связанных с ними рисках и ожидаемых результатах, создавать условия для принятия осознанных решений о собственном здоровье, — говорит Юрий Жулёв.

👩‍⚕️ Важно и взаимодействие с врачом: соблюдать рекомендации, наблюдать за своим состоянием, сообщать об изменениях и не бояться задавать вопросы. При этом ответственность пациента не означает, что он должен самостоятельно разбираться в диагностике или выбирать лечение.

Для людей с хроническими заболеваниями безопасность — это еще и весь многолетний маршрут получения помощи.

Для хронического пациента безопасность — это не только отсутствие ошибки в конкретный момент. Это понятный маршрут, своевременный доступ к нужному специалисту, обоснованность назначений и изменений терапии. Человек должен понимать, почему врач предлагает то или иное решение и что будет происходить дальше, — отмечает сопредседатель ВСП Ян Власов.

❗Безопасная медицинская помощь складывается из профессиональных решений врача, информированности и участия пациента, преемственности лечения и возможности обсуждать все возникающие вопросы.

🤝Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв и Ян Власов приняли участие в III форуме Общероссийской общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки «Доверие» — «Современная терапия и доступность лечения: медицинские, организационные и юридические аспекты».
 
✈️Форум прошёл 12–14 сентября в Москве и объединил пациентов, представителей общественных организаций, врачей и экспертов из разных регионов России. В центре обсуждения были современные возможности терапии, маршрутизация пациентов, доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения, а также защита прав людей с хроническими заболеваниями.
 
Для Всероссийского союза пациентов участие в таких встречах особенно важно: многие вопросы, с которыми сталкиваются люди с ВЗК и синдромом короткой кишки, требуют не только медицинских, но и системных решений — понятного маршрута получения помощи, преемственности лечения, информированности пациентов о своих правах и взаимодействия пациентского сообщества с системой здравоохранения.
 
В этом году организация «Доверие» отмечает 15-летие. Татьяна Игоревна Шашурина стояла у истоков организации и до сих пор является председателем ОООПП ВЗК и СКК «Доверие». Сегодня организация объединяет 49 реготделений, а форум стал возможностью не только обсудить актуальные проблемы пациентов, но и обменяться опытом между регионами.
 
👏Поздравляем коллег из «Доверия» с 15-летием и желаем дальнейшего развития, сильного пациентского сообщества и новых результатов в защите интересов пациентов!

💊 Приглашаем на VI конгресс «Право на здоровье» 29 октября!

Мероприятие традиционно объединит всех участников системы здравоохранения — врачей, регуляторов, организаторов здравоохранения и НКО. Особенно важно, чтобы голос пациентов звучал там, где обсуждаются решения, которые напрямую влияют на доступность инновационной терапии.

➡️ Организаторы ждут пациентов и представителей пациентских организаций для участия в сессиях:

💊 единый контур помощи подопечным «Круга добра»: судьба «выпускников» после достижения совершеннолетия и как обеспечить для них непрерывность лечения

💊 единый контур медицинской реабилитации: как создать бесшовный маршрут пациента после инсультов и травм с помощью цифровых сервисов и первые пилотные проекты в регионах

💊 проблемы онкологической службы: как должен быть выстроен междисциплинарный маршрут онкопациента

💊 помощь пациентам с сахарным диабетом: как усилить их поддержку в рамах федпроекта

💊 проблемы расширения Национального календаря профилактических прививок

💊 НКО в здравоохранении: как синхронизировать общественные инициативы с государственными задачами в здравоохранении

📍 Когда и где: 29 октября, Москва, Цифровое деловое пространство (ул. Покровка, 47).

📍 Программа, регистрация и контакты — на сайте (https://right-to-health.com/).