Опыт РДКБ в помощи детям с редкими заболеваниями представлен на конференции Фонда «Круг добра»
🏥 Руководство Российской детской клинической больницы приняло участие в конференции «Фонд "Круг добра": от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству», состоявшейся в Общественной Палате РФ.
Елена Ефимовна Петряйкина, директор РДКБ, профессор, д.м.н., представила доклад «Российская детская клиническая больница. Помощь детям с редкими заболеваниями в многопрофильной федеральной университетской клинике. Славные традиции. Взгляд в будущее». Она осветила важнейшие задачи крупнейшей федеральной детской больницы Минздрава России, аспекты телемедицинского консультирования пациентов из регионов и многолетнюю историю диагностики и лечения орфанных заболеваний. Особое внимание было посвящено партнерству с Фондом:
➡️ Так, в 2024 году в РДКБ впервые в России провели терапию ребенку с дефицитом декарбоксилазы L-ароматических аминокислот. В 2025 году нейрохирурги РДКБ впервые в стране ввели препарат для лечения синдрома Хантера непосредственно в желудочки головного мозга. В 2026 году впервые в России была инициирована комбинированная терапия болезни Баттена — с одномоментным введением ферментозаместительного препарата в желудочки головного мозга и в стекловидное тело глаз.
Екатерина Александровна Путилина, главный врач РДКБ, руководитель Федерального детского реабилитационного центра «Кораблик» представила доклад «Реабилитация детей с редкими (орфанными) заболеваниями в федеральной многопрофильной детской клинике: истории спасения».
ℹ️ Она рассказала о системе реабилитации детей с орфанными заболеваниями в РДКБ: от единственного в стране детского отделения реанимации, интенсивной терапии и реабилитации до центра «Кораблик». В выступлении был представлен опыт совместных проектов с пациентскими организациями, в том числе по обучению родителей пациентов и специалистов из регионов. Екатерина Александровна подчеркнула — именно преемственность между федеральной клиникой и регионами помогает сохранить результат реабилитации.
🤝 РДКБ является одним из ключевых федеральных центров, где подопечные Фонда «Круг добра» получают всеобъемлющую медицинскую помощь. Ведущие эксперты больницы входят в экспертный и попечительский советы Фонда.
🏥 Руководство Российской детской клинической больницы приняло участие в конференции «Фонд "Круг добра": от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству», состоявшейся в Общественной Палате РФ.
Елена Ефимовна Петряйкина, директор РДКБ, профессор, д.м.н., представила доклад «Российская детская клиническая больница. Помощь детям с редкими заболеваниями в многопрофильной федеральной университетской клинике. Славные традиции. Взгляд в будущее». Она осветила важнейшие задачи крупнейшей федеральной детской больницы Минздрава России, аспекты телемедицинского консультирования пациентов из регионов и многолетнюю историю диагностики и лечения орфанных заболеваний. Особое внимание было посвящено партнерству с Фондом:
«Только благодаря сопричастности, постоянному сотрудничеству и взаимопомощи можно достигать высоких результатов. Мы уже не представляем нашей работы без Фонда “Круг добра” — благодаря стратегическому партнерству дети с орфанными заболеваниями обеспечиваются необходимыми препаратами, а РДКБ обладает высококвалифицированными специалистами и уникальным опытом для эффективного проведения терапии».
➡️ Так, в 2024 году в РДКБ впервые в России провели терапию ребенку с дефицитом декарбоксилазы L-ароматических аминокислот. В 2025 году нейрохирурги РДКБ впервые в стране ввели препарат для лечения синдрома Хантера непосредственно в желудочки головного мозга. В 2026 году впервые в России была инициирована комбинированная терапия болезни Баттена — с одномоментным введением ферментозаместительного препарата в желудочки головного мозга и в стекловидное тело глаз.
Екатерина Александровна Путилина, главный врач РДКБ, руководитель Федерального детского реабилитационного центра «Кораблик» представила доклад «Реабилитация детей с редкими (орфанными) заболеваниями в федеральной многопрофильной детской клинике: истории спасения».
ℹ️ Она рассказала о системе реабилитации детей с орфанными заболеваниями в РДКБ: от единственного в стране детского отделения реанимации, интенсивной терапии и реабилитации до центра «Кораблик». В выступлении был представлен опыт совместных проектов с пациентскими организациями, в том числе по обучению родителей пациентов и специалистов из регионов. Екатерина Александровна подчеркнула — именно преемственность между федеральной клиникой и регионами помогает сохранить результат реабилитации.
🤝 РДКБ является одним из ключевых федеральных центров, где подопечные Фонда «Круг добра» получают всеобъемлющую медицинскую помощь. Ведущие эксперты больницы входят в экспертный и попечительский советы Фонда.