Дом Редких

💗Истории наших детей — в альбоме фонда «Круг добра»
 
👉30 сентября в Общественной палате России прошла конференция фонда «Круг добра». На ней представили альбом с историями и фотографиями сотен подопечных фонда. Среди них — и наши семьи.
 
💙 Роман, 7 лет, Краснодарский край — PROS, спектр синдромов избыточного роста, связанных с мутацией PIK3CA. Диагноз подтвердили в 4 года. Препарат Рома получает от фонда почти три года, и первые результаты уже видны.
«Мой Рома сегодня не "редкий пациент", в первую очередь он — первоклассник», — говорит мама Анна Юрьевна.
 
💙 Полина, 9 лет, Республика Башкортостан — нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа НЦЛ2). Диагноз подтвердили в Медико-генетическом научном центре им. Н. П. Бочкова, до фонда лекарство приходилось добиваться. Три года Полина получает жизненно необходимый препарат.
«С ним Полина вышла в ремиссию», — говорит папа Сергей Валерьевич.
 
💙 Илья, 6 лет, Пермский край — НЦЛ-2. Диагноз в семье узнали в январе 2024 года; заявление в фонд мама подала, пока сын с папой были на обследовании в РДКБ. Приступы прекратились, появился смех, Илья понимает шутки.
«Мы очень надеемся, что Илья побежит своими ножками!» — говорит Мария Александровна.
 
💙 Арсений и Ранель, 8 и 6 лет, Пермский край — НЦЛ-2, у братьев один диагноз. Обоим провели установку резервуара Оммайя, препарат мальчики получают раз в две недели.
«Благодаря ранней постановке диагноза Ранель остался более сохранным», — рассказывает мама Алия Мингалиевна.
 
💙 Сергей, 3 года, Астраханская область — мукополисахаридоз II типа. Первый ребенок в стране, кто начал получать инновационную терапию - препарат получает не внутривенно, а напрямую в головной мозг, через специальную порт-систему.
«По прогнозам докторов, у сына есть все шансы восстановить когнитивные способности и догнать в развитии сверстников», — пишет мама Александра Андреевна.
 
💙 Марк, 5 лет, Хабаровский край — мукополисахаридоз II типа - один из первых детей в стране, кто начал получать инновационную терапию. Ферментозаместительная терапия работала слабо, поэтому Марку установили порт и ввели препарат прямо в желудочки мозга.
«Врачи "нашли" нас сами и почти случайно: врач-генетик заподозрила заболевание по фенотипическим признакам», — рассказывает мама Виктория Николаевна.
 
✨За каждой из этих страниц — годы пути: поиск диагноза, операции, дорога до больницы и ожидание препарата. Но для нас важно, что редкие дети видны.
 
💗«Дом Редких» всегда рядом.
 
domorphans.ru/
domorphans@yandex.ru
 
#домредких #кругдобра

📌Председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова приняла участие в конференции «Фонд “Круг добра”: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнёрству».
 
✅Мероприятие состоялось в Общественной палате РФ 30 сентября. На площадке встретились представители органов власти, научного и медицинского сообщества, религиозных организаций и некоммерческого сектора.
 
🧬Главная тема — как выстроить устойчивое социальное партнёрство, чтобы помощь пациентам с тяжёлыми и редкими заболеваниями была системной и своевременной.
 
✅Открывая конференцию, председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко зачитал обращение Президента РФ Владимира Путина к участникам встречи. В нём отмечена благородная миссия фонда и его партнеров: тысячи детей по всей стране получают необходимые лекарства и технические средства реабилитации, а их деятельность служит развитию медицинской науки и отечественного здравоохранения.
 
✅Олег Салагай от лица Минздрава подчеркнул, что фонд доказал свою эффективность за пять лет работы и стал важным элементом преобразований в системе здравоохранения. Он также отметил необходимость повышать осведомлённость граждан и медицинских работников о возможностях лечения, доступных по линии фонда.
 
👉Цифры, которые говорят сами за себя: благодаря фонду более 30 тысяч детей из всех регионов уже получают помощь. Для терапии 110 тяжёлых и редких заболеваний закупается 133 наименования лекарств, медизделий и ТСР, оплачивается 11 видов высокотехнологичной медпомощи.
 
✅Академик РАН Александр Румянцев (председатель экспертного совета Фонда) предложил создать аналог «Круга добра» для взрослых пациентов: ведь поддержка не должна обрываться в 18 лет. Он подчеркнул, что если до создания Фонда большинство судебных разбирательств по орфанным заболеваниям касалось детей, то сейчас практически все — взрослых. Государство, по его мнению, должно взять на себя функцию ведения пациента, достигшего совершеннолетия.
 
💬Председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова (цитата из спецвыпуска журнала «Монокль»):

Законодательство в области редких заболеваний в РФ — одно из лучших в мире. Поэтому наша главная задача — реализовать уже существующие права пациентов. Это довольно сложно, ведь писать на бумаге — это одно, а дальше, уже в процессе, нужно находить пробелы, прорехи, неувязки и выступать с законодательными инициативами для того, чтобы продолжать развивать законодательство и систему в целом.

 
#домредких #кругдобра #редкиезаболевания #орфанныезаболевания

🔥Уже завтра в 13.00 по местному времени (+4 Мск) в Томске «Дом Редких» проведет круглый стол по Сибирскому федеральному округу «Детское сердце - редкое сердце. Пути повышения качества оказания медицинской помощи».

❗️Встреча пройдет на базе НИИ кардиологии Томский НИМЦ. Формат - гибридный. Для участия ОНЛАЙН необходимо зарегистрироваться, отправив заявку на почту: domorphans@yandex.ru

ПРОГРАММА:
 
✅Приветственные слова:
КОВАЛЕВ Игорь Александрович, Советник генерального директора ФГБУ «НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева» Минздрава России, главный внештатный специалист - детский кардиолог Минздрава России, президент «Ассоциации детских кардиологов России», д.м.н., профессор; ТАТАРНИКОВА Анастасия Александровна, председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких»; РЯБОВ Вячеслав Валерьевич, заместитель директора по научной и лечебной работе, НИИ кардиологии ТНИМЦ, чл.-корр. РАН, д.м.н, профессор; СВИНЦОВА Лилия Ивановна, научный руководитель отделения детской кардиологии НИИ кардиологии Томского НИМЦ, д.м.н.
 
✅«Спасая детские сердца. Опыт, ресурсы, потенциал НИИ кардиологии Томского НИМЦ для помощи детям с ВПС», ЕГУНОВ Олег Анатольевич, заведующий кардиохирургическим отделением № 2 НИИ кардиологии Томского НИМЦ, врач-сердечно-сосудистый хирург, к.м.н.
 
✅«Клинические наблюдения редких осложнений у детей с ЭКС», ЯКИМОВА Евгения Валентиновна, младший научный сотрудник отделения детской кардиологии НИИ кардиологии Томского НИМЦ, врач детский кардиолог.
 
✅«Организационно-правовые аспекты доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения в отношении детей с редкими кардиологическими заболеваниями: что нужно знать врачу?», КУЛЯЕВ Кирилл Сергеевич, юрист медицинского права АНО «Дом Редких».
 
✅«Диагностика и современные подходы к лечению легочной гипертензии у детей», ВАСИЧКИНА Елена Сергеевна, главный научный сотрудник НИО сердечно-сосудистых заболеваний у детей, профессор кафедры перинатологии и педиатрии Института медицинского образования ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России.
 
✅«Диспансерное наблюдение детей с врождёнными пороками сердца: перезагрузка», КОВАЛЕВ Игорь Александрович, советник директора НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева Минздрава России, президент «Ассоциации детских кардиологов России», д.м.н., профессор.
 
✅«Сердечные каналопатии: тактика детского кардиолога на примере синдрома удлиненного интервала QT», ИЛЬДАРОВА Рукижат Абдул-Гафуровна, старший научный сотрудник Детского кардиологического отделения нарушений сердечного ритма НИКИ педиатрии и детской хирургии имени ак. Ю.Е. Вельтищева, к.м.н.
 
✅«Кардиологическая помощь детям с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна», ЛУКЬЯНОВА Инна Владимировна, главный специалист Отдела организационно- методического и научного обеспечения по профилю «Сердечно-сосудистая хирургия» НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева Минздрава России, врач-детский кардиолог, к.м.н.

Дата: 2 октября 2026г
Время: 13.00 (+4 Мск)
Где: гибридный формат


#ДомРедких #ДетскоеСердце #РедкоеСердце #РедкиеЗаболевания #ОрфанныеЗаболевания

📌Утвержден особый порядок ввоза новых орфанных препаратов

✔️Правительство России утвердило особый порядок ввоза и обращения зарегистрированных в РФ оригинальных орфанных и высокотехнологичных лекарственных препаратов. В течение первых 12 месяцев после регистрации в РФ такие лекарства можно будет ввозить в упаковках, предназначенных для обращения в иностранных государствах.
 
❗️Важно: препарат должен соответствовать требованиям, установленным при его регистрации в России. На вторичной упаковке должна быть самоклеящаяся этикетка с информацией о препарате на русском языке, к упаковке прилагается инструкция на русском языке.
 
✔️Потребуется заключение Минздрава России о возможности его обращения в РФ: документы рассматриваются в течение 5 рабочих дней.

❗️В заключении могут отказать, в частности, если препарат не соответствует условиям российской регистрации, не относится к оригинальным орфанным или высокотехнологичным лекарственным препаратам либо с момента его регистрации в России прошло более 12 месяцев.

✔️Требования системы мониторинга движения лекарств сохраняются: на упаковки необходимо наносить двумерный штрихкод, а сведения об операциях с препаратом передавать в систему маркировки.

📌Утвержден новый состав Комитета по охране здоровья
 
В обновленный состав комитета IX созыва Государственной Думы вошли 11 представителей от «Единой России», 2 – от КПРФ и 1 - от «Новых людей».

❗️Председателем Комитета назначен Владимир Сысоев (ЛДПР).

 👉В составе Комитета:

✔️Башанкаев Бадма(ЕР)
✔️Болилая Людмила (ЕР)
✔️Бровко Юрий (ЕР)
✔️Валихов Магомед (ЕР)
✔️Гаревская Юлия (ЕР)
✔️Гарцев Дмитрий (ЕР)
✔️Курбатов Сергей (Новые люди)
✔️Куринный Алексей (КПРФ)
✔️Назаров Дмитрий (ЕР)
✔️Огуль Леонид (ЕР)
✔️Осадчий Николай (КПРФ)
✔️Сизякин Дмитрий (ЕР)
✔️Фролова Тамара (ЕР)
✔️Щеглов Николай (ЕР)

🍁Осень — время, когда организм особенно нуждается в поддержке. Простые меры помогут снизить риск респираторных инфекций и укрепить иммунитет.
 
👉Несколько советов от эксперта - Андрея Петровича Продеуса (д.м.н., профессор, педиатр, главный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области):
 
🔹 Соблюдайте режим дня
Иммунитет, как и весь организм, нуждается в восстановлении. Самый важный период для отдыха иммунной системы — с 23:00 до 03:00. Налаженный режим сна не только укрепляет здоровье, но и улучшает психоэмоциональное состояние.
 
🔹 Следите за рационом питания
Питание должно быть сбалансированным и разнообразным. Обязательно включайте в рацион продукты, богатые ключевыми микроэлементами:
Витамин D — поддерживает активность иммунных клеток. Важно контролировать его уровень: показатель ниже 30 — недостаток, ниже 20 — дефицит.
Железо — важно для когнитивных функций и иммунной системы. Его нехватка может привести к ломкости костей, сухости кожи и проблемам с ЖКТ.
Цинк и селен — необходимы для активной работы клеток.
Клетчатка, кисломолочные и пробиотические продукты — поддерживают здоровую микробиоту кишечника, что напрямую влияет на иммунитет.
 
🔹 Избегайте стрессов
Хронический стресс ослабляет иммунную систему. Научитесь справляться с ним: помогают физическая активность, ежедневные прогулки, позитивные эмоции.
 
🔹 Контролируйте вес
Лишний вес и ожирение негативно влияют на иммунитет. Жировые клетки мешают лимфоцитам эффективно выполнять свои функции.
 
❗️ Помните: здоровье — это ежедневная забота о себе!
 
❓Если у вас есть вопросы для рубрики «Я только спросить», пишите в комментариях под постом или присылайте на почту: pr.domorphans@mail.ru
 
#ДомРедких #ЯтолькоСпросить #иммунитет

Изменилось закреплённое сообщение чата

❗️НАПОМИНАЕМ❗️
Уже сегодня в 18.00 (Мск) приглашаем родителей детей с нейродегенеративными заболеваниями принять участие в вебинаре с участием нейрологопеда.
 
✅Спикер: Дронникова Юлия Васильевна, учитель - логопед высшей категории, нейрологопед с медицинским образованием
 
👉Для участия в вебинаре необходима регистрация:
 
📩 nclrussia@yandex.ru
☎ +7 922 126 55 22
 
🗓Дата: 30 сентября 2026г.
⌚Время: 18.00 (Мск)
📍Где: ссылка по запросу

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ!

🙏1 октября — особый день молитвы о тяжелобольных детях

В этот день отмечается день иконы Божией Матери «Целительница». По благословению Святейшего Патриарха Кирилла в этот день во всех храмах Русской Православной Церкви совершат особый молебен — об исцелении детей с тяжёлыми заболеваниями и о даровании сил их родителям.

Такой молебен совершит и председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. Семьи, врачи, представители некоммерческих организаций и общественные деятели соберутся в Преображенской церкви Храма Христа Спасителя в Москве, чтобы просить Богородицу об исцелении детей.

Фонд «Круг добра» приглашает своих подопечных принять участие в богослужении.

📍 Преображенская церковь Храма Христа Спасителя (нижний храм).
Вход в Преображенскую церковь находится напротив здания по адресу: г. Москва, Соймоновский проезд, д. 7, с. 1.

⏰Начало Божественной литургии — в 8:00, молебен — в 10:00.

А тех, кто не сможет присутствовать в Москве, приглашаем посетить церковь в своём регионе, снять фото или видео и сделать пост в социальных сетях с хештегом #ДетиМолебен.

📌2 октября в 13.00 по местному времени (+4 Мск) состоится круглый стол по Сибирскому федеральному округу «Детское сердце - редкое сердце. Пути повышения качества оказания медицинской помощи», г. Томск.
 
✅Мероприятие направлено на повышение орфанной настороженности среди детских кардиологов; углубление знаний, в том числе в отношении современных средств лечения, в области детской кардиологии; объединение различных участников процесса (родителей, врачей, экспертов федеральных центров, организаторов здравоохранения) для повышения качества оказания медицинской помощи детям с «редким» сердцем.
 
👉Организаторы: АНО «Дом Редких» совместно с «Ассоциацией детских кардиологов России» при участии НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им.А.Н. Бакулева Минздрава России и НИИ кардиологии Томского НИМЦ
 
ПРОГРАММА:
 
✅Приветственные слова:
КОВАЛЕВ Игорь Александрович, Советник генерального директора ФГБУ «НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева» Минздрава России, главный внештатный специалист - детский кардиолог Минздрава России, президент «Ассоциации детских кардиологов России», д.м.н., профессор; ТАТАРНИКОВА Анастасия Александровна, председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких»; РЯБОВ Вячеслав Валерьевич, заместитель директора по научной и лечебной работе, НИИ кардиологии ТНИМЦ, чл.-корр. РАН, д.м.н, профессор; СВИНЦОВА Лилия Ивановна, научный руководитель отделения детской кардиологии НИИ кардиологии Томского НИМЦ, д.м.н.
 
✅«Спасая детские сердца. Опыт, ресурсы, потенциал НИИ кардиологии Томского НИМЦ для помощи детям с ВПС», ЕГУНОВ Олег Анатольевич, заведующий кардиохирургическим отделением № 2 НИИ кардиологии Томского НИМЦ, врач-сердечно-сосудистый хирург, к.м.н.
 
✅«Клинические наблюдения редких осложнений у детей с ЭКС», ЯКИМОВА Евгения Валентиновна, младший научный сотрудник отделения детской кардиологии НИИ кардиологии Томского НИМЦ, врач детский кардиолог.
 
✅«Организационно-правовые аспекты доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения в отношении детей с редкими кардиологическими заболеваниями: что нужно знать врачу?», КУЛЯЕВ Кирилл Сергеевич, юрист медицинского права АНО «Дом Редких».
 
✅«Диагностика и современные подходы к лечению легочной гипертензии у детей», ВАСИЧКИНА Елена Сергеевна, главный научный сотрудник НИО сердечно-сосудистых заболеваний у детей, профессор кафедры перинатологии и педиатрии Института медицинского образования ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России.
 
✅«Диспансерное наблюдение детей с врождёнными пороками сердца: перезагрузка», КОВАЛЕВ Игорь Александрович, советник директора НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева Минздрава России, президент «Ассоциации детских кардиологов России», д.м.н., профессор.
 
✅«Сердечные каналопатии: тактика детского кардиолога на примере синдрома удлиненного интервала QT», ИЛЬДАРОВА Рукижат Абдул-Гафуровна, старший научный сотрудник Детского кардиологического отделения нарушений сердечного ритма НИКИ педиатрии и детской хирургии имени ак. Ю.Е. Вельтищева, к.м.н.
 
✅«Кардиологическая помощь детям с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна», ЛУКЬЯНОВА Инна Владимировна, главный специалист Отдела организационно- методического и научного обеспечения по профилю «Сердечно-сосудистая хирургия» НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева Минздрава России, врач-детский кардиолог, к.м.н.
 
❗️Круглый стол пройдет в гибридном формате. Для участия ОНЛАЙН необходимо зарегистрироваться: domorphans@yandex.ru

❤️29 сентября отмечается Всемирный день сердца.
 
✅Эта международная дата появилась в 1999 году: её учредила Всемирная федерация сердца при поддержке ВОЗ. Главная цель  — привлечение внимание к профилактике сердечно‑сосудистых заболеваний.
 
❗️«Дом Редких» особое внимание уделяет редким кардиологическим заболеваниям у детей. В 2022 году вместе с Ассоциацией детских кардиологов России мы запустили проект «Детское сердце — редкое сердце». Его задача — повышение качества оказания медицинской помощи детям с редкими сердечными патологиями.
 
✅За время работы проекта мы уже провели серию круглых столов в разных федеральных округах России. В этих встречах участвуют врачи, учёные и родители — все они стремятся к одному: чтобы каждый ребёнок с «редким сердцем» получил шанс на долгую и полноценную жизнь.
 
📌Уже 2 октября в Томске пройдёт очередная встреча, посвящённая редким «сердечным» патологиям.

👉Подробности - в следующем посте.

✨«Нацелены жить и развиваться»: «Дом Редких» провёл Школу для родителей детей с НЦЛ2

📌26 сентября состоялась вторая Школа для родителей детей с нейрональным цероидным липофусцинозом 2 типа (НЦЛ2) — «Нацелены жить и развиваться!».

✅Встреча прошла в гибридном формате и собрала около 50 участников из разных регионов России: родителей, врачей, представителей пациентского сообщества.

✅Вместе с ведущими специалистами участники обсудили ключевые аспекты жизни с НЦЛ2 и услышали историю маленькой Полины, которой поставили диагноз в шесть месяцев — уникальный случай в диагностике НЦЛ2.

👉Подробности читайте по ссылке

📌30 сентября в 18.00 (Мск) приглашаем родителей принять участие в вебинаре: "Логопедический аспект при НЦЛ2".
 
✅Спикер: Дронникова Юлия Васильевна, учитель - логопед высшей категории, нейрологопед с медицинским образованием

❗️Вебинар будет полезен не только семьям с НЦЛ2, но и родителям детей с другими нейродегенеративными заболеваниями.
 
👉Для участия в вебинаре необходима регистрация:
 
📩 nclrussia@yandex.ru
☎ +7 922 126 55 22
 
🗓Дата: 30 сентября 2026г.
⌚Время: 18.00 (Мск)
📍Где: ссылка по запросу

🔥Уже через несколько минут начинаем!

👉🏻Присоединяйтесь к трансляции - https://vkvideo.ru/video-165336720_456239596

📌Друзья, в рамках завершающегося проекта "Знаю. Применяю. Достигаю" предлагаем вам заполнить анонимную анкету "Ответственный пациент".
 
С помощью прохождения теста вы сможете оценить ваш уровень знаний, ответственности по отношению к заболеванию и возможности получения квалифицированной помощи, рекомендованному образу жизни.
 
📝 Заполняйте по вашему диагнозу или диагнозу вашего ребенка.
 
❗Важно ❗Чтобы всë засчиталось:
 
✅ Нажимайте "Далее" на каждой странице (даже когда вопросы закончатся - это важно для учёта);
 
✅ На 2-ом шаге в поле "ФИО куратора" выберите Борисова Анна Юрьевна (это наш человек).
 
📌Для заполнения анкеты переходите по ссылке:
vk.com/away.php?to=https://onlinetestpad.com/cvygvkfdfnsha&utf=1
 
#ответственныйпациент #ответственноеповедение #ДомРедких

🔥 Уже завтра, в субботу, в 11.00 (Мск) состоится школа для родителей детей с НЦЛ2 «Нацелены Жить и Развиваться».

В программе:
 
✅«Опыт ведения детей с НЦЛ2 в Российской детской клинической больнице» - Михайлова Светлана Витальевна, заведующая психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной генетической патологией РДКБ.
 
✅«Фонд «Круг добра» о помощи детям с НЦЛ2» - Стешина Наталья Алексеевна, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда.
 
✅«Интравентрикулярное введение патогенетического препарата: оптимизация и новые возможности» - Рещиков Дмитрий Александрович, заведующий отделением нейрохирургии РДКБ.
 
✅«Офтальмологический аспект при НЦЛ2. Инновационное лечение» - Лесовой Сергей Валерьевич, заведующий отделением офтальмологии РДКБ.
 
✅«Опыт генетической диагностики НЦЛ2» - Беляшова Елена Юрьевна, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России в Приволжском федеральном округе, заведующая медико-генетической консультацией ГАУЗ «Оренбургская областная клиническая больница №2».
 
✅«Командная работа в ведении детей с НЦЛ2. Взаимодействие родителя и врача в достижении эффективности терапии» - Лобанова Виктория Сергеевна, заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ Морозовской ДГКБ ДЗМ г. Москвы.

✅ Рассказ мамы от первого лица: мы живем с НЦЛ2.
 
🗓 Когда: 26 сентября 2026, суббота, 11:00 Мск
📍Где: онлайн-трансляция в группе АНО «Дом Редких» в ВК: https://vk.ru/domorphans

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ!

🧬 Прорыв в лечении ультраредкого заболевания
 
👋Команда специалистов РДКБ стала победителем Всероссийского конкурса врачей и специалистов с высшим немедицинским образованием 2026 — в номинации «За создание нового метода лечения».
 
✅Нейрохирурги РДКБ впервые в России провели серию операций по введению генозаместительного препарата в структуры головного мозга детям с ультраредким орфанным заболеванием — дефицитом декарбоксилазы L-ароматических аминокислот.
 
✅Уникальная терапия заключается в привнесении в организм ребенка здоровой копии гена. Лекарство доставляется в определенные участки подкорковых структур головного мозга методом суперселективных микроинфузий по специальной канюле — для этого при помощи технологий 3D-моделирования заранее проектируются траектории доступа.
 
❗Впервые в мире в ходе вмешательства была использована особая модификация нейронавигационной станции — безрамный стереотаксис. Это обеспечило большую свободу действий при манипуляциях, не оказав влияния на точность и безопасность процедуры, и позволило сократить время операции.
 
❗Впервые в мировой практике такое лечение проведено пациенту в возрасте одного года.
 
В составе команды-победителя:
🔹 Дмитрий Александрович Рещиков — руководитель группы, заведующий нейрохирургическим отделением;
🔹 Рони Бахаэддин Маи — врач‑нейрохирург нейрохирургического отделения;
🔹 Светлана Витальевна Михайлова — д.м.н., профессор, заведующая психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной генетической патологией;
🔹 Сергей Владимирович Гореликов — врач — анестезиолог‑реаниматолог отделения анестезиологии‑реанимации;
🔹 Елена Ефимовна Петряйкина — д.м.н., профессор, директор клиники;
🔹 Екатерина Александровна Путилина — главный врач.
 
✨Поздравляем команду РДКБ с победой и благодарим за огромный вклад в развитие здравоохранения страны. Для семей, где есть редкий диагноз, такие новости — это не просто достижение. Это надежда. И мы особенно рады, что она рождается в России.