Статистика

Благотворительный фонд «Гордей»

@id7733355920_biz

Гео и язык канала: Россия, Русский

Категория: Медицина

Развиваем систему помощи детям и взрослым, жившим с миодистрофией Дюшенна/Беккера и их семьям
dmd-russia.ru

Связанные каналы

Гео и язык канала

Россия, Русский

Категория

Медицина

Статистика

Благотворительный фонд «Гордей»

8 Oct, 12:00

Все доклады конференции «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы» — теперь в записи

Мы собрали видеозаписи всех докладов VI Всероссийской конференции фонда «Гордей», которая прошла 20–21 сентября в Екатеринбурге.

Среди тем, на которые стоит обратить внимание:
➡️ современные подходы к терапии миодистрофии Дюшенна и Беккера;
➡️ реабилитация и ежедневная помощь ребенку дома;
➡️ диагностика носительства у мам и сестер;
➡️ взросление с МДД/Б и помощь после 18 лет.

Если вы пропустили выступление или хотите пересмотреть важные моменты — смотрите в удобное время. Делитесь записями с близкими, знакомыми и специалистами, которым они могут быть полезны.

🚀 Все записи: https://vkvideo.ru/playlist/-210393312_20

81 9

Благотворительный фонд «Гордей»

7 Oct, 09:00

88 4

Благотворительный фонд «Гордей»

6 Oct, 13:04

В «ГМД-медиа» вышла история (https://gmd.live/istoriya-7-letnego-serezhi-s-miodistrofiej-dyushenna) семилетнего Сережи и его мамы Маргариты — о жизни с миодистрофией Дюшенна, поиске помощи и поддержке нашей команды.

Семья Сережи участвовала в пилотных выездах программы домашнего реабилитационного патронажа «Гордея». В материале Маргарита рассказывает, почему даже после подробных объяснений врача дома остаются вопросы — и как важно, чтобы рядом был специалист, который поможет во всем разобраться.

Прочитать историю целиком можно на сайте «ГМД-медиа» (https://gmd.live/istoriya-7-letnego-serezhi-s-miodistrofiej-dyushenna)

———-В рамках проекта «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна», реализуемого с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов, с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь», совместно с РДКБ (rdkb.ru) и детским высокотехнологичным нейромышечным центром ЦКБ (www.cchp.ru/) Управления делами Президента РФ
иллюстрации redgreystock on Magnific

113 16

Благотворительный фонд «Гордей»

3 Oct, 10:00

Приглашаем на встречу родителей!

Дата: 10 октября, сб
Время: 10:00–12:00 мск
Ведет встречу Вероника Лосенко — системный семейный терапевт, педагог-психолог

Подростковый возраст — это время тяжелого парадокса.

Гормонально и ментально парень взрослеет, стремится к автономии, мечтает о свиданиях и требует дистанции. Но физически болезнь именно в этот период часто отбирает навыки. Подросток становится ещё более зависимым от родителей, которым приходится помогать ему в самых интимных вещах (например, в мытье).
Этот разрыв между взрослыми желаниями сына и жесткой физической реальностью порождает много боли, ступора и эмоционального выгорания. Об этом тяжело говорить с внешним миром, но можно и нужно разделять с теми, кто проходит через то же самое.

Приглашаем вас на встречу родителей, чтобы вместе обсудить этот непростой этап и обменяться живым опытом.

Кого мы очень ждем:

• Родителей, которые сейчас проживают этот кризис. Приходите выговориться, снять напряжение и услышать, что вы не одни.
• Родителей юношей постарше. Ваш опыт проживания этого периода, ваши подсказки и лайфхаки — бесценная опора для тех, кто только вступает на этот путь.

Регистрация: https://gordey-cf.timepad.ru/event/4231679/

129 1

Благотворительный фонд «Гордей»

2 Oct, 11:38

92 2

Благотворительный фонд «Гордей»

1 Oct, 18:29

Спасибо семьям за доверие ❤️ Нам важно быть рядом с самого начала, помогать находить ответы и постепенно возвращать возможность строить планы на будущее.

Подробности читайте на сайте фонда → https://dmd-russia.ru/news/106

139 13

Благотворительный фонд «Гордей»

30 Sep, 12:29

Репост из: Круг добра

✨ 1 октября во всех храмах Русской Православной Церкви совершится молебен об исцелении тяжелобольных детей

✨ Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл в 2025 году благословил почитать икону Божией Матери «Целительница» знамением покровительства Богородицы для Фонда «Круг добра». Текст особой молитвы Священный синод Русской православной церкви утвердил в октябре 2025 года. Молебны с особыми молитвами об исцелении тяжелобольных детей по благословению Святейшего Патриарха совершаются 1 октября во всех храмах Русской Православной Церкви.

✨ По благословению Святейшего Патриарха 1 октября в 10.00 протоиерей Александр Ткаченко совершит молебен в Преображенском храме Храма Христа Спасителя в Москве, вход свободный.

✨ В феврале 2026 года протоиерей председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по социальному партнерству и благотворительной деятельности Общественной палаты Российской Федерации протоиерей Александр Ткаченко преподнес список чудотворной иконы Божией Матери «Целительница» президенту России Владимиру Путину во время очередной встречи в Кремле.

✨ Икона Божией Матери «Целительница» с исцеляющей юношу Богородицей – одна из главных святынь Алексеевского женского ставропигиального монастыря.

✨ Фонд «Круг добра» был создан указом Президента для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Его цель – реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям, обеспечение их лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг. С 2021 года помощь Фонда получили 30 тысяч детей с одним из 116 тяжёлых и редких заболеваний, для терапии которых на средства Фонда закупается 140 наименований лекарственных препаратов и медицинских изделий. Источник средств Фонда – часть повышенного налога на доходы граждан России выше 5 млн рублей в год.

#кругдобра

130 13

Благотворительный фонд «Гордей»

30 Sep, 12:00

Расписание телефонной линии на октябрь

По рабочим дням, с 9:00 до 18:00 по МСК, вы можете получить психологическую поддержку и информацию по медицинским и юридическим аспектам.
А на вопросы из более узких областей вам ответят наши эксперты — согласно расписанию (время указано Московское):

📞 Понедельник, 19 октября, 15:00−17:00
Татьяна Андреевна Гремякова (президент и медицинский директор фонда «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ),

📞 Среда, 14 октября, 16:00-18:00
Ольга Сергеевна Грознова (детский кардиолог, д.м.н., профессор, ведущий научный сотрудник отдела детской кардиологии и аритмологии «НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России)

📞 Среда, 7 октября, 15:00−17:00
Александр Раденкович Стеванович (инструктор-методист ЛФК НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Академика Ю. Е. Вельтищева, специалист по физической реабилитации, подбору, настройке и адаптации ТСР), руководитель программы “Домашний реабилитационный патронаж” фонда “Гордей”

📞 Вторник, 27 октября, 13:00-15:00,
Екатерина Владимировна Шрёдер (к.м.н., детский эндокринолог ЦКБ УДП РФ),

📞 Пятница, 2, 9, 16, 23, 30 октября, 15:00-17:00,
Елена Гамина (старший координатор фонда «Гордей» по ЦФО, эксперт по паллиативной помощи, ТСР, 18+)

📅 Сохраняйте расписание, готовьте свои вопросы и звоните!

Звонок на номер 8-800-600-36-02 бесплатный. Запишите его в контакты телефона, чтобы он всегда был под рукой!

Телефонная линия работает на средства гранта фонда «Абсолют-помощь»

#фондГордейДляСемей #фондГордейТЛ

102

Благотворительный фонд «Гордей»

29 Sep, 12:00

💚 «Гордей» прошёл верификацию на платформе СберВместе!

Для нас это важное признание нашей работы. Благодарим команду СберВместе за возможность стать частью платформы!

Совсем скоро мы начнём публиковать на СберВместе сборы на помощь детям и взрослым с миодистрофией Дюшенна и Беккера.

Наша задача — чтобы человек с МДД/Б и его семья получали необходимую помощь на каждом этапе. Для этого мы развиваем программы для семей и реабилитации, обучаем специалистов, работаем над развитием медицинской помощи и всей системы сопровождения при МДД/Б.

Уже сейчас на странице фонда можно сделать разовое или регулярное пожертвование: https://vmeste.sber.ru/npo/866. Регулярные пожертвования особенно помогают нам планировать работу и развивать долгосрочные программы поддержки по всей России.

Спасибо СберВместе за доверие к «Гордею», а каждому, кто помогает фонду, — за возможность продолжать работу!💚

129 15

Благотворительный фонд «Гордей»

29 Sep, 10:17

108 1

Благотворительный фонд «Гордей»

29 Sep, 09:01

Пост удален из Max 29 Sep, 12:07

64 3

Благотворительный фонд «Гордей»

26 Sep, 15:59

🚀«Гордей» собрал в Екатеринбурге семьи и ведущих специалистов по МДД/Б

58 семей, более 100 экспертов федеральных медицинских центров и региональных специалистов — 20–21 сентября прошла наша VI Всероссийская конференция по миодистрофии Дюшенна и Беккера. Впервые за шесть лет — очно🔥

Начали с Урала, где уже выстроена сильная система помощи людям с МДД/Б. Фонд объединил врачей, семьи и представителей здравоохранения для обсуждения общих задач — от ранней диагностики до сопровождения во взрослой жизни. В программу вошли и доклады зарубежных экспертов.

Консультации и практические занятия по растяжкам для семей, обследование мам и сестёр на носительство, отдельный «мужской клуб» для пап, презентация домашнего патронажа — работа шла сразу по нескольким направлениям.

👍Как сделать помощь доступнее и сохранить её непрерывность после 18 лет? Эти вопросы обсуждали вместе с теми, кого они непосредственно касаются.

Подробнее о конференции и её итогах — на нашем сайте: https://dmd-russia.ru/ekatertinburg-press-release

133 10

Благотворительный фонд «Гордей»

25 Sep, 09:01

108 5

Благотворительный фонд «Гордей»

21 Sep, 06:30

🚀Второй день VI Всероссийской конференции фонда «Гордей» «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы» стартует в Екатеринбурге через 30 минут.

Сегодня говорим о диагностике, современной терапии, стероидах и миодистрофии Беккера.

▶️ Подключайтесь к трансляции: https://vkvideo.ru/live-210393312_456239515

VI конференция фонда «Гордей» Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы

Смотрите прямую трансляцию от автора «Благотворительный фонд "Гордей"» на VK Видео. Что должно изменить ся в системе помощи пациентам с МД Д/Б у же завтра?

VK Видео

201 11

Благотворительный фонд «Гордей»

20 Sep, 16:47

Первый день конференции фонда «Гордей» — в лицах и моментах▶️▶️▶️

168 19

Благотворительный фонд «Гордей»

20 Sep, 06:50

Начинаем!

VI Всероссийская конференция фонда «Гордей» «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы» уже стартует в Екатеринбурге.

Сегодня говорим о лечении и повседневной помощи, реабилитации, ТСР, домашнем патронаже, самостоятельности и взрослении.

▶️ Подключайтесь к трансляции прямо сейчас: https://vkvideo.ru/video-210393312_456239514

VI конференция фонда «Гордей» Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы

Ежедневные решения по управлению заболеванием, которые принимают семьи

VK Видео

173 14

Благотворительный фонд «Гордей»

18 Sep, 09:01

182 3

Благотворительный фонд «Гордей»

17 Sep, 12:01

00:33

Видео недоступно для предпросмотра

Смотреть в Max

Дарья Лебедева, врач-эндокринолог, сомнолог, руководитель направления «Медицина сна» ЦКБ УДП РФ, в своем докладе 20.09 расскажет о том, как выстроить ежедневный уход с учетом причины нарушений сна и поддерживать качество жизни пациента и всей семьи.

Присоединяйтесь очно или онлайн!
Программа и регистрация: https://dmd-russia.ru/conferences/vi-konferentsiya

168 8

Благотворительный фонд «Гордей»

17 Sep, 09:01

125 1

Благотворительный фонд «Гордей»

16 Sep, 15:28

00:48

Видео недоступно для предпросмотра

Смотреть в Max

Екатерина Воронцова, врач-генетик МГНЦ им. Н. П. Бочкова, представит на конференции первые результаты исследования носительства у матерей и сестёр пациентов с подтверждённой МДД/Б.

Присоединяйтесь очно или онлайн!
Программа и регистрация: https://dmd-russia.ru/conferences/vi-konferentsiya

176 6

Показано 20 последних публикаций.

200

подписчиков

Статистика канала

Благотворительный фонд «Гордей»

Гео и язык канала

Категория

200

Популярное в канале