Кирилл Куляев

✨А у тебя есть мечта?

Иногда один этот вопрос способен зажечь в человеке столько силы, что любые преграды становятся просто ступеньками.

Принял участие в выставке в Общественной палате РФ — «Кем я стану, ПОТОМУ ЧТО вырасту».

На этой выставке дети с редкими тяжёлыми заболеваниями рассказали о своих мечтах — и нейросеть показала, какими они будут, когда вырастут. Это не про побег от реальности, а про будущее, которое мы всей страной можем дать нашим детям благодаря фонду «Круг добра».

🛟От нашей организации «Другая Жизнь» на выставке была Нина Любимова — девочка с гемолитико‑уремическим синдромом из Краснодара.

🎹 Нина мечтает стать известной пианисткой. И это не просто мечта — это ежедневный план: она не пропускает тренировки, шаг за шагом приближаясь к цели. Уже победила болезнь, терапию отменили — и впереди ещё много побед.

Глядя на семью Любимовых, я не сомневаюсь: у Нины будет потрясающее будущее. Потому что за этой мечтой стоит не только её труд, но и самое надёжное, что может быть, — крепкая семейная опора.

🧑‍🧑‍🧒‍🧒Поддержка, воспитание, обучение, личный пример — всё то, что передаётся из поколения в поколение. В этом и есть традиционные ценности: не громкие лозунги, а ежедневная верность друг другу, готовность быть рядом, когда трудно, и радоваться, когда получается. Это та самая тихая сила, которая помогает ребёнку не просто мечтать, а действовать.💪

Такие истории напоминают: мечта — это не про «когда‑нибудь потом». Мечта — это про «я уже иду». И наша задача — быть рядом, чтобы этот путь был чуть светлее и чуть увереннее.

А какая мечта живёт в вашем сердце? Расскажите — пусть о ней тоже узнают. ❤️

#ЗаМечтой #ДругаяЖизнь #РедкиеЗаболевания #КругДобра #Мечтай #Действуй #ТрадиционныеЦенности #Семья

Что еще было важного в сентябре?

 🗓Принял участие как общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт‑Петербурге и член федерального Молодёжного совета в первом заседании Совета при Уполномоченном по правам человека в Российской Федерации.

Для меня как для члена Совета особенно ценно, что Яна Валерьевна лично возглавила его. Это не просто формальность: это значит, что наши идеи реально будут услышаны, а проекты — доведены до результата.

Очень здорово, когда поощряется инициатива, можно брать ответственность и видеть, как твои усилия превращаются в реальные дела. Именно за это я и люблю такую работу.

Теперь — за дело! 💪

#МолодёжныйСовет #ПраваЧеловека #УПЧ_СПб #УРЧ_РФ #Антибуллинг #МыВместе #КириллКуляев

Вместе сильнее 💪

30 сентября — дата, которая останется в истории.

🇷🇺 В этот день четыре года назад в состав нашей страны официально вернулись четыре региона: Донецкая и Луганская народные республики, Запорожская и Херсонская области.

Ко Дню воссоединения новых регионов с Россией Хор Сретенского монастыря, выпустил песню.

Слушаем каждую строчку👆

15 — это много или мало? 🤔

🗓Завершилась Неделя донорства костного мозга, которую мы провели совместно с клиникой «Альфамед».

🩸На базе клиники все желающие могли прийти, сдать кровь и подать заявление на включение в регистр. Это максимально простой вход: всё в одном месте, понятно и доступно.

По итогам акции ещё 15 человек присоединились к регистру. В такой работе не бывает «маленьких» результатов: каждый новый донор — это увеличение шансов на спасение жизни для пациентов, ожидающих трансплантации. И даже 1 % вероятности — это повод действовать.

Спасибо команде «Альфамед» за организацию, за пространство, где люди могли спокойно и безопасно сделать этот шаг. И отдельное спасибо каждому, кто пришёл: вы не просто сдали кровь — вы дали надежду. ❤️

Если хотите узнать, как попасть в регистр, где сдать образец и что происходит дальше, — расскажу в комментариях или в ЛС https://vk.ru/kirill_kuliaev 💌

Стань донором — спаси жизнь!

#ДонорствоКостногоМозга #Альфамед #НеделяДонорства #СпастиЖизнь #КириллКуляев #ДругаяЖизнь #СтаньДонором

🎓 Принял участие в школе «Современные социальные исследования неравенства», организованной Научно‑учебной лабораторией психологии социального неравенства НИУ ВШЭ.

В рамках своего выступления осветил вопрос неравенства, с которым сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями ⚖️

Поговорили о сложностях с диагностикой и доступом к терапии. Часто речь идёт не о «невезении», а о системных разрывах: когда от возраста или места жительства зависит твоё право на здоровье. Это несправедливо — и об этом важно говорить вслух.

Считаю критически важным, чтобы об этих проблемах говорили не только внутри пациентского сообщества, но и в научных кругах. Только так можно менять систему — шаг за шагом.

Спасибо организаторам школы за возможность быть услышанным и за профессиональный диалог 🤝

#РедкиеЗаболевания #СоциальноеНеравенство #ВШЭ #КириллКуляев #ДругаяЖизнь #ПраваПациентов #ОрфанныеБолезни

🩸 На прошлой неделе провёл просветительское мероприятие ко Дню донора костного мозга в СПбГУ.

Развеяли основные мифы и страхи, поговорили о донорстве честно: как всё устроено в России, что значит быть донором и как вступить в регистр. А главное — были живые истории: Виктор поделился своей историей донора, а я, как реципиент и человек прошедший через ТКМ, рассказал о своем личном опыте.

Такой разговор нельзя подменить научной сухой лекцией: он снимает страхи и помогает принять решение 💪

И я считаю, нам удалось достичь главной цели встречи — дать студентам достоверную, понятную информацию о донорстве костного мозга, развеять мифы, которые до сих пор мешают людям решиться на важный шаг, и показать простые практические шаги, как вступить в регистр.

По итогам лекции 🔟 человек вступили в регистр доноров костного мозга.

Для меня эти цифры — не просто статистика, а 10 потенциальных спасителей, у которых теперь есть реальный шанс однажды помочь тому, кто отчаянно в этом нуждается.

✨Помощь, милосердие, готовность поддержать незнакомого человека — это наши традиционные ценности. И здорово, что именно студенты, будущее страны, так чутко к ним относятся.

🙏🏻Спасибо всем, кто был на встрече, делился историями, задавал честные вопросы и не боялся говорить о сложном.

Если хотите узнать, как вступить в регистр, где сдать образец и что вообще происходит дальше, — пишите, и я подскажу https://vk.ru/kirill_kuliaev 💬

#ДеньДонораКостногоМозга #Донорство #СПбГУ #УПЧ_СПб #СпастиЖизнь #КириллКуляев #ТрадиционныеЦенности

🎉 26 сентября я провёл просветительский вебинар для родителей детей с атипичным гемолитико‑уремическим синдромом (аГУС).

📹Вебинар был приурочен ко Всемирному дню осведомлённости об аГУС — и для меня это не просто дата в календаре, а важный повод говорить о том, что действительно волнует семьи: о диагностике, лечении, правах на лекарственное обеспечение и о том, где искать поддержку.

❓На вопросы родителей мы отвечали вместе с Эмировой Хадижей Маратовной — профессором кафедры педиатрии ФГБОУ ВО МГМСУ им. А. И. Евдокимова, к. м. н., нефрологом Центра гравитационной хирургии крови и гемодиализа ГБУЗ ДГКБ Святого Владимира ДЗМ.

🧑‍⚕️Хадижа Маратовна подробно осветила медицинскую часть

👨‍💼Я, как председатель МОО «Другая Жизнь» и общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт‑Петербурге, разбирал правовые вопросы — как семьям отстаивать свои права, куда обращаться за льготным обеспечением и как грамотно взаимодействовать с организаторами здравоохранения.

🙏🏻Спасибо всем, кто был с нами онлайн: за вопросы, за открытость, за то, что не боитесь разбираться в сложных темах ради здоровья своих детей.

Отдельное спасибо Хадиже Маратовне за экспертность и чуткость — такой тандем «медицина + право» особенно важен для семей.

Если вы не успели присоединиться — 
запись вебинара доступна в группе: https://vk.ru/mooanotherlife

Пишите в комментариях, какие темы по аГУС хочется разобрать подробнее: буду учитывать в следующих встречах. ❤️

#аГУС #ДругаяЖизнь #ПравоНаЗдоровье #редкиезаболевания #УПЧ_СПб #КириллКуляев #орфанныеболезни

От мечты к реальности!

Век живи - век учись! И это выражение применимо не только к нам с вами, но и к нашим клеткам.

💉В России проходит процедуру получения разрешения на применение пятая онковакцина.
В отличие от предыдущих, в вакцине CaTeVac используются собственные дендритные клетки пациента, которые «обучают» иммунитет атаковать опухоль.
Это не массовый препарат — это препарат индивидуальный для каждого человека.

Только представьте, наши клетки учат лечить нас!

🧬И это не какой-то эксперимент, а работающая технология с реальной доказательной базой. Препараты на основе дендритных клеток применяются с 2010 года.

Но регистрация — только начало. Главный вопрос для пациентов — доступ.
Персональный клеточный продукт требует сложной логистики: забор клеток, производство, возврат пациенту. Не каждый регион сможет это обеспечить сразу. Здесь нужна совместная работа Минздрава, НМИЦ и пациентских организаций, чтобы от разрешения на бумаге дойти до реального применения препарата конкретному человеку.

📌Мерилом успеха всегда будет одно: сколько пациентов получили лечение и как оно изменило их жизнь.

#ПравоНаЗдоровье #Вакцины #ПобедимРак #Здоровье #Онкология

❗️Осталось всего 7 дней❗

До 1 октября 2026 года федеральным льготникам нужно выбрать, в каком виде получать набор социальных услуг (НСУ) в 2027 году: деньгами или льготами.

Если сейчас вы получаете денежную компенсацию вместо соцпакета, советуем задуматься о возврате к натуральной форме.

Жизнь и здоровье меняются: сегодня кажется, что деньги удобнее, а завтра может срочно понадобиться лекарство, путёвка или бесплатный проезд к месту лечения.

Компенсация далеко не всегда покрывает реальные траты на эти нужды.

📍Что делать?
✅ Если вы хотите вернуть льготы в натуральном виде — подайте заявление до 1 октября текущего года.
Тогда с 1 января 2027 года вы снова начнёте получать услуги в натуральной форме.

Подать заявление можно через Госуслуги, в отделении Социального фонда или в МФЦ.
️
❗Важно: если пропустить срок, поменять решение можно будет только через год.

✅ Если вы не отказывались от соцпакета — ничего делать не нужно, он сохраняется автоматически.

💻 Проверить свой текущий статус по НСУ можно уже сегодня на Госуслугах.

Остались вопросы или сложно разобраться — напишите мне, и я подскажу https://vk.ru/kirill_kuliaev

#ПравоНаЗдоровье #НСУ #Соцпакет #Инвалидность #ПравоНаЛекарство #Санаторий #БеплатныйПроезд #Льгота #Гарантии

📅 24.09.2026 в 17.30 в СПбГУ состоится лекция о донорстве костного мозга на тему «Просто о сложном»

📍Адрес: Санкт- Петербург, 22-я линия, ВО, д.7

Мероприятие приурочено ко Дню донора костного мозга.

Цель мероприятия — сформировать у студентов достоверное представление о донорстве костного мозга, развеять распространённые мифы и дать понятные практические
шаги для вступления в регистр костного мозга.

Встреча предполагает живое общение студентов с экспертами, донорами и реципиентами.

Такой формат позволит не только узнать теоретическую часть донорства в России, но и напрямую пообщаться с людьми, которые сами спасли другую жизнь, став донором, или же получили шанс на новую жизнь, благодаря донорам.

Приходи! Вступай в регистр! Спасай жизни!

#донор #СпастиЖизнь #ДругаяЖизнь #СтаньДонором #ДонорствоКостногоМозга #ТКМ #СПбГУ #Неравнодушный

Один год!

Сегодня ровно год, как я прошел трансплантацию костного мозга.
Сегодня мой новый день рождения — мне ГОД.

Много это? Или мало?
Но всё зависит от обстоятельств!
Ты начинаешь больше ценить время, когда осознаешь, что у тебя могло его не быть.

Особенно символично, что я отмечаю свой новый День рождения в преддверии Дня донора костного мозга, который пройдет 19 сентября.

Хочу сказать спасибо всем, кто был рядом, кто поддерживал, кто подарил мне еще один год!

Давайте вместе делать чудеса и дарить людям драгоценное время.
Донорство костного мозга — это просто, безопасно и безболезненно.

Спасибо https://teplicastudio.ru/

#ДонорствоКостногоМозга #ТКМ #ДеньРождения #ДругаяЖизнь #ПодариЖизнь #спасибодонор #донорство #КостныйМозг #жизнь #СпасиЖизнь #СтаньДонором

А ещё у нашей семьи сегодня День рождения — 14 лет! 🎉

Любимка моя, спасибо, что ты рядом: в минуты радости и счастья, в сложные и тяжелые моменты.
Спасибо за твою поддержку и мотивацию, за тепло и спокойствие. И, конечно, за наших принцессок! 👧👧

Рядом с тобой я понимаю: любовь — это не краткосрочная вспышка, а спокойный огонь, который с годами только разгорается.

С годовщиной!
Люблю тебя! 😘

#ДеньСемьи #АгатоваяСвадьба #МыВместе #Семья #СемейныеЦенности

Закон и справедливость!⚖️

Суд в Вологде принял решение, которое спасёт жизни: пациенты с тяжёлыми заболеваниями почек получат к жизненнонеобходимому лечению💊

Решение вступает в силу немедленно — без ожидания.

Это победа не только медицины, но и справедливости.🙌

#Вологда #ПраваЧеловека #ПравоНаЖизнь #Здравоохранение #Суд #ДругаяЖинзь #ЖизньВажнее #УПЧ_СПб #УПЧ_РФ

🇷🇺День флага России!🇷🇺

Сегодня мы чествуем один из главных символов нашей страны — флаг, в котором слились чистота помыслов, вера и мужество.

Для нас он не просто сочетание цветов.
Это — наша история.
Наш путь.
Традиции и ценности, которые мы бережно храним и передаём из поколения в поколение.

Белый, синий, красный — это не полосы, а смыслы. Это наша сила, наша память и наша гордость.

С праздником, друзья! С Днём флага России!
Желаю мира, добра и уверенности в каждом дне.

#ДеньРоссийскогоФлага #Триколор #Россия #МыВместе #МузКонтент_ПФКИ #Поддержано_ПФКИ

Попкорна и зрелищ! ⚽️🍿

Что может быть ценнее, чем глаза твоих детей, которые загораются, не скрывая эмоций 🔥👀

Планировали просто сходить на матч, а получился настоящий семейный выходной на Газпром Арене 🏟️ Это не просто стадион — это уровень.

Но меня, как отца, порадовало не столько само здание, сколько сервис: быстрый досмотр с проходкой по карте болельщика, шикарный обзор с любого места, отсутствие толп в фойе (не считая, как обычно, комнаты «Ж») и по-настоящему комфортная атмосфера. 👌

Дети в полном восторге 🤩 И знаете, это здорово, когда у них есть возможность видеть спорт вживую, а не только в телефоне 📱

Быть болельщиком — это тоже часть воспитания: поддерживать свою команду, переживать, радоваться победам и разделять даже временные трудности 💪

Мы часто говорим о традициях. Так вот, совместный поход на спорт — это замечательная традиция. Семья — это команда 👨‍👩‍👧‍👦
И сегодня наша команда точно выиграла (даже несмотря на результат на табло 😉)

#СемейныеВыходные #Зенит #СпортВместе #СемейныеТрадиции #ЗОЖ #ГазпромАрена #ОтецИДети