Фонд борьбы с лейкемией


Гео и язык канала: Россия, Русский
Категория: Медицина


С 2014 года помогаем взрослым пациентам с диагнозом «рак крови» по всей России: https://leikozu.net

Связанные каналы

Гео и язык канала
Россия, Русский
Категория
Медицина
Статистика

Помогите врачу-кардиологу Олегу Валерьевичу
Олег Валерьевич — врач-кардиолог, доктор медицинских наук. Более двадцати лет он проработал в неотложной кардиологии и реанимации. В разгар пандемии — работал в «красной зоне» одного из крупнейших стационаров, борясь за жизни тяжелых пациентов с COVID-19.

Весной 2026 года у Олега появились необъяснимая острая боль в груди, сильная слабость и одышка. Томография показала поражение легких и плевры. Врачебный опыт подсказал: это онкология. Диагноз подтвердили — Т-клеточная лимфома.

Сейчас Олега поддерживает семья. Жена Наташа и старшая дочь Анастасия, которая тоже работает врачом, не дают ему унывать. Сын Кирюша учится в 6-м классе и старается радовать папу успехами: выигрывает всероссийские олимпиады по английскому языку, плавает в бассейне и уже освоил все известные спортивные стили. Отвлекаться помогает пес Ювентус. До ее появления Олег даже не представлял, что животное может быть настолько разумным, компанейским и даже «лечебным».

Главный этап на пути к выздоровлению Олега — пересадка костного мозга. Донор уже найден, но проведение процедуры совпало со сложной ситуацией: годовой лимит региональных квот оказался полностью выбран. Мы помогаем оплатить обследование донора, его дорогу, проживание, процедуру заготовки клеток и доставку трансплантата в Москву.


Открываем второй день Всероссийского Форума пациентов с заболеваниями системы крови

Основная тема Форума в этом году — рецидивы заболеваний системы крови и возможности помощи пациентам, которые столкнулись с возвращением болезни.

Присоединиться к трансляции:

Рутуб
ВКонтакте

10:00 – 10:10 Приветствие участников
Юлия Вячеславовна Синицына, программный директор Фонда борьбы с лейкемией

10:10 – 11:40 Высокотехнологичные методы лечения

✏️ ТКМ и РТПХ
Вера Алексеевна Васильева, к.м.н., Заведующая дневным стационаром иммунохимиотерапии после трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НМИЦ гематологии

✏️ Car-t терапия
Ольга Александровна Алёшина, к.м.н., заведующая отделом клеточной терапии НМИЦ гематологии

12:00 – 13:30 ОПЛ и МДС

✏️ Острый промиелоцитарный лейкоз
Ирина Анатольевна Лукьянова, к.м.н., заведующая отделением дневного стационара онкологии и химиотерапии гемобластозов и депрессий кроветворения НМИЦ гематологии

✏️ Миелодиспластический синдром
Алина Владимировна Кохно, д.м.н., заведующая отделом диагностики и лечения гематологических заболеваний НМИЦ гематологии

13:50 – 15:20 Психологическая поддержка
Наталья Валерьевна Клипинина, медицинский психолог, научный сотрудник Отделения клинической психологии НМИЦ им. Дмитрия Рогачева
Камилла Эркиновна Шамансурова, онкопсихолог Фонда борьбы с лейкемией, ассистент кафедры педагогики и медицинской психологии 1 МГМУ им. И.М. Сеченова

15:20 – 15:30 Заключительное слово, подведение итогов
Ануш Константиновна Овсепян, генеральный директор Фонда борьбы с лейкемией


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Max
Открываем осенний этап карьерных консультаций!
✔ регистрация

Не знаете, как, кем и где работать после болезни
или чувствуете, что прежнее место работы теперь вам не подходит? Приходите на консультацию! В видео карьерный консультант Светлана Пороскова делится чек-листом продающего резюме.

Запросы на консультацию могут быть очень разные:

▫ Что сейчас происходит на рынке труда?
▫ Где мне искать работу после болезни?
▫ Что делать, если меня никто не приглашает на собеседование?
▫ Говорить ли мне про свой диагноз на работе?
▫ А может, мне уйти с работы и начать что-то свое?
▫ Чему я могу научиться, чтобы найти хорошую работу?

Даже если вам кажется, что сейчас не актуально размышлять о карьере и что-то менять — польза от общения со специалистом обязательно будет!

Старт 19 октября
. Один человек может получить до 3 консультаций. Дополнительный контакт для связи: pisarenko@leikozu.net (Людмила Писаренко).

при поддержке Благотворительного фонда «Помощь рядом»


Открываем первый день Всероссийского Форума пациентов с заболеваниями системы крови

Основная тема Форума в этом году — рецидивы заболеваний системы крови и возможности помощи пациентам, которые столкнулись с возвращением болезни.

Присоединиться к трансляции:

✔ Рутуб
✔ ВКонтакте

10:00 – 10:10 Открытие Форума. Приветствие участников

Ануш Константиновна Овсепян
, генеральный директор Фонда борьбы с лейкемией 

10:10 – 11:50 Острые лейкозы


✏️ ОМЛ: что нужно знать о пути к выздоровлению
Ирина Анатольевна Лукьянова
, к.м.н., заведующая отделением дневного стационара онкологии и химиотерапии гемобластозов и депрессий кроветворения НМИЦ гематологии

✏️ Острый лимфобластный лейкоз
Ольга Александровна Алёшина
, к.м.н., заведующая отделом клеточной терапии НМИЦ гематологии

12:10 – 13:30 Хронические миелопролиферативные заболевания


✏️ Хронический миелолейкоз
Анна Григорьевна Туркина
, профессор, д.м.н., заведующая отделением, врач-гематолог клинико-диагностического отделения гематологии миелопролиферативных заболеваний НМИЦ гематологии

✏️ Истинная полицитемия
Миелопролиферативные новообразования
Джарият Исмаиловна Шихбабаева
, к.м.н., врач-гематолог, Московский городской гематологический центр ГКБ им. С.П. Боткина
Василий Анатольевич Шуваев
, д.м.н., руководитель центра гематологии и химиотерапии НОКБ им. Н.А. Семашко

13:50 – 15:20 Лимфомы


✏️ Лимфома Ходжкина
Яна Константиновна Мангасарова, к.м.н., заведующая отделением химиотерапии лимфатических опухолей с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток с дневным стационаром НМИЦ гематологии

✏️ Неходжкинские лимфомы
Лилия Гамилевна Горенкова, к.м.н., заведующая отделением гематологии и химиотерапии острых лейкозов и лимфом, врач-гематолог высшей категории НМИЦ гематологии 

✏️ Множественная миелома + Болезнь Вальденстрема
Максим Валерьевич Соловьёв, к.м.н., заведующий отделением гематологии и химиотерапии парапротеинемических гемобластозов с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НМИЦ гематологии

Майя Валерьевна Соловьёва, к.м.н., заведующая отделением дневного стационара гематологии и химиотерапии плазмоклеточных опухолей НМИЦ гематологии

17:10 – 17:20 Заключительное слово

Юлия Вячеславовна Синицына
, программный директор Фонда борьбы с лейкемией


Помогите Ивану
Осенью 2024 года Ивана стало подводить здоровье. Сначала появилась усталость: все чаще хотелось присесть, передохнуть. Потом на пустом месте стали появляться синяки, кровоточить десны. Каждое утро Иван говорил себе: «Пройдет». Не прошло.

Знакомый, увидев его на улице, настоял: нужно срочно к врачу. Через несколько дней Иван оказался у гематолога. Обследование показало острый миелоидный лейкоз.

Дальше было шесть курсов химиотерапии. После второго удалось добиться ремиссии, Иван перешел на поддерживающую терапию и больше времени снова мог проводить дома. Но в январе 2026 года обследование на минимальную остаточную болезнь показало: лейкоз может вернуться.

Теперь ремиссию нужно удержать до трансплантации костного мозга. Донор пока не найден, но Ивану необходимо продолжать терапию. В регионе с его обеспечением есть перебои, сейчас лекарство требуется еще на два курса. Но у Ивана уже нет средств, чтобы приобрести его самостоятельно.


Три сбора на финишной прямой
Друзья, у нас новая рубрика. Каждую пятницу будем показывать вам три сбора, которые мы с вами почти закрыли. Совсем чуть-чуть — и ещё три человека смогут продолжить лечение. Сегодня помогаем Яне, Алексею и Надежде.

✅
Яна Анисимова, 34 года, острый миелоидный лейкоз
Цель сбора: лечение препаратами «Беломусудил» и «Изавуконазол»
▫ Необходимо 1 184 732 ₽, осталось собрать 109 052 ₽

Яна — дизайнер одежды. Диагноз прозвучал в марте 2023 года — и творчество на время исчезло из ее жизни, но не совсем. Прямо в больничной палате Яна начала придумывать коллекцию «Ремиссия» — про путь от тьмы к свету, от черного к бежевому. Сейчас она борется с реакцией трансплантат против хозяина, и для лечения нужны дорогостоящие препараты.

✅ Алексей Игнатьев, 51 год, острый лимфобластный лейкоз
Цель сбора: оплата услуг по обследованию, приезду и проживанию донора, заготовке и доставке трансплантата
▫ Необходимо 979 040 ₽, осталось собрать 428 500 ₽

Алексей никогда не болел, не жаловался и всегда был опорой для семьи. Но вот уже третий год он живет между больницей и домом. Для выздоровления нужна пересадка костного мозга, но в центре заготовки закончились квоты. Возможности семьи исчерпаны: жена на пенсии, Алексей получает небольшую пенсию по инвалидности, другой поддержки нет — дочь пока не может полноценно помогать родителям.

✅ Надежда Багмет, 64 года, острый миелоидный лейкоз
Цель сбора: трансплантация костного мозга от российского донора
▫ Необходимо 569 940 ₽, осталось собрать 182 605 ₽

Диагноз для Надежды прозвучал в начале года. Она прошла два курса химиотерапии и готовится к пересадке костного мозга. Донор найден — но в Федеральном регистре закончились квоты на его активацию и заготовку. У Надежды подрастают двое внуков, и она очень хочет проводить с ними больше времени.


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Max
Помогите Олегу в приложении Tooba

Здоровый, сильный, спортивный, Олег «на автомате» осенью 2025 года проходил ежегодную медкомиссию – шутил с хорошо знакомыми врачами, которые каждый год выносили ему неизменное заключение – «здоров». Но в этот раз терапевт обратила внимание, что у него низкие показатели лейкоцитов, и настояла, чтобы Олег, несмотря на хорошее самочувствие, обратился к гематологу. Так началось длительное лечение миелодиспластического синдрома.

Олег настроен на победу, выполняет все рекомендации. План врачей – провести пересадку костного мозга. Это дорогая процедура, которая не оплачивается по ОМС. Вы можете помочь Олегу вернуться к обычной жизни.


Репост из: Фонд борьбы с лейкемией
6–7 октября в Москве пройдет 6-й Всероссийский Форум пациентов с заболеваниями системы крови

Основная тема Форума в этом году — рецидивы заболеваний системы крови и возможности помощи пациентам, которые столкнулись с возвращением болезни.

Два дня, чтобы поговорить о том, что действительно важно пациентам: понимать свой диагноз, знать о возможностях лечения, не оставаться наедине со сложными решениями и видеть жизнь не только внутри больничных стен.

В первый день ведущие гематологи расскажут об особенностях рецидивов при острых и хронических лейкозах, миелодиспластическом синдроме, множественной миеломе, лимфомах и миелопролиферативных заболеваниях.

Во второй день мы начнем с темы высокотехнологичных методов лечения — трансплантации костного мозга и CAR-T-клеточной терапии, а затем перейдем к тем темам, для которых порой особенно трудно найти правильные слова: паллиативная помощь и психологическая поддержка. Завершится день историями пациентов — людей, которые знают путь через болезнь не из книг и кинофильмов и могут рассказать о нем от первого лица.

Форум объединит пациентов и их близких, врачей, специалистов помогающих профессий и всех, кому важно лучше понимать заболевания системы крови и возможности современной помощи.
Присоединиться к трансляции:

➡️ День 1
Rutube
ВКонтакте

➡️ День 2
Rutube
ВКонтакте

форум пройдет при поддержке АО «Фармстандарт», ООО «Новартис Фарма», ООО «Астеллас Фарма Продакшен», ООО «Джонсон и Джонсон», АО «Санофи Россия»


Помогите Сергею Ивановичу

В Международный день пожилых людей — о том, с чем мы сталкиваемся в благотворительности постоянно. Людям старшего возраста помогают не так охотно, как молодым. Как будто после определенной цифры в паспорте у человека становится меньше будущего — а значит, и меньше причин за него бороться.

Но жизнь не заканчивается вместе с молодостью. В ней по-прежнему есть люди, которых хочется обнять. Работа, которую хочется закончить. Места, за которые чувствуешь ответственность. И планы, которые ты совершенно не собираешься отменять.

Сергею Ивановичу Бобкову 65 лет. Много лет назад он случайно нашел в карельском лесу остатки исчезнувшего хутора Мельгуба. Оказалось, что здесь когда-то жили рунопевцы — сказители древних рун. Сергей решил возродить это место. И у него получилось. Он сам прокладывал дорогу, осушал болото, расчищал землю. Построил дом, посадил вишневый сад, завел овец. Сейчас в Мельгубе живут четыре семьи. Место, которое почти исчезло, снова живет. А Сергей — его хранитель.
За этой историей — еще одна, которую знают немногие. Она про диагноз, дорогу в 500 километров и препарат, который нельзя прерывать. Листайте карточки.


Теперь равные могут не только поддерживать, но и обучать

Почти четыре месяца, два раза в неделю — учеба, практика, домашние задания, разборы сложных ситуаций. А в финале — собственный тренинг и экзамен.
С мая по сентябрь в Фонде проходил «Тренинг для тренеров из числа равных консультантов ФБЛ». Его участниками стали семь человек: шесть равных консультантов Фонда борьбы с лейкемией и один консультант фонда «Александра».

Равный консультант уже многое умеет: быть рядом с человеком, слышать его, делиться собственным опытом там, где он действительно может помочь. Но работа с группой равных требует других навыков. Как построить занятие, чтобы оно было полезным? Как объяснять сложное взрослой аудитории? Что делать, если участники молчат, спорят или разговор уходит совсем не туда? Как давать обратную связь и понимать, достиг ли тренинг своей цели?

Именно эти навыки участники осваивали на курсе. В программе были методы групповой работы и подход «равный — равному», особенности обучения взрослых, групповая динамика, работа со сложными участниками, наставничество и обратная связь, разработка и проведение тренингов, коммуникативные навыки и анализ результатов. Теорию сразу отрабатывали на практике: в ролевых играх, кейсах, упражнениях и работе в малых группах.

Финальной точкой стал экзамен. Каждый участник подготовил собственный план тренинга и провел его фрагмент перед комиссией, получив профессиональную обратную связь.

Для нас это важный следующий шаг. Наши равные продолжают расти вместе с программой равного консультирования. Теперь они смогут еще увереннее и профессиональнее проводить групповые мероприятия для пациентов, а в дальнейшем — участвовать в подготовке новых равных консультантов и передавать им свой опыт.

Спасибо всем участникам за эти месяцы работы, готовность пробовать новое, учиться и становиться теми, кто однажды поможет учиться другим.

Обучение «Тренинг для тренеров из числа равных консультантов ФБЛ» было проведено за счет гранта Фонда президентских грантов.


➡ Помогите врачу Екатерине
С утра до вечера Екатерина в белом халате находится среди людей, помогает пациентам и хотя бы на это время сама чувствует себя не на их месте.

О своем диагнозе Екатерина узнала на первом курсе медицинского университета — из собственного анализа крови. Плохое самочувствие она сначала списывала на стресс после поступления и начала учебы. Но анализы показали хронический миелоидный лейкоз. С тех пор прошло много лет. Екатерина окончила университет, стала врачом, вышла замуж, продолжала работать и лечиться.

В 2014 году после вынужденной смены препарата и ухудшения состояния врачи предложили трансплантацию костного мозга. Донором стал брат Екатерины. Провели две попытки, но обе оказались неудачными. Дальше снова подбирали препараты, пробовали новые схемы лечения. А в августе этого года выяснилось, что болезнь из хронической стадии перешла в более агрессивную, острую форму.

Сейчас Екатерине нужна наша помощь, чтобы пройти терапию препаратом «Понаксен» и продолжить лечение.


Фонд борьбы с лейкемией провел исследование, чтобы лучше понять опыт молодых взрослых с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями: какие трудности они преодолевают, какая помощь становится для них действительно важной и какие изменения нужны в системе поддержки.

➡ Смотрите полные результаты.


В карточках собрали главные выводы исследования. Его цель — сделать поддержку молодых взрослых более адресной, своевременной и эффективной.

В исследовании приняли участие:
— молодые взрослые с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями,
— родственники и близкие пациентов,
— ведущие медицинские специалисты.

проект реализован при поддержке Благотворительного Фонда «Абсолют Помощь
»


6–7 октября в Москве пройдет 6-й Всероссийский Форум пациентов с заболеваниями системы крови

Основная тема Форума в этом году — рецидивы заболеваний системы крови и возможности помощи пациентам, которые столкнулись с возвращением болезни.

Два дня, чтобы поговорить о том, что действительно важно пациентам: понимать свой диагноз, знать о возможностях лечения, не оставаться наедине со сложными решениями и видеть жизнь не только внутри больничных стен.

В первый день ведущие гематологи расскажут об особенностях рецидивов при острых и хронических лейкозах, миелодиспластическом синдроме, множественной миеломе, лимфомах и миелопролиферативных заболеваниях.

Во второй день мы начнем с темы высокотехнологичных методов лечения — трансплантации костного мозга и CAR-T-клеточной терапии, а затем перейдем к тем темам, для которых порой особенно трудно найти правильные слова: паллиативная помощь и психологическая поддержка. Завершится день историями пациентов — людей, которые знают путь через болезнь не из книг и кинофильмов и могут рассказать о нем от первого лица.

Форум объединит пациентов и их близких, врачей, специалистов помогающих профессий и всех, кому важно лучше понимать заболевания системы крови и возможности современной помощи.
Присоединиться к трансляции:

➡️ День 1
Rutube
ВКонтакте

➡️ День 2
Rutube
ВКонтакте

форум пройдет при поддержке АО «Фармстандарт», ООО «Новартис Фарма», ООО «Астеллас Фарма Продакшен», ООО «Джонсон и Джонсон», АО «Санофи Россия»


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Max
Сентябрь во всем мире признан месяцем осведомленности о диагнозе «рак крови». Четвертый год подряд Фонд борьбы с лейкемией организует встречи доноров и реципиентов именно в сентябре.

Главное, ради чего мы собрались:
встреча четырех пар доноров и реципиентов из НМИЦ гематологии. Два года назад благодаря фонду и усилиям врачей в судьбах взрослых с диагнозом «рак крови» произошло важное событие: их жизни спасли абсолютно незнакомые люди — доноры костного мозга. По правилам, два года они не могли увидеть друг друга. Наконец наступил тот момент, когда пациенты в ремиссии смогли лично поблагодарить своих доноров, обняться и узнать истории друг друга.

У Натальи из Тамбова был острый миелоидный лейкоз. За два года лечения она прошла десять курсов химиотерапии, а 10 января 2024 года ей провели трансплантацию костного мозга. Помог ей Михаил из Новосибирска — пожарный. О регистре доноров костного мозга он знал давно и вступил, даже не думая, что когда-нибудь его клетки понадобятся.

Еще одна история спасения — у Екатерины из Москвы. В апреле 2024 года ей поставили диагноз «острый миелоидный лейкоз», а уже в августе того же года провели трансплантацию. Самым тяжелым для нее оказался восстановительный период — но сегодня она снова может строить планы на будущее. Донором для Екатерины стал Даниил Бондарев — молодой врач, ординатор по сердечно-сосудистой хирургии. В регистр доноров костного мозга он вступил еще на первом курсе института, когда сдавал кровь.

Татьяна из Новокузнецка заболела в сентябре 2023 года. Позади — курсы химиотерапии и тяжелые осложнения и, наконец, успешная трансплантация костного мозга. Спасла Татьяну Светлана из Санкт-Петербурга, мама троих детей. В регистр доноров она вступила еще в 2016 году, увидев объявление в лаборатории во время очередной сдачи крови.

Дмитрий из Ульяновской области — инженер-теплоэнергетик, отец маленького сына. Диагноз «острый миелоидный лейкоз» настиг его перед поступлением в докторантуру. Трансплантацию провели в мае 2024 года, а сегодня Дмитрий не только полностью здоров, но и готовится встретить второго ребенка. Донором для Дмитрия стал Александр — фельдшер скорой помощи из Калужской области. О своем вступлении в регистр доноров костного мозга он уже почти забыл, когда пришло сообщение о совпадении — Александр в этот момент находился в зоне боевых действий, где помогал раненым. Ради донации ему дали отпуск.

Сегодняшний вечер — это то, ради чего мы работаем уже 12 лет. Мы увидели, как оправдываются самые смелые надежды и происходит магия: люди, которые два года назад были друг для друга незнакомцами, наконец обнялись — и в этом объятии настоящее чудо спасенной жизни!

Каждая из этих четырех пар — доказательство того, что один осознанный поступок неравнодушного человека способен перевернуть судьбу целой семьи. Я невероятно горжусь нашими донорами, нашими пациентами и всеми, кто был рядом с ними на этом пути. Уверена: сегодняшний вечер вдохновит еще многих вступить в регистр доноров костного мозга и подарить кому-то шанс просто Жить!

Ануш Овсепян, генеральный директор Фонда борьбы с лейкемие
й

В этот вечер мы также представили новый проект «Планы на жизнь» — совместную инициативу с креативным агентством AFTER AGENCY при поддержке компаний Таймпед и Оккам, которая предлагает превратить благотворительность из редкого события в привычку.

Мероприятие состоялось благодаря поддержке генерального партнера — АО РНКО «ПлатаПэй».

Также мы благодарим компанию «Стерлинг», сервис СберВместе, цифровую платформу Tooba, сомелье-партнера ISSI Group, сеть фотосалонов Фотосфера, гостиницу Radisson Blu Олимпийский, сеть магазинов ИЛЬ ДЕ БОТЭ, бренд Л'Окситан и проект Chill & Heal. Гости мероприятия могли поддержать подопечных Фонда, перечислив пожертвования на срочное лечени
е.


Сотни произнесенных «спасибо»
За каждой счастливой историей спасения стоит человек, который однажды сказал «да». 

24 сентября, во Всемирный день борьбы с лейкозом мы вновь провели встречу доноров и реципиентов. Каждый раз для нас это очень трогательное событие. Мы долго готовимся, собираем истории наших подопечных, созваниваемся с донорами и реципиентами, уточняем все детали, чтобы ничего не упустить. Мы репетируем, переживаем, иногда не спим. Потому что понимаем: за каждой историей — человек, за каждым «спасибо» — ожидание и надежда.

И вот наступает момент, когда в одном зале оказываются те, кто спас, и те, кто когда-то был спасен. Объятия. Слезы. Слова, которые так долго копились внутри. Сотни произнесенных «спасибо» — тихих, громких, шепотом, с улыбкой сквозь слезы. Ради этих минут мы готовы волноваться снова и снова.

Наталья из Тамбова больше 20 лет проработала в страховой компании, а в 2022 году узнала, что у нее острый миелоидный лейкоз. Ее спас Михаил — пожарный из Новосибирска, который еще студентом вступил в регистр доноров и даже не думал, что когда-нибудь его клетки понадобятся кому-то реальному. Спустя несколько лет раздался тот самый звонок.

Екатерина из Москвы столкнулась с диагнозом в апреле 2024 года, а уже в августе ей провели трансплантацию. Донором для нее стал Даниил — врач-ординатор, который вступил в регистр еще на первом курсе института и все эти годы втайне надеялся, что однажды сможет кого-то спасти.

Татьяна из Новокузнецка прошла через тяжелое лечение и осложнения, прежде чем донорские клетки прижились и подарили ей новую жизнь. Ее спасительницей стала Светлана — рентген-лаборант из Санкт-Петербурга и мама троих детей, которая вступила в регистр и, когда через восемь лет раздался звонок, не сомневалась ни секунды.

Дмитрий, инженер-теплоэнергетик из Ульяновской области, столкнулся с лейкозом. Трансплантацию ему провели в мае 2024 года, и сейчас он не только рядом с семьей, но и скоро снова станет папой. Его донором стал Александр — фельдшер скорой помощи из Калужской области, который, несмотря на все преграды, все равно нашел время приехать на донацию.

Спасибо каждому, кто когда-то вступил в регистр доноров. Также благодарим генерального партнера вечера, компанию ПлатаПэй, без поддержки которой эта встреча была бы невозможна.


Есть такие истории, к которым очень хочется вернуться, чтобы узнать: а что же дальше? Что произошло после сбора, лечения, тревожного ожидания, трансплантации костного мозга? Случилась ли ремиссия, выздоровление?

Сегодня у нас именно такая история — история Зои, которая очень хотела надеть новое платье — белое с васильками! — на мамин день рождения.

Листайте карточки — рассказываем, почему Зоя не попала на мамин праздник и почему это «непопадание» стало лучшим подарком!

Сегодня 24 сентября, День борьбы с лейкозом. В этот день особенно важно поддержать тех, кто сейчас проходит лечение. Вы можете сделать подарок подопечным фонда, выразив солидарность в их борьбе с заболеванием.
➡ ПОДДЕРЖАТЬ ПОДОПЕЧНЫХ ФОНДА


Помогите Яне
Когда в 11-м классе пришло время определяться с профессией, Яна выбрала специальность «дизайн одежды». Впереди были шесть лет полного погружения в мир моды — с настоящими коллекциями, показами и первыми коммерческими проектами. Со временем творчество стало ее профессией, и Яна начала шить изделия на заказ.

В марте 2023 года Яна узнала о диагнозе «острый миелоидный лейкоз», и творчество на время исчезло из ее жизни. Не было ни сил, ни привычного пространства для работы. Но долго жить без любимого дела она не могла — так в больничной палате начала рождаться ее «Ремиссия». Каждый образ коллекции словно промежуточная точка на большом пути, который проходят люди в процессе борьбы с лейкемией.

Сейчас Яне хочется, чтобы у нее вновь появились силы. После трансплантации костного мозга прошло три года, и девушка продолжает бороться с реакцией «трансплантат против хозяина». РТПХ легких перешла в хронический статус, что подвергает их высокой опасности. Для лечения Яне необходимы дорогостоящие препараты иммуносупрессии Белумосудил, а также противогрибковый препарат  Изавуконазол.
➡ ПОМОЧЬ ЯНЕ


CAR-T-терапия. Звучит сложно и незнакомо. Кому она может подойти? Как понять, можно ли рассматривать этот метод в конкретной ситуации? Куда обращаться и кто принимает решение о лечении?

Вместе с Ольгой Алешиной, к.м.н., гематологом, онкологом, мы собрали главное о том, как сегодня устроен путь пациента к CAR-T-терапии в НМИЦ гематологии.

В карточках рассказываем, при каких заболеваниях может рассматриваться такое лечение, какие обследования понадобятся, зачем врачи проверяют маркер CD19 и как проходит врачебная комиссия.

И главное: в НМИЦ гематологии CAR-T-терапия может быть проведена бесплатно — по квоте высокотехнологичной медицинской помощи в рамках ОМС.

Листайте карточки и сохраняйте этот пост, если информация может пригодиться вам или вашим близким.


Помогите Олегу
Олег обучает машинистов и помощников машинистов – передает молодым ребятам свои знания и опыт, выступает экспертом на профессиональных чемпионатах.
Теперь и средняя из трех дочерей Олега пошла по стопам отца – она студентка железнодорожного университета и не сомневается, что будет работать по профессии и продолжит семейную династию.

Здоровый, сильный, спортивный, Олег «на автомате» осенью 2025 года проходил ежегодную медкомиссию – шутил с хорошо знакомыми врачами, которые каждый год выносили ему неизменное заключение – «здоров». Но в этот раз терапевт обратила внимание, что у него низкие показатели лейкоцитов, и настояла, чтобы Олег, несмотря на хорошее самочувствие, обратился к гематологу. Так началось длительное лечение миелодиспластического синдрома.

Олег настроен на победу, выполняет все рекомендации. План врачей – провести пересадку костного мозга. Осталось оплатить заготовку донорского материала: стимуляцию донора специальными лекарственными препаратами, процедуру афереза и расходные материалы. Это дорогая процедура, которая не оплачивается по ОМС. Вы можете помочь Олегу вернуться к обычной жизни.

➡ СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Max
Международный день доноров костного мозга: найти своего человека

Иногда двум совершенно незнакомым людям нужно совпасть почти невероятным образом.

Для большинства пациентов, которым необходима трансплантация костного мозга, подходящего донора среди родственников найти не удается: совместимый родственный донор находится только для 15–20% пациентов. Тогда начинается поиск человека с подходящим HLA-генотипом в регистре потенциальных доноров. Вероятность совпадения у неродственных людей — примерно 1 к 10 000.

Поэтому в Международный день доноров костного мозга Фонд борьбы с лейкемией
 запускает специальный проект о донорстве костного мозга.

Мы собрали на одном сайте ответы на вопросы, которые чаще всего останавливают людей от вступления в регистр. Больно ли сдавать костный мозг? Не навредит ли это здоровью? Нужно ли ложиться в больницу? Как вообще ищут донора и почему недостаточно совпадения по группе крови?

А еще объяснили, кто может стать потенциальным донором, как вступить в регистр и что произойдет, если однажды выяснится, что ваши клетки подходят пациенту. Потому что человек, вступающий сегодня в регистр, не знает, понадобится ли когда-нибудь именно его помощь. Но для пациента, которому не подошел никто из родственников, каждый новый потенциальный донор означает еще одну возможность найти то самое редкое совпадение и победить болезнь.

К проекту уже присоединились сотрудники онлайн-кинотеатра PREMIER — они организовали корпоративную акцию и вступили в регистр потенциальных доноров костного мозга.

Такую акцию можно провести на работе, а можно начать с себя: разобраться, как работает донорство, проверить, подходите ли вы по требованиям, и принять решение о вступлении в регистр.

Посмотрите наш проект, узнайте больше о донорстве костного мозга и расскажите о нем коллегам и близким.
Чем больше людей в регистре, тем больше возможностей найти подходящего донора у человека, которому трансплантация необходима для продолжения лечения. Возможно, где-то есть человек, которому однажды подойдете именно вы.

➡
Лендинг проекта: leikozu.net/rdkm

проект поддержали Регистр донор костного мозга РНИМУ им. Н.И. Пирогова и онлайн-кинотеатр PREMIER

Показано 20 последних публикаций.