МОО "Другая Жизнь"

🌟 «А кем мечтает стать ваш ребёнок?»

МОО «Другая жизнь» стала частью особенной фотовыставки в Общественной палате РФ — «Кем я стану, ПОТОМУ ЧТО вырасту».

На выставке дети с редкими диагнозами рассказали о своих мечтах: кто-то хочет стать врачом, кто‑то — архитектором, а кто‑то — знаменитым детективом. А нейросеть показала, как ребята будут выглядеть, когда станут взрослыми. И в этом «ПОТОМУ ЧТО вырастут» — вся суть: болезнь не отменяет будущего.

От нашей организации на выставке была Нина Любимова — девочка с гемолитико‑уремическим синдромом (ГУС) из Краснодара. Нина мечтает стать известной пианисткой! 🎹

И она уже действует: ежедневные тренировки приближают её к мечте с каждым днём.

«Я победила свою болезнь, мне даже терапию отменили! Мне помогают мои взрослые друзья „Круг добра“, а ещё моё упорство и сам Господь Бог», — говорит Нина.

❤️ Такие истории напоминают: главное — дать ребёнку пространство для мечты и опору, чтобы её осуществить.

#ДругаяЖизнь #РедкиеЗаболевания #КемЯСтану #КругДобра #Мечтай #Действуй

🎉 С Всемирным днём сердца, дорогие друзья! 🎉

Сегодня, 29 сентября, весь мир говорит о самом важном «моторе» нашего организма — о сердце.

Для МОО «Другая Жизнь» этот праздник не просто дата в календаре, а повод ещё раз напомнить: здоровье сердца - это не только про медицину, но и про внимание, заботу и поддержку, которую мы можем дать друг другу каждый день. ❤️

Берегите своё сердце: следите за здоровьем, не забывайте отдыхать, чаще обнимайте родных и наполняйте дни тем, что по-настоящему греет душу. А если кому-то рядом нужна поддержка - просто будьте рядом. Иногда этого достаточно, чтобы сердце билось увереннее. 💙

🛟И мы всегда рядом с вами: 8(800)600-17-13
МОО «Другая Жизнь»


#ДеньСердца #ДругаяЖизнь #МыВместе #ПоддержкаРядом

⚡️Важная новость для семей с детьми с С3‑гломерулопатией

По решению Экспертного совета №99 фонда «Круг добра» от 24.09.2026 изменились критерии обеспечения препаратом пэгцетакоплан.

Главное изменение — препарат теперь доступен детям младше 12 лет.

📋Действующие критерии:

1. Ребенок с морфологически подтвержденным методами световой микроскопии, иммунофлюоресцентного анализа и электронной микроскопии диагнозом С3-гломерулопатии в нативных почках либо с рецидивом С3-гломерулопатии в почечный трансплантат.

2. Расчетная скорость клубочковой фильтрации (рСКФ) не менее 30 мл/мин/1,73 кв.м до начала терапии.

3. Наличие заключения профильного федерального центра для вновь выявленных и для продолжающих терапию детей 12 лет и старше. Для ребенка младше 12 лет наличие заключения врачебной комиссии либо консилиума врачей профильного федерального центра о назначении препарата «вне инструкции».

Если есть вопросы по тому, как оформить документы или с чего начать, — пишите в комментарии или в личные сообщения группы https://vk.ru/mooanotherlife, поможем сориентироваться.

#КругДобра #ДругаяЖизнь #С3Гломерулопатия #ПомощьСемьям #РедкиеЗаболевания #ПравоНаЖизнь

Друзья, не забываем подключаться!

Сегодня в 12:00 (МСК) состоится онлайн-вебинар:

«Всемирный день осведомлённости об аГУС: что нужно знать родителям?»

Эксперты вебинара

✅Эмирова Хадижа Маратовна, профессор кафедры педиатрии ФГБОУ ВО МГМСУ им. А. И. Евдокимова, к.м.н.; нефролог Центра гравитационной хирургии крови и гемодиализа ГБУЗ ДГКБ святого Владимира ДЗМ.

✅Куляев Кирилл Сергеевич, председатель МОО «Другая Жизнь», общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге.

📹Трансляция будет доступна в группе МОО «Другая Жизнь» в ВК: vk.ru/mooanotherlife

Самое главное - это поддержка, которую мы можем дать друг другу! 🛟

#аГУС #ВсемирныйДеньОсведомленностиОбАгус #ДругаяЖизнь #редкиезаболевания #орфанныезаболевания #нефрология #детскоездоровье

Минфин РФ разработал правила финансирования «Круга добра»

Минфин РФ разработал правила формирования и использования бюджетных ассигнований для нужд фонда «Круг добра». Объем средств будет рассчитываться исходя из прогнозируемого дохода от НДФЛ, а Минздрав РФ распределит их по трем направлениям.

Минфин РФ разработал Правила формирования и использования бюджетных ассигнований федерального бюджета, доводимых до Минздрава России для нужд фонда «Круг добра». Проект постановления проходит общественное обсуждение до 6 октября.

Согласно документу, расчет объема ассигнований будет проводить Минфин РФ при составлении проекта федерального бюджета на очередной финансовый год и плановый период. Объем определяется исходя из прогнозируемого дохода федерального бюджета от НДФЛ.

Минздрав РФ распределяет средства по трем направлениям:

грант в форме субсидии «Кругу добра»;
приобретение Федеральным центром планирования и организации лекарственного обеспечения граждан (ФЦПиЛО) лекарств для конкретного ребенка либо для групп детей;
закупка препаратов для терапии детей до 18 лет с орфанными заболеваниями.
Объем ассигнований подлежит корректировке в двух случаях: изменение прогнозируемого дохода от НДФЛ в текущем году или отклонение фактического объема поступлений от прогнозируемого в отчетном году. Для корректировки Минздрав РФ и фонд заключают дополнительное соглашение к соглашению о предоставлении гранта.

Минздрав РФ будет прогнозировать остаток неиспользованных на 1 января ассигнований, который превышает объем принятых бюджетных обязательств. После этого министерство направит в Минфин РФ предложения по перераспределению остатка в резервный фонд правительства РФ. Не позднее 1 марта Минздрав РФ должен внести в правительство РФ проект распоряжения о выделении средств из резервного фонда в объеме, на который были увеличены ассигнования резервного фонда, — на предоставление фонду гранта.

В случае утверждения постановление вступит в силу с 1 января 2027 года.

📆24 сентября во всём мире отмечается День осведомлённости об атипичном гемолитико-уремическом синдроме (аГУС).

аГУС — редкое и серьёзное заболевание, связанное с нарушением работы системы комплемента. Оно может приводить к повреждению мелких кровеносных сосудов, разрушению эритроцитов, снижению количества тромбоцитов и поражению органов, особенно почек.

Редкие заболевания остаются редкими только в статистике. Для человека и его семьи диагноз становится частью повседневной жизни.

Важно говорить об аГУС, повышать осведомлённость о заболевании и поддерживать пациентов и их близких.

Пусть информации о редких заболеваниях становится больше, а путь к своевременной диагностике и необходимой медицинской помощи — короче.

❤️ Знать о редком — значит вовремя помочь.

#aГУС #аГУС #АтипичныйГУС #ДругаяЖизнь #РедкиеЗаболевания #ДеньОсведомленности #aHUS #aHUS24Sept

Друзья, напоминаем!

26 сентября приглашаем родителей детей с атипичным гемолитико-уремическим синдромом (аГУС) на специальный онлайн-вебинар:

«Всемирный день осведомлённости об аГУС: что нужно знать родителям?»

📅 26 сентября
🕛 12:00 (МСК)
💻 Онлайн

Поговорим о том, что особенно важно знать родителям ребёнка с аГУС: о заболевании, наблюдении и лечении, а также о вопросах, которые возникают у семьи в повседневной жизни.

Эксперты вебинара

✅Эмирова Хадижа Маратовна, профессор кафедры педиатрии ФГБОУ ВО МГМСУ им. А. И. Евдокимова, к.м.н.; нефролог Центра гравитационной хирургии крови и гемодиализа ГБУЗ ДГКБ святого Владимира ДЗМ.

✅Куляев Кирилл Сергеевич, председатель МОО «Другая Жизнь», общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге.

Это возможность получить информацию непосредственно от ведущих экспертов, лучше разобраться в важных медицинских и юридических аспектах, и спросить то, что волнует родителей.

Присоединяйтесь 26 сентября в 12:00!

📹Трансляция будет доступна в группе МОО «Другая Жизнь» в ВК: https://vk.ru/mooanotherlife

Самое главное - это поддержка, которую мы можем дать друг другу! 🛟

#аГУС #ВсемирныйДеньОсведомленностиОбАгус #ДругаяЖизнь #редкиезаболевания #орфанныезаболевания #нефрология #детскоездоровье

❤️ 19 сентября — Всемирный день донора костного мозга

Сегодня особенный день — день людей, которые готовы подарить незнакомому человеку самое ценное: надежду на жизнь!

Быть донором — значит однажды стать для кого-то возможностью снова строить планы, обнимать близких, мечтать и просто жить.

🩸 Вступайте в регистр доноров костного мозга. Оставайтесь в нём. Рассказывайте о донорстве другим.

Пусть нас становится больше — потому что чем больше потенциальных доноров, тем больше шансов на спасение жизни.

Спасибо каждому, кто уже сделал этот выбор.
Возможно, именно вы однажды станете чьим-то шансом. ❤️

🩸Вступи в регистр доноров костного мозга.

Возможно, именно ты спасёшь чью-то жизнь

Каждый год тысячи людей слышат страшный диагноз. Для некоторых из них единственным шансом на выздоровление становится трансплантация костного мозга.

Но для трансплантации нужен совместимый донор.
И найти его непросто: вероятность совпадения 1:100 000

Где-то среди нас живёт человек, который однажды может оказаться для кого-то тем самым донором.
Возможно, это ты. 💚

МОО «Другая Жизнь» совместно с сетью клиник АльфаМед присоединяется ко Всемирному дню донора костного мозга и приглашает вас вступить в регистр доноров.

📅 Когда: с 21 по 24 сентября

📍 Где: в клиниках «Альфамед» по адресам:
• Мурино, Охтинская аллея, 16
• Санкт-Петербург, Октябрьская набережная, 40

Чтобы вступить в регистр, нужно заполнить небольшую анкету и сдать 4 мл крови.

❗ Вступи в регистр. Дай шанс на жизнь. 🙏

Будем благодарны за репост — иногда один пост тоже помогает будущему донору и пациенту найти друг друга.

#доноркостногомозга #другаяжизнь #альфамед #спасижизнь #донорство #регистрдоноров #СПб #Мурино

Уже начался❗️

16 сентября 2026 г. В 17:00

Вебинар «С3 гломерулопатия и первичный иммуно-комплексный мембрано-пролиферативный гломерулонефрит у детей»

Ссылка для подключения: https://start.bizon365.ru/room/204517/BbkgDaLrPdzg

С3 ГЛОМЕРУЛОПАТИЯ И ПЕРВИЧНЫЙ ИММУНО-КОМПЛЕКСНЫЙ МЕМБРАНО-ПРОЛИФЕРАТИВНЫЙ ГЛОМЕРУЛОНЕФРИТ: ЧТО МЫ ЗНАЕМ СЕГОДНЯ?

Спикер: Приходина Лариса Серафимовна

д.м.н., президент МОО «Творческое объединение детских нефрологов» России, руководитель отдела наследственных и приобретенных болезней почек им. профессора М. С. Игнатовой, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени акад. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ РФ, профессор кафедры педиатрии им. Г. Н. Сперанского ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России (Москва)

СОВРЕМЕННЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ ТЕРАПИИ ДЕТЕЙ С С3 ГЛОМЕРУЛОПАТИЕЙ И ПЕРВИЧНЫМ ИММУНО-КОМПЛЕКСНЫМ МЕМБРАНО-ПРОЛИФЕРАТИВНЫМ ГЛОМЕРУЛОНЕФРИТОМ.

Спикер: Цыгин Алексей Николаевич

д.м.н., профессор, заслуженный врач Российской Федерации, главный научный сотрудник нефрологического отделения, Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей ФГАУ Минздрава России, профессор кафедры нефрологии Российского Университета Медицины (Москва)

✨ КРУГ ДОБРА – РАВУЛИЗУМАБ – АГУС -ДЕТИ! ✨

Друзья! В сентябре Фонд «Круг добра» провёл через ФКУ «ФЦПиЛО» закупил препарат Равулизумаб для обеспечения детей с аГУС.

Закуплено 118 флаконов (Равулизумаб, концентрат для приготовления раствора для инфузий, 100 мг/мл, 3 мл).💊
🚛 Препарат должен быть поставлен в регионы не позднее 2 ноября 2026 года.
- В БУЗ «Воронежская областная детская клиническая больница №1» - 13 флаконов;

- ГУП Краснодарского края «Кубаньфармация» - 17 флаконов;

- ГБУЗ «Нижегородская областная детская клиническая больница» - 6 флаконов;

- ГУ «Саратовский аптечный склад» - 22 флакона;

- ГБУЗ Москвы «Детская городская клиническая больница святого Владимира Департамента здравоохранения города Москвы» - 6 флаконов;

- ГБУЗ Москвы ««Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы» - 7 флаконов;

-РДКБ — филиал ФГАОУ ВО «РНИМУ им.Н.И. Пирогова» Минздрава РФ – 47 флаконов.
 
☎Дорогие родители, если ваш регион есть в списке — уточняйте информацию о получении препарата в вашей медицинской организации.

💌Если ваша заявка одобрена фондом «Круг добра», но вы не нашли ваш регион в перечне – рекомендуем письменно обратиться в ваш Минздрав и фонд «Круг добра» с просьбой организовать перераспределение препарата до момента закупки лекарства именно для вашего ребенка.
Самое главное — это поддержка, которую мы можем дать друг другу!

#аГУС #КругДобра #Равулизумаб #Ултомирис #РедкиеЗаболевания #Дети #Лечение #Здравоохранение #МыВместе #ДругаяЖизнь

День знаний! 🍁

Сегодня школьные звонки звучат по всей стране. Кто-то впервые взял портфель и идёт в первый класс, кто-то готовится к экзаменам, кто-то поправляет бант своему ребенку и волнуется рядом. А кто-то смотрит на эти моменты с особой теплотой — потому что знает, как много они значат.

Мы желаем всем детям, родителям и учителям здоровья, сил и вдохновения в новом учебном году! Пусть знания даются легко, а рядом всегда будут те, кто поддержит. ❤️

Ведь самое главное - это поддержка, которую мы можем дать друг другу🛟

#ДругаяЖизнь #ДеньЗнаний #1Сентября #СноваВШколу