Общественная палата ДНР/ОП ДНР

Коллеги подготовили очень интересный доклад о перспективах сотрудничества между Россией и странами региона, оценили в каких областях можно укреплять и развивать сотрудничество с Латинской Америкой.

Работы еще достаточно много, но в то же время благодаря общему дружескому отношению и уважению к России в этом регионе многие проекты получаются легко и многое уже сделано. За этот год проведен целый ряд интересных мероприятий в Латинской Америке. Также на следующий год запланировано несколько мероприятий с участием латиноамериканской молодежи, которая интересуется Россией. Мы считаем это очень важно, актуально. Я как член Общественной палаты, хотел бы поддержать и, конечно, принять участие в этих мероприятиях.

Для Латинской Америки Россия — это не просто торговый партнер, а один из ключевых игроков на международной арене. Россия также является одним из ведущих мировых лидеров, выступающих за уважение суверенитета, что для Латинской Америки — ключевой принцип. Именно поэтому для нас так важна эта связь.

CICRAL, созданный на общественных началах, — очень нужная инициатива. Мы будем делать все, чтобы поддержать наших латиноамериканских коллег и они продолжали свою академическую работу по разным направлениям, в том числе по экономике и гуманитарному сотрудничеству.

Быть в одном ряду с лауреатами этого года и прошлых лет очень почетно. Захар Прилепин, Дмитрий Филиппов, Луганская академия имени Матусовского. Посвящаю эту премию всем донбассовцам, моим землякам, светлым и огнеупорным людям.

«Возвращение ЛНР и ДНР, Запорожской и Херсонской областей в состав России - это историческая предопределенность, восстановление той справедливости, которая была заложена самим ходом нашей многовековой истории. Воля людей, живущих на этих территориях, их выбор - это голос самой истории, и мы обязаны беречь эту связь, укреплять её и передавать будущим поколениям», - отметил он.

В создании музыкального клипа, посвященного Дню воссоединения освобожденных в ходе СВО регионов с Российской Федерацией, участвовали сотрудники пресс-службы и Культурного центра МВД по Донецкой Народной Республике, участники ансамбля песни и танца «Офицеры» и другие сотрудники МВД по Луганской Народной Республике, представители правоохранительных органов Херсонской и Запорожской областей.

Мы планируем включить в скрининг группу лизосомных болезней накопления. Это болезнь Помпе, мукополисахаридоз тип 1, болезнь Гоше, болезнь Ниманна-Пика тип А/В, болезнь Краббе. По этим категориям задач мы уже находимся в процессе планирования клинических испытаний. Мы выходим на разработку отечественных тест-систем. Когда они будут реализованы, мы будем вносить изменения в клинические рекомендации, чтобы включить туда скрининговые методы диагностики.

Зачастую уже на пятый-шестой день жизни ребенок попадает в группу риска и вовремя получает терапию. Благодаря расширенному скринингу и сокращению сроков стали выявляться пациенты с кризовыми состояниями, которые раньше могли просто не дожить до начала терапии. А благодаря совместной работе с отделом мониторинга фонда «Круг добра» удалось добиться того, что время инициации терапии для пациентов со спинальной мышечной атрофией в течение года сократилось в два раза.

Если заболевание включено государством в программу неонатального скрининга, то выявленный ребенок должен иметь гарантированный доступ к необходимой терапии, независимо от наличия или отсутствия статуса «ребенок-инвалид», независимо от того, включено ли это заболевание в какой-то льготный перечень лекарственного обеспечения. Одновременно с расширением диагностики необходимо законодательно прописать понятный, единый для всех субъектов Российской Федерации механизм финансирования лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания для таких детей.