30 сентября в Общественной палате Российской Федерации состоялась конференция «Фонд „Круг добра“: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству». Встреча объединила специалистов, экспертов и представителей организаций, работающих над развитием помощи детям с орфанными заболеваниями.
В конференции приняли участие специалисты Ленинградской детской областной клинической больницы:
👩⚕️ Людмила Александровна Зеленькова, невролог-эпилептолог, заместитель главного врача ЛОГБУЗ «ДКБ», главный внештатный детский невролог Комитета по здравоохранению Ленинградской области, эксперт ЛОДКБ;
👩💼 Анна Андреевна Пяхкель, эксперт, куратор по работе с Фондом «Круг добра».
Программа конференции охватила широкий круг вопросов: от диагностики наследственных орфанных заболеваний и современных подходов к терапии до реабилитации детей и обеспечения необходимыми медицинскими технологиями. Отдельная секция была посвящена доступности помощи детям с орфанными заболеваниями, внедрению новых технологий и практическим решениям.
🤝 Важной частью программы стало обсуждение взаимодействия Фонда «Круг добра» с регионами. В частности, участники говорили об эффективности этого взаимодействия как факторе гарантированного лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями, а также о повышении эффективности подачи заявок в Фонд.
Для наших специалистов участие в таких встречах — возможность быть в профессиональном диалоге, знакомиться с актуальными подходами и обмениваться опытом, который помогает совершенствовать систему помощи детям с редкими заболеваниями.
За каждым таким обсуждением стоят конкретные дети и семьи, для которых своевременная диагностика, лечение, необходимые препараты и медицинские технологии имеют особое значение.
В конференции приняли участие специалисты Ленинградской детской областной клинической больницы:
👩⚕️ Людмила Александровна Зеленькова, невролог-эпилептолог, заместитель главного врача ЛОГБУЗ «ДКБ», главный внештатный детский невролог Комитета по здравоохранению Ленинградской области, эксперт ЛОДКБ;
👩💼 Анна Андреевна Пяхкель, эксперт, куратор по работе с Фондом «Круг добра».
Программа конференции охватила широкий круг вопросов: от диагностики наследственных орфанных заболеваний и современных подходов к терапии до реабилитации детей и обеспечения необходимыми медицинскими технологиями. Отдельная секция была посвящена доступности помощи детям с орфанными заболеваниями, внедрению новых технологий и практическим решениям.
🤝 Важной частью программы стало обсуждение взаимодействия Фонда «Круг добра» с регионами. В частности, участники говорили об эффективности этого взаимодействия как факторе гарантированного лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями, а также о повышении эффективности подачи заявок в Фонд.
Для наших специалистов участие в таких встречах — возможность быть в профессиональном диалоге, знакомиться с актуальными подходами и обмениваться опытом, который помогает совершенствовать систему помощи детям с редкими заболеваниями.
За каждым таким обсуждением стоят конкретные дети и семьи, для которых своевременная диагностика, лечение, необходимые препараты и медицинские технологии имеют особое значение.