🏥Ведущие специалисты Российской детской клинической больницы выступили экспертами второй очной Школы для родителей детей с болезнью Баттена, или нейрональным цероидным липофусцинозом 2 типа, «Нацелены жить и развиваться!»
ℹ️Организатором школы выступил Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких», собрав участников из разных регионов России: родителей, врачей, представителей пациентского сообщества.
В рамках мероприятия эксперты РДКБ поделились клиническим опытом и представили доклады:
🔹Светлана Витальевна Михайлова, заведующая психоневрологическим отделением для детей с врождённой и наследственной генетической патологией РДКБ, профессор, д.м.н. — «Опыт ведения детей с нейрональным цероидным липофусцинозом 2 типа в Российской детской клинической больнице»;
🔹Дмитрий Александрович Рещиков, заведующий нейрохирургическим отделением — «Интравентрикулярное введение патогенетического препарата: оптимизация и новые возможности»;
🔹Сергей Валерьевич Лесовой, заведующий детским офтальмологическим отделением — «Офтальмологический аспект при НЦЛ2. Инновационное лечение».
— рассказала Светлана Витальевна.
Напомним, в августе 2026 года специалисты РДКБ впервые в России применили комбинированную терапию болезни Баттена: нейрохирурги и офтальмологи одномоментно ввели ферментозаместительный препарат в желудочки головного мозга и в стекловидное тело глаз. Так лекарство достигает сетчатки, куда не может попасть при введении только в мозг, что помогает сохранить ребенку зрение. За вклад в развитие лечения НЦЛ2 «Дом Редких» отметил специалистов РДКБ благодарностью.
📹Трансляция мероприятия доступна по ссылке: vk.ru/wall-165336720_5523
ℹ️Организатором школы выступил Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких», собрав участников из разных регионов России: родителей, врачей, представителей пациентского сообщества.
В рамках мероприятия эксперты РДКБ поделились клиническим опытом и представили доклады:
🔹Светлана Витальевна Михайлова, заведующая психоневрологическим отделением для детей с врождённой и наследственной генетической патологией РДКБ, профессор, д.м.н. — «Опыт ведения детей с нейрональным цероидным липофусцинозом 2 типа в Российской детской клинической больнице»;
🔹Дмитрий Александрович Рещиков, заведующий нейрохирургическим отделением — «Интравентрикулярное введение патогенетического препарата: оптимизация и новые возможности»;
🔹Сергей Валерьевич Лесовой, заведующий детским офтальмологическим отделением — «Офтальмологический аспект при НЦЛ2. Инновационное лечение».
«Путь к тому, чтобы эта редкая болезнь стала узнаваемой, был долгим, но мы не останавливаемся и совершенствуем медицинскую помощь каждый день. Сейчас с детьми с болезнью Баттена в РДКБ работает большая мультидисциплинарная команда — неврологи, нейрохирурги, офтальмологи, специалисты лабораторной диагностики. Благодаря Фонду «Круг Добра» пациенты оперативно обеспечиваются необходимой ферментозаместительной терапией. Мы продолжаем развиваться: совсем недавно в клинике было инициировано комбинированное лечение — с введением препарата в глаза ребенка для защиты зрения»,
— рассказала Светлана Витальевна.
Напомним, в августе 2026 года специалисты РДКБ впервые в России применили комбинированную терапию болезни Баттена: нейрохирурги и офтальмологи одномоментно ввели ферментозаместительный препарат в желудочки головного мозга и в стекловидное тело глаз. Так лекарство достигает сетчатки, куда не может попасть при введении только в мозг, что помогает сохранить ребенку зрение. За вклад в развитие лечения НЦЛ2 «Дом Редких» отметил специалистов РДКБ благодарностью.
📹Трансляция мероприятия доступна по ссылке: vk.ru/wall-165336720_5523