Трагичная и тревожная история произошла в марте 2025 года. В больнице Синьхуа медицинского факультета Шанхайского университета Цзяотун шестилетней девочке ввели экспериментальный препарат для редактирования генома в нейронах головного мозга.

У ребенка был диагностирован синдром Снейдерса Блока-Кампо, редкое генетическое нарушение развития, связанное с патогенным вариантом гена CHD3. Команда исследователей на деньги родителей девочки решилась на экспериментальное лечение, которое закончилось смертью девочки.

Публично о ее смерти не сообщали больше года. Об этой истории стало известно в июле 2026 года благодаря совместному расследованию журнала Science и проекта Retraction Watch.

Сегодня с Татьяной Морозовой и Святославом Довбней, экспертами Фонда, разбираемся, что известно об этом эксперименте, какие вопросы вызывает его проведение и почему точность редактирования гена еще не означает безопасность такой терапии.